Retentissements psychologiques "courants"
mardi 7 avril 2009

Nous parlons ici de quelques problèmes affectifs dus à la SP et des observations que nous avons faites en donnant des conseils ou en participant à des groupes d’entraide.

Par le Dr Alexandre Burnfield, malade SP et psychiatre (Alexandre et Pénélope Burnfield 1983)

- Alexandre Burnfield a connu les premières manifestations de la sclérose en plaques alors qu’il était en deuxième année de ses études de médecine. Les remarques qu’il présente dans cet article se basent sur ses expériences personnelles, mais aussi sur ses observations faites en tant que médecin. Son épouse a également collaboré à cet article. (Traduction d’un article tiré de la revue anglaise « MS-News » No. 97/1978, publié avec l’aimable autorisation du « British Medical Journal »)

Symptômes organiques

Les atteintes physiques de la SP peuvent faire naître des symptômes psychologiques tels que labilité d’humeur, manque de concentration et irritabilité. Dans les états avancés de la maladie, on trouve assez souvent une certaine réduction des capacités intellectuelles et de la mémoire.

On a généralement associé un état d’euphorie à la SP mais cet état peut masquer une dépression sous-jacente et agir comme défense contre une situation intolérable. Les symptômes organiques semblent être plus communs chez les patients souffrant d’une forme grave et progressive de la maladie et chez lesquels les lésions du cervelet prédominent. Cependant de nombreux patients, pas trop gravement handicapés par la SP, semblent être cliniquement dépourvus de symptômes psychologiques d’origine organique.

Problèmes émotionnels

Les réactions affectives à la SP sont inévitables, comme dans toutes les autres maladies chroniques et elles affectent souvent lourdement le patient et sa famille. Dans beaucoup de cas, elles peuvent être responsables de souffrances plus graves que celles provoquées par les effets physiques de la maladie. Les troubles affectifs peuvent être particulièrement aigus et durables si le patient ne reçoit pas les conseils et l’aide adéquats en temps voulu.

La révélation du diagnostic

Nous avons été surpris de voir de quelle manière beaucoup de patients ont appris qu’ils étaient atteints de SP. Quelques-uns racontent que les médecins ne leur ont accordé que peu de temps et d’attention, et peu ont été encouragés à se renseigner sur ce qu’est réellement la SP. Souvent, ils ont prétendu avoir appris leur diagnostic indirectement. D’autres ont lu à l’envers leur fiche médicale posée sur le bureau du médecin. Il en est qui ont ouvert à la vapeur des lettres que leur avait confiées le médecin ou qui ont appris leur état incidemment par le personnel de l’hôpital qui les croyait déjà renseignés. D’autres enfin, ont occasionnellement posé leur propre diagnostic après avoir discuté avec des malades dans une salle d’hôpital.

Les médecins préfèrent souvent s’occuper de maladies sur lesquelles ils peuvent avoir une action directe plutôt que de perdre du temps sur ce que certains estiment être des cas sans espoir. Cette attitude a été encouragée autrefois par la formation médicale d’alors, mais elle est en train de changer lentement. Il n’est pas étonnant que certains médecins aient un sentiment de gêne lorsqu’ils sont confrontés à la SP. Ils ont souvent une vue pessimiste injustifiée de l’évolution de la maladie, car ils se basent sur leur expérience hospitalière plutôt que sur celle d’une clientèle ordinaire. Il se peut qu’ils ne soient pas prêts affectivement à assumer les problèmes de leur patient ou leur propre sentiment d’inefficacité. Il en résulte souvent qu’ils n’aiment pas discuter de la maladie avec leur patient et qu’ils préfèrent se convaincre qu’il vaut mieux pour lui ne pas connaître le diagnostic. Quelquefois, le médecin donnera le diagnostic au mari ou à l’épouse avec la recommandation de ne pas le communiquer au patient. Ceci peut conduire à une tension intolérable pour les deux partenaires et compromettre leur relation.

