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Accueil du siteSclérose en plaquesSymptômes possiblesIntimité, sexualité, grossesse, reproduction, vie affective, parentalité
Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Intimité et sexualité (MSIF) 2005

Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. |  5335 visites | En ligne : 8 octobre 2013

Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF) :

GIF - 3.1 ko
Multiple Sclérosis International Federation

- Un document très intéressant et complet en téléchargement sur le site de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF).

- Le document téléchargement (532Ko)

Extrait de la lettre de la rédaction :
« La sexualité et les relations intimes tiennent une part importante dans la vie et le bien-être. Pour la plupart des gens, la sexualité et son expression sont un élément naturel et important de l’image que l’on a de soi, du bien-être émotionnel et de la qualité de vie d’une manière générale. Des facteurs, tels que la culture, la religion et l’estime de soi, sont révélateurs de la façon dont une personne aborde la sexualité. Bien que la SEP affecte la sexualité, le désir d’une identité sexuelle, d’amour, d’affection et d’intimité est toujours présent. La sexualité peut donc être source d’une grande frustration pour la plupart des personnes atteintes de la maladie. Ce numéro de MS in focus présente la question de l’intimité et de la sexualité. Ces sujets ne sont pas toujours faciles à aborder, aussi bien pour les personnes atteintes de SEP que pour la plupart des professionnels de santé. Chez certaines personnes ou certains couples confrontés à la SEP, l’intimité et la sexualité ne sont pas prioritaires, ou très peu. Leur attention et leurs ressources émotionnelles se concentrent au lieu de cela sur les problèmes liés à la maladie. Qu’une personne vive une relation intime ou non, garder une identité sexuelle et entretenir l’estime de soi de ce point de vue (comment on se sent en tant qu’être sexuel) tout en étant confronté à une maladie chronique telle que la SEP relève du défi. Cela s’avère plus particulièrement vrai dans des cultures dans lesquelles la société met en avant des qualités qui ne sont pas toujours compatibles avec une maladie chronique (beauté, santé et indépendance par exemple). »

Sommaire :
- Introduction : intimité et sexualité chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (page 4)
- Dysfonctionnement sexuel chez les femmes souffrant de la sclérose en plaques (page 6)
- Dysfonctionnement sexuel chez les hommes souffrant de la sclérose en plaques (page 8)
- Causes secondaires des problèmes sexuels (page 11)
- Causes tertiaires des problèmes sexuels (page 15)
- Réponses à vos questions (page 20)
- Interview de Rolande Cutner (page 21)
- Société norvégienne de la SEP : groupe de soutien des homosexuels atteints de sclérose en plaques (page 22)
- Résultats du sondage en ligne (page 24)
- Principes pour promouvoir la qualité de vie (page 25)
- Bibliographie (page 26).

 

Articles de cette rubrique

  1. SEP et sexualité
    Origine : 2012 | Auteur : Scheiber Noguiera M.-C. | En ligne : 12 avril 2016

  2. Vidéo : Sexualité et sclérose en plaques.
    Origine : juillet 2019 | | En ligne : 10 juillet 2019

  3. Vidéo (fiction) : sexualité et grossesse avec la sclérose en plaques (EMSP)
    Origine : 22 mai 2012 | Auteur : EMSP | En ligne : 7 octobre 2013

  4. Intimité et sexualité (MSIF) 2005
    Origine : 2005 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 8 octobre 2013

  5. Une sage-femme répond à nos questions sur la prise en charge des personnes (en situation de handicap)
    Origine : novembre 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 29 janvier 2014

  6. SEP et Intimité au Féminin
    Origine : 2012 | Auteur : Biogen Idec - Coordonné par le Pr Sandra Vukusic | En ligne : 30 décembre 2014

  7. "Devenir parents quand on a la SEP" (Fondation ARSEP)
    Origine : 30 septembre 2015 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 13 novembre 2015

  8. Et si nous parlions de sexe ?
    Auteur : Magazine Faire Face. | En ligne : 1er septembre 2016

  9. Les supports des interventions de le réunion d’information du 17/12/2016 ont été mis en ligne sur le site internet du réseau aquisep33 :
    Auteur : Réseau aquitain de la sclérose en plaques. | En ligne : 15 janvier 2017

  10. Vidéo : Vivre sa vie de femme avec une sclerose en plaques.
    Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 5 décembre 2017

  11. Sexualité et vie de couple - Ecole de la SEP 2013 (Rhône-Alpes)
    Origine : 6 avril 2013 | Auteur : Charvier K. Dr. | En ligne : 6 avril 2013

  12. Les troubles urinaires et sexuels du patient neurologique (Entretiens Fondation Garches 2012)
    Origine : 2012 | Auteur : Entretiens de Garches | En ligne : 12 août 2013

  13. Sexualité, fertilité, grossesse et Sep (les traitements de fonds) (la lettre de l’ARSEP)
    Origine : mai 2010 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 29 novembre 2011

  14. La SEP dans le couple : En équilibre sur le fil de l’amour (Faire Face APF décembre 2011)
    Origine : décembre 2011 | Auteur : Audrey Plessis, journaliste , Claire Gandini, illustratrice | En ligne : 24 août 2012

  15. La grossesse et les traitements (Dr Sandra Vukusic) Les journées de neurologie (JNLF 2013)
    Origine : 9 avril 2013 | Auteur : JNLF Dr Sandra Vukusic | En ligne : 26 avril 2013

  16. Un amour comme tant d’autres ? Editions APF
    Origine : 2001 | Auteur : Dr B. Soulier | En ligne : 4 mars 2009

  17. Parler des troubles sexuels (avec vos patients) Canada
    Origine : 2006 | Auteur : Madame Rosalind Kalb , Frederick Foley | En ligne : 4 mars 2009

  18. Les troubles génitosexuels de la SEP (dossier pratique APF SEP)
    Origine : octobre 2000 | Auteur : Pierre Denys , Emmanuel Chartier-Kasker | En ligne : 4 mars 2009

  19. Sexualité et SEP
    Origine : 2006 | Auteur : Pr T. Moreau , V. Bonniaud | En ligne : 21 octobre 2009

  20. Sexualité et sclérose en plaques (document Canadien)
    Origine : 1999 | Auteur : Michael Barrett | En ligne : 4 mars 2009