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mercredi 12 juillet 2017

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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

 

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Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Sarah témoigne (36 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  1477 visites | En ligne : 30 juillet 2013


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

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Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Sarah
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 36 ans
La personne avec une SEP est : Ma mère
Je suis enfant unique ou bien : J’ai une soeur

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Ma mère a été diagnostiquée à la naissance, la maladie a toujours fait partie de ma mère pour moi. L’évolution s’est faite assez lentement si bien que petite le handicap de ma mère était certainement invisible à mes yeux. J’ai même eu une petite sœur ! Je me souviens un peu de sa première canne, je devais avoir 8 ans, de sa fatigue et de ses larmes parfois, mais aussi des bons moments.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
Ô toi culpabilité, quand tu nous tiens ! C’est pendant mon adolescence que les signes de la maladie ont commencé à être plus marquant et que la SEP a impacté la famille. Le passage de sa petite canne aux béquilles, l’arrivée du fauteuil manuel, pour les promenades. Je me souviens aussi de toutes les expériences de médecines alternatives pour tenter d’enrayer ce processus insidieux : le régime Kousmine, les thérapies en tout genre. Période difficile, les angoisses de retrouver maman par terre à la maison, ses passages dépressifs voir suicidaires, et la perte d’autonomie dans ses besoins les plus intimes. Je crois que cela a été une étape très dure, qui n’a jamais été acceptée complètement. Un déni face à la SEP s’est installé à cette période ainsi que sa démission du rôle de mère. Adolescente, j’étais sans féminité, mal dans mon corps et comment cela aurait il pu en être autrement quand ma mère rejetait le sien.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Mes parents sont restés dans la maison de notre enfance, ma sœur et moi avons pris de la distance pour raisons professionnelles, puis familiales mais probablement aussi pour nous protéger de toute cette souffrance. Je reste proche d’eux tout de même, on s’appelle et visitons régulièrement nos parents pour qu’ils puissent voir leur petite fille. Je reste tiraillée entre l’envie de faire plus pour elle, pour eux et le besoin de faire ma vie d’adulte.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Toute cette souffrance, je l’ai transformée avec le temps, et est devenue pour moi une grande force, une capacité d’empathie, de persévérance.
Je suis fière d’avoir pu traverser tout cela et me sentir plus sereine aujourd’hui.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
La souffrance de ma mère, son refus de la vie, sa difficulté à vivre avec sa maladie, le manque de mère. l’incompréhension de certains par rapport à la situation de ma mère. Le repli familiale.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Je crois qu’il est important d’être accompagné psychologiquement sur le chemin de la sclérose en plaques, pour pouvoir voir la situation telle qu’elle est, avec tous les doutes, les angoisses, les douleurs que cela implique afin de pouvoir se préparer aux évolutions possibles de la maladie. La famille a ses limites dans ce rôle d’accompagnement, et un bon professionnel peut être un relais important. Il est important aussi que chacun (famille, amis, professionnels) respecte au maximum la personne et ses choix à partir du moment où elle ne se met pas réellement en danger.

Un dernier mot !
Haut les cœurs ! La vie est si belle !

Nous vous remercions de votre témoignage Sarah.

 

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