Mon ballon d’oxygène c’est... Gérard témoigne
lundi 20 avril 2009

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
- Mon ballon d’oxygène c’est...

JPG - 24.7 ko

Illustration de la rubrique
JPG - 66.4 ko
Le Pianiste par Anne

Je m’appelle Gérard, j’ai 53 ans et j’ai commencé à vivre avec la SEP à l’âge de 17 ans.

L’annonce de la SEP m’a été faite bien plus tard (12 ans après).

En ce moment, je participe et j’aide à l’organisation de loisirs dans ma délégation départementale de l’APF. Cela oblige à se renseigner sur des sorties éventuelles et même d’accompagner des personnes handicapées lors de ces sorties.

Nous organisons tous types de soirées et d’activités auxquelles chacun peut participer avec les autres. L’intérêt est de rompre l’isolement des personnes handicapées, de leur montrer qu’ils ont le droit de vivre comme les autres. Les jeunes sont très demandeurs de ces activités et c’est toujours un réel bonheur de les voir prendre du bon temps entre eux et avec nous tous.

- Votre ballon d’oxygène : serait-ce le plaisir que vous avez à regarder et à être avec ces jeunes dont vous parlez ? Le plaisir d’être utile et de sortir de chez soi ? Le plaisir de la rencontre avec les autres ? La bataille à mener pour donner le courage aux autres d’exister ? :
Je vais essayer de vous donner de plus amples informations, en vous demandant de pardonner mes accès de mauvaise rédaction, par moments. Le dernier point, que vous indiquez à la fin de votre message est effectivement formidable, bien que tout à fait prétentieux, en ce qui me concerne : donner le courage aux autres d’exister !

En fait je dirais plutôt, aider à faire comprendre à chacun qu’il est une personne, qu’il existe car il a le droit d’exister, qu’il ne vaut pas moins que les autres, qu’il est l’égal de tous et que sa maladie, que nous partageons, ne nous empêche pas d’avoir de bonnes relations avec les autres.
Je pense que s’ouvrir aux autres permet d’améliorer les relations de chacun. Donc pour moi, le plaisir de la rencontre avec les autres aide à être bien avec les autres. Je ne refuse pas non plus à expliquer aux autres la sclérose en plaques, mais uniquement s’ils le demandent.

Par ailleurs, ce matin, j’ai participé à Versailles à l’opération « accéder c’est exister » organisé par l’APF.
J’ai vu quelques personnes intéressées par le manque d’accessibilité, mais... Je suis certains que « quoi qu’ils disent, les gens ne peuvent pas se rendre compte » des difficultés rencontrées par les handicapés en fauteuil.
La preuve ? Un commerçant : « mes portes sont très larges, tous les fauteuils passent ». Oui, mais que dire alors de la marche d’une dizaine de centimètres pour entrer dans le magasin ? « Mais il y en a qui sont déjà entrés dans mon magasin, et au besoin, je les aide, je pousse leur fauteuil, je le fais moi, monsieur ! »
Mais ensuite il faut expliquer que ça n’a rien à voir avec le respect de la liberté de la personne handicapée. Nous avons le droit de vivre sans cette sorte d’aide !
Je dois avouer maintenant que mon ballon d’oxygène est tout cela à la fois…

Merci Gérard
Propos recueillis par Sylvaine Ponroy
APF Ecoute Infos