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mercredi 12 juillet 2017

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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

 

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Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Lauriane témoigne (17 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  2570 visites | En ligne : 31 juillet 2013


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

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Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Lauriane
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 17 ans
La personne avec une SEP est : Ma mère
Je suis enfant unique ou bien : J’ai une sœur

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Ma maman est tombée malade quand j’avais 3ans. J’étais petite et je n’avais pas forcement la notion de ce que cela pouvait engendrer et signifier. Elle était assistante maternelle, et gardait une petite fille qui venait de perdre sa maman. Je me rappelle d’une seule chose à ce moment là, c’est d’avoir posé cette question à ma maman : "Dit maman, toi aussi tu vas monter au ciel.. ?". Elle m’avait expliqué que non, avec des mots d’enfants. Elle m’avait acheté des petits livres sur la SEP, expliqué pour les enfants. Tout allait bien, physiquement, à mes yeux de petites filles. Elle m’emmenait à l’école, on allait se promener souvent dans le quartier.
Elle m’avait donné comme mission, de garder le "secret" de sa maladie. Ce que j’ai fait. J’ai compris il y a quelques années le pourquoi du mot "secret". Tout simplement parce que quand l’entourage de ma maman a été au courant, la plupart lui ont tourné le dos. Ne voulant pas que cela se produise pour moi, elle ma fait promettre de ne pas le dire à mes camarades.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
L’adolescence... Je suis en plein dedans ! L’état de maman s’aggrave d’années en années, de mois en mois, de jours en jours.. En grandissant, je me suis beaucoup rapprochée d’elle, pour la soutenir, l’aider dans toutes les tâches ménagères possibles afin qu’elle en fasse le moins. C’est très dur de voir sa maman comme ça.. Qui ne peut pratiquement plus marcher.. Avant, on allait se balader ensemble, aujourd’hui, elle ne peut même pas aller au bout de la rue ou au bout du jardin. J’ai toujours peur pour elle. Grâce à mes ami(e)s j’ai beaucoup de soutient, ça fait du bien de parler, car ce n’est pas facile tous les jours ! La voir sous perfusion, devoir lui faire ses piqures une fois par semaine. Je suis très investie dans sa maladie. Elle a besoin de moi, d’aide et j’en ai conscience. Comme je le dis souvent, ma maman, c’est ma fierté. Je suis très fière d’elle, et j’essaye de la raisonner, souvent même. Car des fois, j’ai l’impression qu’elle a honte d’elle..Oui.. Devant mes ami(e)s, elle essaye de ne pas montrer ses problèmes de marche, de cacher sa canne, ou même son macaron bleu pour les parkings.. Mais moi, je suis très fière d’elle et je pourrais le montrer au monde entier, je m’en fiche de ce que les autres pense. Moi, je vis avec une maman malade, et je l’aime plus que tout. J’ai subi beaucoup de moqueries, ainsi que ma sœur, et bien sûr, ma maman. Mais, ça me rend encore plus forte dans notre combat.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Je m’entends super bien avec ma maman, c’est un rayon de soleil ! Mais, la maison est tout de même divisée en deux parties. Ma mère et moi, et mon père et ma sœur. Mon père est le seul à travailler (à avoir un emploi) et le reproche souvent à ma maman. C’est souvent tendu, car je la défends presque tout le temps. Je crois qu’il a du mal à accepter son état et il se renferme dans la colère.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Je suis très fière de défendre ma maman devant les personnes qui la dévisagent ou la critiquent. Je suis la première à ouvrir ma bouche. On dirait que personne n’a jamais rien vu..

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
Faire face aux professeurs. Oui, parce que j’avais souvent des coups de blues, beaucoup de fois j’étais pas bien car je pensais à l’état de ma maman, ou encore ceux qui la critiquent, ça fait beaucoup de mal ce genre de chose ! Les profs, du moins, la plupart s’en rendaient compte très rapidement, car je suis une fille très souriante en général. Et j’avais le droit à beaucoup de questions.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Profitez de la vie à fond ! De tout ce qu’elle peut vous offrir. Profitez !

Nous vous remercions de votre témoignage Lauriane.

 

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