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mardi 16 décembre 2014

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Informations

TF1 le replay du 8 décembre 2014 (Extrait - 2min 07s)
Le replay Un nouveau plan Alzheimer. C’est le 4ème en 15 ans. Mais celui-ci est particulier. Il concerne d’autres maladies neuro-dégénératives comme la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques. La médecine a fait des gros progrès dans ces domaines.
 
Numéro vert : Ecoute, soutien, informations

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0 800 854 976

Il s’adresse à toute personne touchée ou concernée (famille, entourage professionnels). Permanence assurée par des écoutants psychologues. Numéro vert 0800 85 49 76 (anonyme et gratuit à partir d’un poste fixe) du lundi au vendredi de 13h à 18h.

 

Journée mondiale de la SEP, le mercredi 29 mai 2013 (outils, organisation)

| 8968 visites | En ligne : 29 mai 2013

- Présentation de la Journée Mondiale

- Communiqué de presse UNISEP (l’APF est membre de l’UNISEP) (sur une autre page du site)

- Opération de communication : Quelle est votre devise ? (sur une autre page du site)

- Les différentes manifestations à travers la France (sur une autre page du site)

- Des outils pour utiliser le site SEP rapidement ce jour là !

- Une vidéo : les différents regards de la SEP

- Maison de la SEP 2013 : des Rendez-vous à ne pas manquer ! (sur une autre page du site)



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La Journée mondiale de la SEP (JMSEP) est la campagne de sensibilisation mondiale pour la sclérose en plaques (SEP). Chaque année, le mouvement SEP se rassemble pour fournir au public des informations sur la SEP et sur la manière avec laquelle elle affecte la vie de plus de deux millions de personnes à travers le monde. La JMSEP a été lancée en 2009.
- Le site www.worldmsday.org



Quelques outils

17 vidéos Services de neurologie
sites portraits
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17 vidéos

17 vidéos pour expliquer la SEP

- Le Dr Bruno Stankoff a eu l’amabilité de répondre à nos questions :

Le Dr Bruno Stankoff exerce à l’Hôpital Tenon à Paris.
Il fait parti également du Comité Inter-Régional Médical de la Fondation ARSEP et du Centre de Recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière, INSERM.

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Qu’est-ce que la Sep ? - module 1 (3’02’’)





Les différentes formes d’évolution de la Sep - module 2 (2’58’’)


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Recherche du diagnostic de la Sep - module 3 (6’27’’)





Qui est atteint par la Sep ? - module 4 (5’29’’)





Les étapes de l’annonce du diagnostic, les moyens humains... - module 5 (6’04’’)





Les symptômes invisibles de la Sep - module 6 (3’20’’)


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La fatigue, les troubles de la mémoire dans la Sep - module 7 (4’23’’)





Les symptômes visibles de la Sep - module 8 (6’53’’)


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Les traitements de la Sep - module 9 (6’35")





La prise en charge des poussées - module 10 (1’28")




Prise en charge de la Sep progressive - module 11 (1’55")




Y a-t-il des facteurs déclenchant dans la Sep - module 12 (2’05")




Différents professionnels dans la prise en charge de la Sep - module 13 (5’06")

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Les nouveaux traitements par voie orale dans la Sep - module 14 (1’56)




Les pistes de la recherche dans la Sep - module 15 (5’23")




Voyages et Sep - module 16 (2’09")




Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et Sclérose en plaques ? - module 17 (3’46")




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sites

Sites des associations SEP à l’étranger de langue française

Les termes pour la SEP à travers ces pays : SEP, SP, MS, Multiple Sclerosis.

  • La société canadienne de la sep division SP Québec. Une des grandes forces de cette association : publier la liste des programmes de recherche qu’elle soutien avec le nom des équipes et le montant des budgets attribués à chacune. Une démarche qui devrait être l’exemple à suivre en particulier par les associations faisant appel à la générosité du grand public pour le financement de la recherche. Sur ce site on peut aussi trouver les derniers résultats des différentes études menées vers les traitements permettant de ralentir l’évolution de certaines formes de la maladie et aussi les différents axes de recherche engagés au Canada. Beaucoup de publications très instructives à lire et à regarder : Publications du site : SP Canada


  • La Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française A.S.B.L dont la mission est de fournir un accompagnement aux personnes francophones atteintes de sclérose en plaques et à leur entourage.Il propose toujours en ligne une rubrique informations médicales, questions fréquentes sur la SEP. Retrouvez aussi les publications de la Ligue.

  • Fondation Charcot. Site offrant une information complète sur la maladie, en particulier via la Site éditeur d’un livre complet (La sclérose en plaques, maladie, espoirs, réalistés - Dr R. Gonsette) et une rubrique "acquisitions récentes" dans laquelle est mise en ligne une revue d’actualisation des connaissances. Site éditeur : Fondation Charcot (Belgique). Des bulletins sur la recherche clinique et autres.

  • La MSIF, Fédération Internationale des sclérosés en plaques.Très importante base de données sur la sclérose en plaques. La MSIF a été créée en 1967 en tant qu’organisme international, assurant la liaison entre les divers organismes nationaux de SEP, établis dans le monde. Pour en savoir d’avantage sur la Fédération, nous vous invitons à lire cette section.

  • Société Suisse de la sclérose en plaques en français et en allemand. Beaucoup d’informations, vous pouvez aussi télécharger le magazine FORTE/fortissimo sur la SEP, vous trouverez aussi un forum de discussion (le site fait peau neuve en mars 2006).



