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mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Liste des réseaux SEP et CRC.

Auteur : Rédacteur APF. |  11969 visites | En ligne : 6 janvier 2019

« Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils y assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne, tant sur le plan de l’éducation pour la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins…« (article L 6321-1 du Code la Santé Publique inséré par la loi du 4 mars 2002).

            • Vous venez d’apprendre le diagnostic : n’hésitez pas à vous informer auprès du réseau le plus proche de chez vous.

        • Départements couverts

-# Contact et -# Adresse


      • 33
  • Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaque.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation.

Désolés de cette évolution, étrangère à notre volonté.

  • Bonjour, les activités d’éducation thérapeutique (traitements, ateliers de groupes, groupes de parole ...) sont transférées au Centre de Ressources et Compétences SEP du CHU de Bordeaux. Par ailleurs, l’ARS travaille à l’ouverture d’un Pole Ressources Maladies Neurodégénératives sur lequel nous n’avons pas encore beaucoup d’informations.

Source Facebook

Contact : 05 56 17 48 71

aquisep@wanadoo.fr

www.facebook.com, (Page active en 2019)

www.aquisep.fr (maj 01/17)

Réseau aquitain de la sclérose en plaques 44 Boulevard Wilson 33000 Bordeaux

      • Contacter votre neurologue et/ou :

Pôle neurosciences cliniques

Service : Service de Neurologie

Clinique de la sclérose en plaques du CHU de Bordeaux.

- Standard CHU : 05 56 79 56 79 - Prendre rendez-vous

Page web : www.chu-bordeaux.fr.


      • 25-39-70-90

Contact : 03 81 61 28 99

adna@orange.fr

Site web : www.adna-fc.com

ADNA - Réseau RAPIDFR-NAT 3-5 Place des lumières 25000 BESANCON


      • 03-15-43-63

Réseau Auvergnat pour la prise en charge de la SEP, la SLA et autres pathologies neuromusculaires de l’adulte.

Contact : 04 73 15 14 45

contact@neurosep.fr

http://reseau-neuro-sep-auvergne.org (maj 2019)

Réseau Neuro SEP Auvergne 13 Avenue des Frères Montgolfier 63170 Aubière


      • 10-21-25-52-58-70-71- 89

Contact : 03 80 29 53 97

valerie.legallo@chu-dijon.fr

http://sep.esante-bourgogne.fr (maj 2018)

Réseau SEP Bourgogne

Hôpital F. Mitterand

14 rue Paul Gaffarel BP 77908

21079 Dijon


      • 52- 54 - 55 - 57 - 88

Contact : 03 83 30 27 78

lorsep@wanadoo.fr

www.lorsep.org (maj 2019)

www.facebook.com (page active 07/19)

Journal info patients n°11, juillet 2018, pdf, 4 pages

https://www.youtube.com

LORSEP 1 Rue du Vivarais 54500 VANDOEUVRE LES NANCY


      • 59 - 62 - 02 - 80

Contact : 03 20 49 04 04

(Parc SeP anciennement Gsep).

secretariat@gsep.fr

www.gsep.fr (maj 2015)

www.facebook.com (maj 2019)

PARC SeP : Plateforme d’Accompagnement, de Ressources et de Coordination Pour la Sclérose en Plaques et la maladie de Parkinson (Ex Réseau G-SEP)

CHRU de Lille Ancienne Clinique Fontan 6, rue du Professeur-Laguesse 59037 Lille Cédex


      • 31-32-82-81-09-12-46-65

Contact : 05 62 74 18 79

contact@pole-mnd.com

www.pole-mnd.com www.facebook.com (maj 01/19)

Pôle MND 7, rue Lavoisier 31700 Blagnac


      • 76-27

Réseau RES-SEP : Réseau Eure-Seine Sclérose en Plaques

Contact : 02 35 89 11 65

www.res-sep.fr. accès au site ? le 05/08/19.

Réseau RES-SEP 38 rue Grand Pont 76000 Rouen


      • 14-50-61

Contact : 02 31 08 16 00

rbn-sep@wanadoo.fr

www.rbn-sep.org (maj 2019)

Brochure, activités 2018 - 2019.

Réseau Bas-Normand sclérose en Plaques Résidence Les Lavandières 29 rue du Général Moulin 14000 CAEN


      • 75-77-91-93-94

Contact : 01 58 43 39 00

coordination@sindefi.org

www.sindefi.org (maj 2019)

Réseau SINDEFI-SEP Immeuble Expansion 2ème étage 9/11 rue Georges Eunesco 94000 CRETEIL


      • 78-92-95 Contact : 01 39 21 81 30

reseau.sep.idf.ouest@orange.fr

www.sepouest.fr (maj 2019)

Groupe de Parole dédié aux aidants, (reprise en septembre 2019).

