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mardi 30 juin 2020

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RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

École de la SEP 2020.

École de la SEP - Lyon (69). Octobre 2020.

En savoir plus

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
PNG - 25.7 ko
Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

 

Liste des réseaux SEP et CRC.

Auteur : Rédacteur APF. |  18943 visites | En ligne : 2 avril 2020

« Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils y assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne, tant sur le plan de l’éducation pour la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins…« (article L 6321-1 du Code la Santé Publique inséré par la loi du 4 mars 2002).

- 

Vous venez d’apprendre le diagnostic : n’hésitez pas à vous informer auprès du réseau le plus proche de chez vous.


"Pour toute question relative à votre maladie et/ou traitement, contactez votre neurologue ou votre médecin traitant. S’ils ne sont pas disponibles, contactez les CRC SEP ou MIRCEM :

> le Centre de Ressource et Compétence (CRC -SEP) de votre région, si vous êtes atteints de SEP ou de NMO

> les centres de référence maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM), si vous êtes atteints de NMO ou d’une autre maladie démyélinisante ou d’une SEP pédiatrique".

Récapitulatif format Word, source Fondation ARSEP :

Zip - 301.6 ko

        • Départements couverts

-# Contact et -# Adresse


33

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP. (Septembre 2019).

Les activités d’éducation thérapeutique (traitements, ateliers de groupes, groupes de parole ...) sont transférées au Centre de Ressources et Compétences SEP du CHU de Bordeaux.

      • Contacter votre neurologue et/ou :

Pôle neurosciences cliniques

Service : Service de Neurologie

Clinique de la sclérose en plaques du CHU de Bordeaux.

- Standard CHU : 05 56 79 56 79 - Prendre rendez-vous

Page web : www.chu-bordeaux.fr, (maj 2020).


25-39-70-90

Contact : 03 81 61 28 99

adna@orange.fr

Site web : www.adna-fc.com, (maj 2020)

ADNA - Réseau RAPIDFR-NAT 3-5 Place des lumières 25000 BESANCON


03-15-43-63

Réseau Auvergnat pour la prise en charge de la SEP, la SLA et autres pathologies neuromusculaires de l’adulte.

Contact : 04 73 15 14 45

contact@neurosep.fr

www.neurosep.fr (maj 2020)

Réseau Neuro SEP Auvergne 13 Avenue des Frères Montgolfier 63170 Aubière


10-21-25-52-58-70-71- 89

Contact : 03 80 29 53 97

valerie.legallo@chu-dijon.fr

http://sep.esante-bourgogne.fr (maj 2018)

Réseau SEP Bourgogne

Hôpital F. Mitterand

14 rue Paul Gaffarel BP 77908

21079 Dijon


52- 54 - 55 - 57 - 88

Contact : 03 83 30 27 78

lorsep@wanadoo.fr

www.lorsep.org (maj 2020)

www.facebook.com (page active 2020)

Journal info patients n°11, juillet 2018, pdf, 4 pages

https://www.youtube.com

LORSEP 1 Rue du Vivarais 54500 VANDOEUVRE LES NANCY


59 - 62 - 02 - 80

Plateforme d’Accompagnement, de Ressources et de Coordination pour la Sclérose en Plaques et la maladie de Parkinson (PARC SeP)

www.parcsep.fr

www.facebook.com (maj 2020)

PARC SeP : Sur rendez-vous :

Du lundi au vendredi de 9h30 à 12h30 et de 14h à 16h30

03 20 49 04 04

CHU Lille - 6 rue Professeur Laguesse 59037 LILLE CEDEX


31-32-82-81-09-12-46-65

Contact : 05 62 74 18 79

contact@pole-mnd.com

www.pole-mnd.com, (maj 2019)

www.facebook.com (maj 2020)

Le numéro de soutien aux aidants : le 0806 806 830 Les horaires d’ouverture de la ligne restent inchangés pendant le confinement : tous les soirs de 18h à 22h, 7/7 jours.

Pôle MND 7, rue Lavoisier 31700 Blagnac


- Normandie -

76-27

Réseau RES-SEP : Réseau Eure-Seine Sclérose en Plaques

Contact : 02 35 89 11 65

www.res-sep.fr. (maj 2017 ?)

Réseau RES-SEP 38 rue Grand Pont 76000 Rouen

www.chu-rouen.fr

Lumière sur la SEP - Réseau RES-SEP 13 févr. 2018 www.youtube.com.

-

14-50-61

Contact : 02 31 08 16 00

rbn-sep@wanadoo.fr

www.rbn-sep.org (maj 2020)

Réseau Bas-Normand sclérose en Plaques Résidence Les Lavandières 29 rue du Général Moulin 14000 CAEN


ILE DE FRANCE


75-77-91-93-94

Contact : 01 58 43 39 00

coordination@sindefi.org

www.sindefi.org (maj 2020)

Réseau SINDEFI-SEP

Immeuble Expansion 2ème étage 9/11 rue Georges Eunesco 94000 CRETEIL

Lumière sur la SEP - SINDEFI 12 sept. 2017 https://youtu.be.


Centre de Ressources et Compétences SEP

Pôle maladies du système nerveux aphp

GH Pitié-Salpêtrière Bâtiment Paul Castaigne 47-83 boulevard de l’Hôpital 75013 PARIS

Téléphone : Standard : 01 42 16 00 00 ou 01 42 17 60 60

Page web : http://maladiessystemenerveux-psl.aphp.fr/la-sclerose-en-plaques, (maj non datée).


Centre de Ressources et de Compétences Sclérose En Plaques Service de neurologie

Le CRC SEP a un territoire d’activité étendu aux départements du Val-de-Marne, de l’Essonne, de la Seine-et-Marne, et de la Seine-Saint-Denis.

