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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

 

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Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Sophie témoigne (33 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  1516 visites | En ligne : 18 juillet 2013


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

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Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Sophie
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 33 ans
La personne avec une SEP est : Ma mère
Je suis enfant unique ou bien : J’ai un frère

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
L’incompréhension : pourquoi les autres parents peuvent faire certaines choses et ma mère non !
On se sent en décalage par rapport aux autres enfants.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
Adolescent on est déjà dans la confrontation vis à vis des parents On ni également la maladie et on est en colère.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
J’ai souvent le reproche d’être la mère à la place de la fille.
Je me fais du soucis tout le temps.
Ma mère vit seule et j’ai cette pression sans cesse qu’il lui arrive quelque chose.
Certains troubles sont de plus en plus présents et difficiles à gérer au quotidien pour l’entourage.
Je suis en surprotection constamment.
Mais la connaissance de la maladie, de ses traitements et ses troubles, la communication, permettent d’avancer et de l’accompagner dans sa vie.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Ce dont je suis le plus fière : C’est ma mère !
Elle lutte depuis plus de 20 ans dans la dignité, dans la force.
Elle montre qu’elle est autonome (malgré mon inquiétude).
Que sa vie ne s’est pas arrêtée depuis...
Elle a toujours su relativiser face à son état.
Elle a connu des moments très difficiles mais elle a toujours su relever la tête.
Elle est un exemple, ma fierté.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
De voir son état se dégrader au fil des années.
De voir et assister a des douleurs impuissante.
De me dire que son état ne sera que pire.
Cela n’ira pas en s’améliorant et la projection est parfois difficile.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Communiquer se renseigner.
Comprendre certains troubles comme cognitifs afin de ne pas engendrer de frustrations et des incompréhensions.
Laisser faire la personne atteinte, elle se connait mieux et connaît mieux son corps que nous ( conseil que j’essaye ... Mais pas toujours de tenir).
Se faire aider si besoin car des sentiments tels que la colère, le dénie, la culpabilité etc sont présents.

Un dernier mot !
La SEP a changé la vie de ma mère et la mienne par conséquent mais SEPa pourtant que la vie n’est pas belle !
Difficile mais belle !

Nous vous remercions de votre témoignage Sophie.

 

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