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Services de neurologie

- A regarder aussi la rubrique du site : Consultations spécialisées

Services de neurologie et sclérose en plaques à l’hôpital

C’est vous qui choisissez votre neurologue et c’est une décision importante, vous devez vous sentir en confiance avec lui, qu’il soit dans le secteur public ou le secteur privé.


Cette liste est non exhaustive...

Elle a pour but de recenser les services de neurologie dans les hôpitaux dont nous savons qu’ils prennent en charge des personnes avec SEP. Il ne s’agit pas d’une sélection ni d’un conseil sur la qualité des services. Nous n’établissons pas de hiérarchie, notamment quand il y a plusieurs offres sur un même département. Les noms des professionnels proviennent des sites internet de ces établissements à un temps T. Il se peut donc que les sites ne soient pas à jour, qu’ils n’affichent pas de la même manière ces renseignements. Enfin, nous n’établissons aucune hiérarchie des professionnels qu’ils soient nommés sur les sites ou pas.

Les sources utilisées sont :

- les Centres Hospitaliers Universitaires (CHU). lien externe
- les Hôpitaux de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (APHP). lien externe
- les autres Centres Hospitaliers ayant des services connus pour la SEP.

Merci de nous indiquer les erreurs que vous constaterez en envoyant vos renseignements à contact.sep@apf.asso.fr en précisant l’objet du message.


Classement croissant par le numéro du département

- A partir du département 01
- A partir du département 30
- A partir du département 42
- Ville de Paris
- A partir du département 76
- A partir du département 90



01 département de l’Ain


06 département des Alpes Maritimes


13 département des Bouches-du-Rhône


14 département du Calvados


16 département de la Charente


17 département de la Charente Maritime


21 département de la Côte-d’Or


22 département des Côtes-d’Armor


25 département du Doubs


28 département de l’Eure et Loir


29 département Nord-Finistère


30 département du Gard


31 département de la Haute-Garonne


33 département de la Gironde


34 département de l’Hérault


35 département d’Ille-et-Vilaine


37 département d’Indre-et-Loire


38 département de l’Isère


42 département de la Loire


44 département de Loire-Atlantique


45 département du Loiret


49 département du Maine et Loire


51 département de la Marne


54 département de Meurthe-et-Moselle


57 département de la Moselle


59 département du Nord

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63 département du Puy-de-Dôme


67 département de l’Alsace


69 département du Rhône

  • (CHU) Centre Hospitalier Universitaire de Lyon Hôpital Pierre Wertheimer, service de neurologie Pr Christian Confavreux, Dr Géraldine Androdias Condemine, Dr Amandine Benoit, Dr Stéphanie de Roggerone, Dr Françoise Durand-Dubief, Dr Laurence Gignoux, Dr Iuliana Ionescu, Pr Sandra Vukusic.

75 Ville de Paris



  • (APHP) Hôpital Tenon Paris 12ème : Service du Pr Sonia ALAMOWITCH, Dr Dominique Pez , Dr Bruno Stankoff, Dr Claire Giannesini, Dr Mathilde Camus-Jacqmin.


  • Fondation Rothschild Paris 12ème Docteur Olivier Gout, Dr Caroline Bensa, Dr Bertrand Delfiner, Dr Depaz Raphaell, Dr Deschamps Romain, Dr Gueguen Antoine, Dr Moulignier Antoine.

  • (APHP) Hôpital Pitié-Salpêtrière Paris 13ème : Service du Pr Catherine Lubetzki Dr Caroline Papeix, Pr Bertrand Fontaine, Pr Olivier Lyon-Caen, Dr Léorah Freeman, Dr Céline Louapre, Dr Maya Tchikviladze.


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76 Seine-Maritime


78 département des Yvelines


80 département de la Somme


83 département du Var


86 département de la Vienne


87 département de la Haute-Vienne


90 département Territoire de Belfort


92 département des Hauts-de-Seine


93 département de la Seine Saint-Denis

  • (APHP) Hôpital Avicenne
    Bobigny 93 Service neurologie Dr Irène Coman, Pr Pierre Salama.

94 département du Val-de-Marne


95 département du Val d’Oise


97 La Martinique


97 La Guadeloupe


97 La Réunion



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portraits

Des portraits, des témoignages

ICI



Les différents regards de la SEP - vidéo APF Ecoute Infos



 

Articles de cette rubrique

  1. Ma devise mon slogan pour la Journée Mondiale de la SEP 2013
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 mai 2013

  2. Journée mondiale de la SEP, le mercredi 29 mai 2013 (outils, organisation)
    | En ligne : 29 mai 2013

  3. Vidéo du Forum - Journée mondiale de la SEP 2013 : Rosny sous Bois
    Origine : mai 2013 | | En ligne : 24 septembre 2013

  4. Communiqué de presse UNISEP (l’APF est membre de l’UNISEP)
    | En ligne : 27 mai 2013

  5. Un nouveau regard sur le handicap et la SEP (vidéo de sensibilisation pour la Journée Mondiale de la SEP 2013)
    Origine : 28 mai 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos, propos recueillis par Sylvaine Ponroy , Chrystèle Bourély | En ligne : 6 juin 2013

  6. Vidéo clip musicale pour la journée mondiale de la SEP 2013
    | En ligne : 28 mai 2013

  7. Radio : Vivrefm le mardi 28 mai (le podcast)
    Origine : 27 mai 2013 | | En ligne : 29 mai 2013

  8. Quelle est votre devise, What’s your motto ?
    | En ligne : 27 mai 2013