J’ai dit mon employeur que j’avais une sclérose en plaques, Detchen témoigne (47 ans)
jeudi 24 octobre 2013

Vous pouvez vous aussi témoigner à l’aide du formulaire en lien de votre expérience.
Chaque situation est unique, personnelle .... (emploi, âge, état de santé, employeur, régime public, privé, etc.)
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

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N’hésitez pas lorsque vous êtes devant un choix important à contacter une association qui connaît bien le handicap et à lui poser vos questions.
Pour trouvez votre délégation départementale APF : http://www.apf.asso.fr/index.php/apf-en-france
A consulter aussi le blog juridique de l’APF

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Detchen
Je suis : de sexe féminin
Mon âge actuellement : 48 ans
La date de mon diagnostic SEP : 47 ans

Mon emploi au moment où je l’ai dit

Type de structure (choix multiple) : Public
Ma profession, catégorie professionnelle : Secrétaire de Direction, Catégorie C
Nombre de salariés dans cette structure (environ) : 222 (que la Direction)

Mon témoignage

La date à laquelle j’ai indiqué que j’avais la SEP à mon employeur (environ) : Lorsque je l’ai su officiellement avec le certificat de la Neurologue.

Pourquoi je l’ai dit

Comment j’ai abordé le sujet

Mes soucis de santé à répétition trainaient depuis plusieurs années. Des sciatiques de plus en plus importantes et qui s’intensifiaient et des rémissions de plus en plus longues, puis des hémi-paresthésies qui m’ont fait finir aux urgences neurologiques où ma généraliste a été conviée par ces urgences à m’envoyer vers un neurologue plutôt que vers un ostéopathe ou un rhumatologue car mes problèmes étaient de toute évidence neurologiques et pas simplement périphériques ou rumathologiques.

Ce qui à changé après cette annonce
Ouf ! on y voit plus clair pour mes autres troubles troublants aussi : je ne virais pas Alzheimer (ce que je redoutais, moyennement car oublier ne me fais pas peur cette vie étant tellement nulle, je veux bien l’oublier et recommencer à neuf donnez moi un autre corps svp) non ça ne marche pas ainsi. Quelques bolus de solumedrol et tout va mieux mais pas aussi bien qu’avant, faut faire avec. OK voilà tout de même une nouvelle Vie.
La suspicion générale est tombée aussi bien pour moi que pour mes employeurs. Ceux-ci ont pris la SEP au sérieux ; je n’ai pas pour autant immédiatement cessé un subtil déni : jusqu’à ce jour je me dis que je vais guérir (secrètement).

Pour terminer mon témoignage

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Il vaut mieux dire les choses telles quelles sont et vraiment bien communiquer sur la SEP et sa SEP pour éviter les préjugés et les cantonnements, j’ai du tester plusieurs autres postes avant de retourner dans mon service avec des missions allégées et des horaires aménagés (au bout du compte je fais plus d’heures avec moins de travail en volume).
Le plus difficile est de l’accepter soi-même car la médecine du travail fait de son mieux, on entre dans les 6% du quota Travailleurs Handicapés. Mais si on peut éviter de faire une poussée durant 18 mois et ne pas être malade du tout même avec une grippe pendant 18 mois c’est mieux.

Un dernier mot ! : Si je fais avec et aussi bien que les autres ,je m’estime plus méritante, car c’est plus dur pour moi.

Nous vous remercions de votre témoignage qui sera édité sur le site Sclérose en plaques tout en restant anonyme.


Un livre utile à commander :

APF Écoute Infos : Voir le lien vers le livre. Il se peut que n’ayez pas toutes les informations sur vos droits pour décider, faire un choix sur une orientation. Il est difficile de comprendre ce qui arrive lorsque la situation change, sans compter les pressions, les conseils qui sont donnés à ce moment là.