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vendredi 18 août 2017

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Informations

Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

L’École de la SEP Mulhouse débute le 23 septembre 2017.

 

Ligne d’écoute :

      • DES DIFFICULTES A UTILISER LE TELEPHONE ?

Le service SEP-PSY par tchat ou mail est fait pour vous !

 
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Actuellement comment prenez-vous soin de vous ? Tamounette témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  2233 visites | En ligne : 4 avril 2011

- Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez


Je m’appelle (prénom fictif) Tamounette, je suis une femme de 34 ans. :

- Ancienneté du diagnostic :
18 ans avec la SEP.

- Mon périmètre de marche sans aide :
Illimité.

- Pour me déplacer, j’utilise :
Rien si ce n’est mes jambes.

Comment prenez-vous soin de vous ?

- Allez-vous en centre de rééducation ? :
Non.

- Si votre réponse est non : Pourquoi ?
Diagnostiquée à l’âge de 16 ans (j’en ai 34 maintenant) j’ai eu des épisodes où la marche était difficile. Traitée par interferon depuis le 04/04/1998 je n’ai fait qu’une poussée en 2001 (NORB).
J’ai une vie professionnelle très fatiguante, où je change souvent de pays mais j’essaye de me reposer, de prendre soin de moi et de positiver

- Qu’est-ce que cela vous apporte ?
De l’espoir !

- Faites-vous des séances de kinésithérapie :
Oui.

- Qu’est-ce que cela vous apporte ? :
Je pratique avec mon kiné la méthode Mézières afin de traiter les raideurs que je peux avoir parfois.

- Faites-vous des bilans réguliers ? :

  • Urodynamique :OUI
  • Cognitif, mémoire :OUI
  • Autres : OUI

- Qu’est-ce que cela vous apporte ?
Je fais un important suivi de ma SEP. Ceci afin de détecter un éventuel changement au plus tôt et pouvoir agir en conséquence. C’est la mise en pratique du "dans le doute on ne s’abstient pas".

Sport et bien-être

- Pratiquez-vous un sport et lequel ? :
Je n’ai pas le temps de pratiquer des activités sportives. Je marche beaucoup et je cours après mes avions.

- Pratiquez-vous ? : (choix multiple) :

  • Balnéothérapie :
  • Yoga :
  • sophrologie :
  • autres : OUI la natation

- Qu’est-ce que cela vous apporte ?
Piscine de temps en temps en fonction de l’agenda, histoire de me sentir bien.

Un dernier mot

- Qu’aimeriez-vous ajouter ?
J’aimerai dire que j’ai perdu espoir de temps en temps, que je me suis toujours posé la question du "pourquoi moi ?
" J’ai appris à vivre avec ma SEP depuis, et j’ai plutôt en fait appris à la sep à vivre avec moi !

Nous vous remercions de votre témoignage Tamounette.

 

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