CHU Henri MONDOR 51, avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny 94010 Créteil cedex

06 23 44 49 55

crc-sep.creteil@aphp.fr

www.crcsep-creteil.fr, (maj 2019).


78-92-95

Contact : 01 39 21 81 30

reseau.sep.idf.ouest@orange.fr

www.sepouest.fr (maj 2020)

Groupe de Parole dédié aux aidants.

Réseau SEP IDF Ouest

20, rue Armagis Pavillon Courtois - 4ème étage 78100 Saint-Germain-en-Laye

- 01 39 91 23 73

Réseau SEP IDF Ouest Antenne du 95 Centre Hospitalier 2 Boulevard du 19 Mars 1962 - EHPAD (3e étage) 95500 Gonesse

Lumière sur la SEP - SEP IDF OUEST 10 oct. 2017 https://youtu.be.



04-05-06-13-83-84

Contact : 04 91 42 00 96

pacasep@free.fr

www.facebook.com/reseau.pacasep, page active en 2020.

RESEAU PACASEP CHU La Timone Service neurologie 6ème étage 264, rue Saint Pierre 13005 MARSEILLE



Centres de Ressources et de Compétences Sclérose En Plaques CRCSEP PACA Nice et Marseille.

La Sclérose En Plaques. Guide pratique en région PACA.

          • Centre de Ressources et de compétences de MARSEILLE.

Hôpital de la Timone 278 Rue Saint-Pierre, 13005 Marseille

Contact Secrétariat : 04 91 38 59 23

- Site web : www.crc-sepmarseille.com. (MAj 2020).

          • Centre de Ressources et de compétences de NICE.]]

2019 le CRC lance sa chaîne YouTube :

SEP’Express ICI.

Page facebook, (maj 2020)

Hopital Pasteur, service de Neurologie 30 Voie Romaine 06000 Nice

- Site web : www.crc-sep-nice.com.


22-29-35-56

Contact : 02 99 28 37 09

anne.lambert@chu-rennes.fr

www.neurobretagne-oniric.com (maj 2020)

Réseau SEP Bretagne Association Neuro Bretagne Chu Pontchaillou Serv Neurologie Rue Henri Le Guilloux 35000 Rennes


18-28-36-37-41-45

Contact : 02 47 77 06 45

contact@reseauneurocentre.fr

www.reseauneurocentre.fr (maj 2020)

Réseau Neuro Centre Au clos Saint Victor 3 rue Chantepie BP 60403 37304 Joué lès Tours Cedex.


01-07-26-38-42-69-73-74

Contact : 04 72 68 13 14

secretariat@rhone-alpes-sep.org

www.rhone-alpes-sep.org (maj 2020)

Réseau Rhône-Alpes SEP Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer Service de Neurologie A 59 boulevard Pinel 69500 Bron


67-68

Contact : 03 89 30 54 17

infos@alsacep.org

Réseau Alsacep Hôpitaux Civils de Colmar Neurologie / Bât. 18 / niveau -1 39 avenue de la Liberté 68024 COLMAR cedex


44-49-53-72-85

Contact : 02 40 16 52 01

RESEAU RESEP LOIRE CHU Nantes Hôpital LAENNEC Boulevard Jacques MONOD 44800 Saint Herblain

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Voir aussi :

      • Fondation ARSEP

www.arsep.org

      • Société Francophone de la Sclérose En Plaques (SFSEP).

Site web : https://sfsep.org/les-reseaux-sep

      • Le courrier de la SEP, la revue de la ligue française contre la sclérose en plaques a consacré des articles de présentation des différents réseaux en France :

Voir la page : Le courrier

Site de l’association : www.ligue-sclerose.fr.

      • Les reportages fait par la société Roche :

www.lumieresurlasep.fr.



Pour les aidants :

- Pôle ressources régional des maladies neuro-dégénératives Midi-Pyrénées.

Le Pôle MND est une plateforme à destination des patients, des aidants et des professionnels apportant l’expertise, l’appui, l’information et l’orientation. But : Optimiser la prise en charge de personnes atteintes de Maladies Neuro-Dégénératives (MND) Alzheimer, Parkinson, Sclérose En Plaques, Sclérose Latérale Amyotrophique et autres MND rares.

Plaquette, pdf, 1 page.

Numéro d’écoute destiné aux aidants : 0 806 806 830 (Prix appel local) 18h-22h 7/7.

Site web : www.pole-mnd.com.

  • Voir aussi la page Autres sources d’informations relatives aux aidants sur le site :

www.moteurline.apf.asso.fr.



Centres de ressources et de compétences (CRC) sclérose en plaques (SEP) (intégrés au plan maladies neurodégénératives).

  • Définition :

Le CRC Sep constitue un recours régional, implanté au sein d’un CHU et qui offre une prise en charge experte pluriprofessionnelle associant neurologues experts et professionnels paramédicaux formés à la prise en charge de la SEP. Il offre un appui à l’élaboration des plans personnalisés de santé des personnes atteintes de SEP en coopération avec l’offre de soins primaires et hospitalière de proximité.

Il intervient en complémentarité avec les réseaux territoriaux existants dans l’attente de l’organisation future des fonctions d’appui prévoyant, le cas échéant, la mise en place de plateformes territoriales d’appui.

Il contribue à améliorer la diffusion des connaissances auprès des professionnels et des malades, à améliorer la lisibilité de l’offre de soins et à harmoniser les pratiques à l’échelon de la région.

INSTRUCTION N° DGOS/R4/2016/176 du 27 mai 2016 relative aux modalités de labellisation des centres de ressources et de compétences SEP. Pdf, 9 pages.



N’hésitez pas à nous signaler toute nouveauté ou tout changement :

rubrique contact.



 

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