De nombreux patients nous ont dit qu’une grande partie de l’angoisse et de la dépression dont ils souffraient avant de connaître le diagnostic s’était dissipée lorsqu’ils ont su la vérité. Ils ont été alors soulagés, spécialement lorsqu’ils s’étaient imaginés le pire, comme par ex. : avoir une tumeur au cerveau ou de devenir fou. Rassurés de savoir exactement ce qu’ils avaient, ils retrouvaient de nouvelles forces.

Comme il n’y a pas d’examens sûrs pour poser le diagnostic de SP, celui-ci ne peut être confirmé qu’un certain temps après avoir été pressenti, mais le patient est alors anxieux et troublé. Notre expérience nous prouve qu’il est important pour le malade d’être informé avec un de ses proches dès que le diagnostic est certain. Au début, il n’est pas nécessaire de donner des informations compliquées mais le patient doit avoir la possibilité de revoir le médecin pour obtenir plus de détails et pour être soutenu moralement. Certains médecins généralistes savent parler aux malades, mais d’autres souhaiteraient partager cette tâche délicate avec une autre personne qualifiée. A ce stade, il est important de pouvoir donner au patient l’adresse de la société de la sclérose en plaques.

Il est quelquefois utile qu’un malade rencontre un autre malade SP qui a passé par les mêmes difficultés et les a assumées. De telles rencontres peuvent avoir lieu de façon informelle ou dans le cadre d’une rencontre de malades SP. Cependant, il y a des personnes qui ne sont pas prêtes à affronter d’autres malades avant d’avoir surmonté leur angoisse première et commencé à s’adapter à leur nouvelle situation.

Accepter, s’adapter

Le patient est très souvent bouleversé lorsqu’il apprend le diagnostic, même s’il s’en doutait. Il peut alors réagir par une très forte angoisse, par de la colère ou en le niant. Par la suite beaucoup de malades sont déprimés parce qu’ils se sentent diminués. En général, ils s’adaptent lentement et se font une nouvelle idée d’eux-mêmes basée sur une acceptation lucide de leurs limites. Ce processus évolue parallèlement à la réaction de perte et peut durer longtemps. Il s’agit d’une réaction psychologique normale qui ne doit être ni découragée ni trop favorisée. Celui qui souffre de SP doit pouvoir exprimer librement ses sentiments, tels qu’ils sont, car cela lui fait du bien. S’il ne peut exprimer au bon moment ses craintes face aux pertes ressenties, ses sentiments refoulés risquent d’entraîner plus tard de sérieux problèmes tels que dépression ou difficultés de relation avec autrui.

Symptômes invisibles

Dans les premiers stades de la maladie et même quelquefois durant toute la vie du patient, les effets de la SP restent invisibles pour autrui. Les symptômes invisibles les plus courants sont la fatigue, les troubles visuels et des difficultés de contrôle de la vessie. La présence de ces troubles peut causer de l’anxiété et le patient peut ne pas savoir s’il doit se considérer comme handicapé ou « en bonne santé ». Il peut osciller entre ces deux attitudes selon les réactions de son entourage familial ou professionnel. Parfois, il refuse sa maladie, n’en tient pas compte et travaille exagérément, ou se lance dans des activités pénibles pour se prouver qu’il est « normal ». Il pense peut-être que, s’il parle de sa fatigue ou de symptômes subjectifs, on le considérera comme un hypochondriaque ou un simulateur. Trop souvent, hélas, ses craintes sont justifiées et, s’il a l’air d’être en bonne santé, il risque de ne pas trouver beaucoup de compréhension de la part de sa famille ou de son employeur.

La fatigue anormale est un des symptômes les moins bien compris de la SP. Beaucoup de malades n’ont aucun symptôme apparent tant qu’ils sont au repos ; mais qu’ils se mettent à courir pour attraper un bus ou à tondre le gazon et voilà que cette activité physique va occasionner un trouble de la vue, une perte d’équilibre (physique), une lourdeur des membres ou une sensation de fatigue extrême. Cette fatigue semble être d’un genre particulier et peut être comparée à celle qu’on éprouve quand on a la grippe. Ce phénomène est difficile à expliquer, et les médecines l’attribuent souvent à une névrose. Le malade, se sentant incompris, peut effectivement développer des symptômes névrotiques réels qui viendront alors confirmer les soupçons du médecin. Un temps lourd ou des bains chauds fatiguent aussi le malade ou augmentent sa fatigue ; elle se manifestera plus fréquemment juste avant et pendant une rechute.

