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mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Mes trucs et astuces pour certains désagréments, Nabila témoigne (44 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  4424 visites | En ligne : 23 novembre 2012

Attention : Chaque personne est différente (évolution de la maladie, les traitements en cours, la prise en charge, etc.)

Je m’appelle (prénom anonyme ou pas) : Nabila
Vous êtes ? : Une femme
Mon âge : 44 ans
Votre département : ALGER (ALGERIE)

Pour quel désagrément ? : L’hyperactivité vésicale

Vos trucs et astuces
POURQUOI Y A T IL CETTE HYPERACTIVITE VESICALE ET COMMENT FAIRE POUR L’ ARRETER ? Au fil des années, j’ai pu gérer quelques conséquences de la maladie : les troubles mictionnels. Je dois être ponctuelle aux rendez-vous avec ses troubles et supprimer le facteur responsable. La miction impérieuse apparaît une à deux heures après la prise de médicaments, de boissons ou de fruits. Ce sont souvent deux mictions impérieuses successives, à 15mn d’intervalle. Donc il me faut attendre 1 à 2 heures après chaque prise de boisson ou de fruits.

En dehors de cette miction impérieuse, il y a : L’hyperactivité vésicale : des envies d’uriner causées par le FROID et l’humidité. Le froid et plus exactement l’humidité, ces 2 redoutables facteurs que j’ai cité dans mon premier témoignage, apparaît cette fois-ci insidieusement pour provoquer cette hyperactivité vésicale. Le refroidissement de mes membres inférieurs et plus précisément des genoux provoque cette envie d’uriner. En réalité il s’agit d’une seule vraie miction urinaire (vidange) que je ne peux faire qu’après des poussées abdominales qui m’aident à déclencher cette miction. Cette dernière est suivie rapidement par une autre envie d’uriner qui est en réalité une fausse alerte provoquée par la moindre fraîcheur qui au fil des mois je ne la prends plus au sérieux donc j’évite les déplacements inutiles et donc j’évite cette fatigue néfaste pour la SEP. Puis une fois que je couvre et réchauffe bien mes genoux froids et glacés, l’hyperactivité vésicale et les mouvements des pieds (qui me réveillent du sommeil) disparaissent rapidement. C’est un soulagement que j’apprécie énormément.

Nous vous remercions pour votre témoignage Nabila.

 

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