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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

L’École de la SEP Mulhouse débute le 23 septembre 2017.

 

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Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Linou témoigne (23 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  1469 visites | En ligne : 18 juillet 2013


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire
Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

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Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Linou
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 23 ans
La personne avec une SEP est : Mon père
Je suis enfant unique ou bien : Je suis enfant unique

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Mes souvenirs de la petite enfance ... des souvenirs douloureux. J’étais une petite fille assez introvertie qui communiquais très peu sur mes ressentis et mes émotions. Mon père a découvert qu’il était atteint de la SEP quand j’avais 3 ans. Je n’ai donc jamais connu mon père sans cette "saloperie". J’ai l’impression qu’elle était plus forte que notre relation. Mon papa était souvent ( très souvent) fatigué, il ne participait donc jamais aux sorties... Je voyais les autres enfants avec leurs papas, et moi le mien était à la maison. Je me suis toujours demandé comment aurait été ma vie avec un père en bonne santé. Je me culpabilisais énormément de la situation. J’avais peur de le déranger, de le faire souffrir ( en faisant trop de bruit..), je sais c’est absurde avec le recul. J’essayais de cacher ma tristesse à mes parents. Je ne voulais pas rajouter de la souffrance à mon papa. Il n’a jamais accepté son handicap et se refermait beaucoup sur lui-même, petit à petit, il s’est mis à l’écart de la vie en société. C’était très difficile de le voir s’éteindre. C’est comme si j’avais dû faire le deuil d’un père pour laisser place à cet homme malade. Je sais que mes parents ont essayé de faire le maximum pour moi, ils ont fait comme ils ont pu avec leurs moyens. Je regrette simplement de ne pas avoir pu exprimer cette douleur et cette culpabilité .

Mes souvenirs à l’adolescence ?
A l’adolescence j’ai réussi à prendre de la distance avec la maladie en essayant de faire la distinction entre mon père et la maladie. J’ai essayé aussi de quitter le plus possible le cocon familial afin de me construire et pouvoir prendre de la distance. Ce fut très bénéfique pour moi. J’ai refusé de rentrer dans la spirale de la maladie. J’ai verbalisé (enfin) mon mal être et ma difficulté à gérer la situation, j’ai essayé de parler à mon père, sans le culpabiliser, de mes ressentis, et combien c’est dur de le voir comme ça, se laisser aller autant .... et ne pas faire face. Mais peut-il vraiment faire autrement ? Il me laisse voir de lui uniquement la maladie. J’ai parfois l’impression qu’il utilise sa maladie pour me retenir, et du coup me faire culpabiliser. Au fond de moi, je sais que ce n’ai pas volontaire. Me dire que je suis la seule personne dans sa vie est très dure, j’ai l’impression de porter le monde sur mes épaules. D’autant plus que je suis seule à gérer la situation, je n’ai pas de frère et sœur. La famille de mon père a déserté à l’annonce de la maladie, ma grand-mère n’acceptant pas la maladie de son fils.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
J’aime mon père de tout mon cœur, malgré la maladie. Je ne souhaite que son bonheur. J’aimerais qu’il puisse parler de sa maladie, sortir, VIVRE ... Il m’écoute mais ne m’entend pas vraiment. Il ne prend absolument pas soin de lui. C’est source de tentions car je lui répète tout le temps les mêmes choses, l’encourageant à profiter de sa vie, à accepter la maladie.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Je suis fière d’avoir pu dépasser ma tristesse. Malgré tout c’est encore très dure pour moi. Si je n’avais pas été entourée, je pense que j’aurais mal tourné (dépression ...). Avec le recul je suis fière de mon histoire, c’est pour cela qu’aujourd’hui je suis ce que je suis . J’aime les gens ( d’ ou mon métier de travailleur social ) j’aime mon père qui m’a transmis pleins de belles choses. Finalement tout ça c’est une force. Je connais la valeur de la vie.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Savoir prendre du recul, et dissocier la maladie de la personne. Et surtout en parler ne pas rester dans le silence.

Un dernier mot !
Courage à tout les enfants qui ont un parent malade. Soyez heureux, vos parents en retireront beaucoup de force et de bonheur !

Nous vous remercions de votre témoignage Linou.

 

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