Réseau SEP IDF Ouest 20, rue Armagis Pavillon Courtois - 4ème étage 78100 Saint-Germain-en-Laye

- 01 39 91 23 73

Réseau SEP IDF Ouest Antenne du 95 Centre Hospitalier 2 Boulevard du 19 Mars 1962 - EHPAD (3e étage) 95500 Gonesse


      • 04-05-06-13-83-84

Fermeture annuelle du 1 au 25 août 2019

Contact : 04 91 42 00 96

pacasep@free.fr

www.facebook.com/reseau.pacasep, page active en 2019.

RESEAU PACASEP CHU La Timone Service neurologie 6ème étage 264, rue Saint Pierre 13005 MARSEILLE


La Sclérose En Plaques. Guide pratique en région PACA.

Centres de Ressources et de Compétences Sclérose En Plaques CRCSEP PACA Nice et Marseille.

          • Centre de Ressources et de compétences de Marseille.

Contact Secrétariat : 04 91 38 59 23

- Site web : www.crc-sepmarseille.com.

          • Centre de Ressources et de compétences de NICE.

2019 le CRC lance sa chaîne YouTube SEP’Express.

Page facebook

Hopital Pasteur, service de Neurologie 30 Voie Romaine 06000 Nice

- Site web : www.crc-sep-nice.com.


      • 22-29-35-56

Contact : 02 99 28 37 09

anne.lambert@chu-rennes.fr

www.neurobretagne-oniric.com (maj 2019)

Réseau SEP Bretagne Association Neuro Bretagne Chu Pontchaillou Serv Neurologie Rue Henri Le Guilloux 35000 Rennes


      • 18-28-36-37-41-45

Contact : 02 47 77 06 45

contact@reseauneurocentre.fr

www.reseauneurocentre.fr (maj 2019)

Réseau Neuro Centre Au clos Saint Victor 3 rue Chantepie BP 60403 37304 Joué lès Tours Cedex


      • 01-07-26-38-42-69-73-74

Contact : 04 72 68 13 14

secretariat@rhone-alpes-sep.org

www.rhone-alpes-sep.org (maj 2019)

Réseau Rhône-Alpes SEP Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer Service de Neurologie A 59 boulevard Pinel 69500 Bron


      • 67-68

Contact : 03 89 30 54 17

infos@alsacep.org

Réseau Alsacep Hôpitaux Civils de Colmar Neurologie / Bât. 18 / niveau -1 39 avenue de la Liberté 68024 COLMAR cedex


      • 44-49-53-72-85

Contact : 02 40 16 52 01

RESEAU RESEP LOIRE CHU Nantes Hôpital LAENNEC Boulevard Jacques MONOD 44800 Saint Herblain

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- Fondation ARSEP

www.arsep.org


Société Francophone de la Sclérose En Plaques (SFSEP).

Site web : https://sfsep.org/les-reseaux-sep


À propos des réseaux :

      • Le courrier de la SEP, la revue de la ligue française contre la sclérose en plaques consacre régulièrement des articles de présentation des différents réseaux en france :

Voir la page : Le courrier

Site de l’association : www.ligue-sclerose.fr.

      • Les reportages fait par la société Roche :

www.lumieresurlasep.fr.



Pour les aidants :

- Pôle ressources régional des maladies neuro-dégénératives Midi-Pyrénées.

Le Pôle MND est une plateforme à destination des patients, des aidants et des professionnels apportant l’expertise, l’appui, l’information et l’orientation. But : Optimiser la prise en charge de personnes atteintes de Maladies Neuro-Dégénératives (MND) Alzheimer, Parkinson, Sclérose En Plaques, Sclérose Latérale Amyotrophique et autres MND rares.

Plaquette, pdf, 1 page.

Numéro d’écoute destiné aux aidants : 0 806 806 830 (Prix appel local) 18h-22h 7/7.

Site web : www.pole-mnd.com.

  • Voir aussi la page Autres sources d’informations relatives aux aidants sur le site :

www.moteurline.apf.asso.fr.


Centres de ressources et de compétences (CRC) sclérose en plaques (SEP) (intégrés au plan maladies neurodégénératives).

  • Définition :

Le CRC Sep constitue un recours régional, implanté au sein d’un CHU et qui offre une prise en charge experte pluriprofessionnelle associant neurologues experts et professionnels paramédicaux formés à la prise en charge de la SEP. Il offre un appui à l’élaboration des plans personnalisés de santé des personnes atteintes de SEP en coopération avec l’offre de soins primaires et hospitalière de proximité.

Il intervient en complémentarité avec les réseaux territoriaux existants dans l’attente de l’organisation future des fonctions d’appui prévoyant, le cas échéant, la mise en place de plateformes territoriales d’appui.

Il contribue à améliorer la diffusion des connaissances auprès des professionnels et des malades, à améliorer la lisibilité de l’offre de soins et à harmoniser les pratiques à l’échelon de la région.

INSTRUCTION N° DGOS/R4/2016/176 du 27 mai 2016 relative aux modalités de labellisation des centres de ressources et de compétences SEP. Pdf, 9 pages.



N’hésitez pas à nous signaler toute nouveauté ou tout changement :

ecoute-infos at apf.asso.fr

  • ou

rubrique contact.



 

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