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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesLa grossesse et la SEP, choix, déroulement... (par la mère ou le père)
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mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

La grossesse et la SEP, choix, déroulement... Crevette témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  4025 visites | En ligne : 16 septembre 2013

Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner pour aider les futures mères et futurs pères ? Ce questionnaire s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes. N’hésitez pas à évoquer vos différents sentiments....
Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez, n’hésitez pas surtout...

Des livres pour les enfants à commander (gratuit)

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Je m’appelle (prénom fictif) : Crevette
Vous êtes  : Une femme
Votre âge actuellement  : 31 ans
Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? : 28 ans
Aviez-vous des enfants avant le diagnostic ? : Non

Votre choix d’avoir un enfant et le regard de la famille et de l’entourage ?
Notre choix d’avoir cet enfant à été une surprise cela faisait bien longtemps que nous essayons d’avoir un enfant avant le diagnostic de la SEP. Mon entourage était heureux et inquiet en même temps et nous de même mais mon neurologue nous à beaucoup aidé à faire le bon choix et nous somme très heureux c’est un beau bébé qui se porte très bien, elle a maintenant 10 mois.

Le déroulement de la grossesse et après ?
La grossesse s’est bien passée après les 3 premiers mois mon neurologue m’avait prévenue que cette période allait être dure vu que j’ai arrêté mon traitement totalement, sinon je n’ai pas eu de problème particulier et cela a été une joie de porter ma fille.
Ensuite l’accouchement par contre n’a pas été ce que je pensais on m’a programmée pour une césarienne malheureusement j’ai tout ressentie au moment de la césarienne donc il on dû m’endormir totalement, le papa à dû sortir de la salle d’accouchement il a pu profiter de notre petite puce et après ce n’est que du bonheur.

Comment avez-vous parlé de la SEP avec votre ou vos enfant(s) ?
Depuis que ma fille et là malgré qu’elle n’a que 10 mois, je lui explique que sa maman est malade que malgré tout je serais là et que je me bats pour elle et son papa que quoi qu’il se passe nous serons avec elle. C’est un choix car quand elle aura un certain âge je ne veux pas la traumatiser en lui disant voilà ma fille maman est malade, nous voulons que les choses se fassent normalement alors je lui parle et malgré ce que l’on pense elle comprend, nous voulons qu’elle ne souffre pas car je sais que le regard des gens fait mal donc nous avons décidé de lui dire petit à petit comme ça elle pourra mieux le vivre.

- Qu’avez-vous envie de dire pour aider les futures mamans et futurs papas ?
Alors ce que je peux dire c’est : n’hésitez surtout pas à faire des petits loulous cela nous aide énormément ça rebouste dans tous les sens du terme malgré les moment de fatigue que nous avons tous, je dis allez-y foncez c’est tellement mignon.

Nous vous remercions de votre témoignage Crevette.

 

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