Handicaps visibles

Les personnes qui ont une SP plus avancée et dont le ou les handicaps sont visibles pour autrui peuvent être sujettes à des problèmes psychologiques d’un autre ordre. Le malade doit tout d’abord accepter les manifestations visibles de la SP, cela veut dire accepter une autre image de son corps et peut-être de ne plus se croire utile ou sympathique aux autres. Cette image défavorable de soi peut lui faire craindre de se voir rejeté par son ou sa partenaire et il risque de devenir déraisonnablement jaloux, tout spécialement s’il s’y ajoute encore des problèmes d’ordre sexuel. Il est difficile de s’habituer à devoir utiliser une canne, et des malades SP essaient de s’en passer, même si cela est dangereux pour eux. Le même problème surgit lorsque le fauteuil roulant s’impose. Les malades peuvent le trouver très humiliant, spécialement s’ils ont surestimé leur indépendance avant d’être malades. A l’opposé, d’autres acceptent presque trop facilement le fauteuil et une situation dépendante. Ces deux réactions sont malsaines lorsqu’elles sont extrêmes, mais des conseils donnés au bon moment peuvent aider le malade à adopter une attitude plus positive et plus réaliste.

Problèmes familiaux

La SP peut affecter lourdement le sort d’une famille et tout spécialement celui du couple. Si les liens affectifs ne sont pas très solides, la SP deviendra le bouc émissaire de tous les problèmes conjugaux ou sexuels. Cela peut conduire à la séparation et au divorce. Les problèmes sexuels que l’on attribue à la SP ne sont pas nécessairement dus aux effets physiques de la maladie, à moins que l’infirmité ne soit grave. Les problèmes seront plutôt dus à de l’angoisse, à la mauvaise image qu’a le malade de soi et à de la dépression. Les malades peuvent s’adresser utilement à un conseiller conjugal ou à un assistant social.

Dans un couple, les partenaires peuvent avoir de la peine à exprimer leurs sentiments, leur révolte, ce qui peut troubler des relations harmonieuses et conduire à des malentendus. Le patient SP peut craindre de se voir repoussé s’il fait des avances à son partenaire. D’un autre côté, le partenaire sain peut avoir de la peine à exprimer des sentiments négatifs s’il se sent coupable d’être lui-même en bonne santé. Ces problèmes de relation sont courants et exigent l’aide de conseillers compétents pour être résolus.

Certains malades adoptent trop facilement le rôle de malade, ils l’utilisent pour manipuler leur partenaire, ou des proches parents, et leur donner ainsi un sentiment de culpabilité ; il peut en résulter un rejet. Mais le danger est plutôt que les proches surprotègent le malade, masquant ainsi inconsciemment leur agressivité. La situation se complique si un conjoint surprotège son partenaire malade, car les sentiments de culpabilité et d’agressivité inconscients qu’il manifeste ainsi risquent de menacer l’entente conjugale.

D’autres patients nient tellement leur maladie qu’ils refusent d’admettre leurs limites. La vie devient alors difficile pour tous les membres de la famille.

Médicaments

Les tranquillisants et les anti-dépressifs peuvent être utiles lorsque les difficultés affectives ne peuvent pas être modifiées par un thérapeute et lorsque l’angoisse et la dépression s’aggravent. L’avis d’un psychiatre est nécessaire dans certains cas et certains malades auront besoin d’une psychothérapie suivie. Si l’on prescrit un médicament, il est important que le thérapeute continue à suivre le malade, car le médicament ne peut être un substitut.

Conclusion

Les problèmes affectifs et de relation associés à la SP n’ont pas toujours été entièrement compris par le corps médical qui avait tendance à ne voir que les aspects physiques de la maladie. Et pourtant les problèmes d’ordre psychologique dus à cette affection entraînent souvent plus de souffrances que ses effets physiques. Nous aimerions que plus d’attention soit accordé à cet aspect de la SP, que ce soit sur le plan clinique ou sur celui de la recherche.