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jeudi 14 décembre 2017

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Les "Écoles de la SEP" 2018

Vous pouvez vous inscrire pour

  • L’École de la SEP du Bas-Rhin et d’Ile-de-France qui commencent début janvier 2018.

 

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Formation des aidants, c’est parti !

RePairs Aidants est une action de sensibilisation-formation proposée par l’APF aux parents, conjoints et autres proches qui viennent en aide de façon régulière à une personne dépendante de leur entourage pour des activités de la vie quotidienne.


 

Les aides techniques lorsque la maladie progresse fortement, Christophe a filmé ...(vidéos)

Auteur : APF Ecoute Infos |  , Mr Kinkin93 |  8076 visites | En ligne : octobre 2014

C’est avec plaisir que je vous donne mon accord pour poster sur votre site mes vidéos, qui sont faites dans le but d’aider les personnes dans ma situation.

Je ne veux pas effrayer les jeunes sepiens, avec mon état après seulement 8 ans de Sep, je leur rappelle que chaque cas est particulier et ma forme de Sep ne représente que 10 % des cas.

Je me présente

"Je suis âgé de 47 ans et suis invalide maintenant à la suite d’une sclérose en plaques progressive d’emblée, diagnostiquée en 2003. Je suis marié, j’ai deux enfants de 16 et 18 ans et j’ai la chance d’être bien entouré et soutenu par toute ma famille et mes amis .
J’habite un pavillon classique, aménagé pour compenser le mieux possible mon handicap. Ainsi, comme vous pourrez le voir sur mes vidéos, nous avons installé un élévateur extérieur pour me permettre d’accéder au sous-sol, au jardin et sortir de la maison.
Je suis une personne qui était très active, ingénieur thermicien de formation, j’ai monté il y a 15 ans, une société avec un ancien collègue, je faisais de la moto (BMW 1000), du ski, du tennis, du vélo, des randonnées en montagne... Bref toutes ces choses que je ne peux plus faire maintenant.

Mais curieusement, j’ai pu arrêter mon travail et toutes ces activités progressivement, sans trop de douleur, ni de regrets.
Une fois, le choc du diagnostic et le cap de l’acceptation de la maladie passés, je me suis toujours efforcé de relativiser et d’adapter mon mental à mon état physique en cherchant des solutions pour essayer de pallier à mon handicap.

Aujourd’hui, je suis lourdement handicapé, presque tétraplégique, j’ai fait évoluer mes centres d’intérêts, je vais au cinéma, au théâtre, visiter des musées à Paris, je vois des amis, je profite de ma famille. Bref, je ne suis pas le plus malheureux des hommes et je caresse le rêve un peu fou de visiter encore quelques continents"

Deux nouvelles vidéos de Christophe

Appareillage pour tétraplégiques pour utiliser l’ordinateur

Alarme sonore sans fil pour tétraplégique


Vidéos : "Inciter les fauteuils à..."

- Chaîne de MrKINKIN93 sur You Tube.

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- Ma Renault Kangoo TPMR aménagée pour mon fauteuil (chaise roulante).


- La vie ne s’arrête pas en fauteuil roulant (life doesn’t stop with the wheelchair).


- HD rééducation avec entraineur de bras MOTOMED à la maison.


- Explication sur le Motomeb : Vélo d’appartement accessible en fauteuil roulant pour s’entretenir les muscles des jambes.


- Élévateur extérieur Pass Dome VE2000 pour fauteuil roulantélévateur extérieur Pass Dome VE2000 pour fauteuil roulant.


- Sclérose en plaques (PPMS) et pompe à Baclofène (Liorésal) pour vaincre la spasticité. Avantages : plus de douleurs (spams), muscles tous mous Inconvénients : vraiment tous les muscles du corps sont mous y compris la machoire et le torax ce qui provoque des difficultés pour parler.


- Sclérose en plaques progressive d’emblée (PPMS) et transfert avec lève-personne 2 POINTS amovible du lit jusqu’au fauteuil releveur (fauteuil de repos).


- Week-end à Bruxelles (BELGIQUE), en fauteuil roulant.


- Promenade à Paris Notre-Dame, en fauteuil roulant.


Retrouvez Christophe

Un film réalisé par Sylvaine Ponroy pour l’APF est sur le site : "Une famille soudée face à la sclérose en plaques" est sur le site, vous retrouverez Christophe et ses proches.

 

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  2. Les aides techniques lorsque la maladie progresse fortement, Christophe a filmé ...(vidéos)
    Origine : 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos , Mr Kinkin93 | En ligne : octobre 2014

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  37. SEP’ART - Concours de sculpture 2008 - 2009, les oeuvres , les témoignages
    Origine : 15 décembre 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 20 mai 2009