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vendredi 18 août 2017

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Informations

Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

L’École de la SEP Mulhouse débute le 23 septembre 2017.

 

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Vu dans la presse en 2009

7230 visites | En ligne : 11 janvier 2010

Mise à jour 15 décembre 2009

- Sclérose en plaques : du neuf sur la piste des prédispositions génétiques : Des chercheurs du centre de Physiopathologie de Toulouse Purpan viennent d’identifier, en collaboration avec une équipe suédoise, un gène de prédisposition à la sclérose en plaques (SEP). Cette découverte ouvre de nouvelles voies de recherche sur cette maladie mais également sur les pathologies impliquant le système immunitaire en général. Source : Le portail de la science - science.gouv.fr

Mise à jour 2 novembre 2009

Les Victoires de la médecine 2009 auront lieu le 12 novembre au théâtre du Châtelet à Paris.

Dijon-CliboSep (clinique bourguignonne de la sclérose en plaques) nommée aux victoires de la médecine.

L’équipe de la clinique bourguignonne de la sclérose en plaques fait partie des 18 équipes nommées

CliboSep est une unité du CHU de Dijon. Créée en 2002, elle a pour objectif de traiter le plus vite, le plus efficacement et avec la plus grande équité les malades atteints de sclérose en plaques.

Cette équipe est née d’un constat : tous les malades de Bourgogne n’étaient pas soignés avec la même qualité en fonction du lieu où ils vivaient, les spécialistes étant bien moins présents en zone rurale.

Désormais, la CliboSep permet d’organiser les consultations et les examens sur une journée. Le patient bénéficie ainsi d’une consultation multidisciplinaire puisque, outre les spécialistes, il peut aussi prendre rendez-vous avec une assistante sociale et un médecin du travail. L’objectif étant d’éviter autant que possible l’hospitalisation.

Depuis sa création, 1.500 malades ont bénéficié des services de la CliboSep.

Source : http://bourgogne-franche-comte.france3.fr

Mise à jour 22 octobre 2009

- Les exercices d’endurance améliorent le périmètre de marche des patients SEP souffrant de fatigue : (Dettmers C et al. Acta Neurol Scand 2009 Oct ; 120 : 251-257.)
Dans cette étude menée en centre de rééducation, 30 patients souffrant de SEP avec fatigabilité à l’effort ont bénéficié en plus de la rééducation habituelle de 3 semaines soit d’exercices d’endurance, 3 fois par semaine pendant 45 min, soit de 3 séances d’étirement et de rééducation de l’équilibre et de la coordination. Le périmètre de marche maximal moyen avant la rééducation était de 1 043 +/- 568 m et de 1 163 +/- 750 m respectivement dans les 2 groupes. Le périmètre de marche des patients ayant bénéficié de techniques d’endurance augmenta de 650 +/- 474 m comparativement à seulement 96 +/- 70 m pour le groupe témoin. Les auteurs n’ont pas observé de modification de la Modified Fatigue Impact Scale, de l’inventaire de dépression de Beck (BDI) ou du Hambourg QoL Questionnaire for MS. Conclusion : les exercices d’endurance peuvent améliorer le périmètre de marche maximal et devraient être intégrés dans les programmes de rééducation des patients SEP. Source.

Ectrims : European Committee for Treatment and research in Multiple Sclerosis (Düsseldorf, 9-12 Septembre 2009).

- Impact d’un programme de rééducation de 10 semaines mené auprès de patients lourdement handicapés (EDSS compris entre 6.5 et 7.5) : (C. Donzé, M.A. Guyot, P. Hautecoeur et le réseau G-SEP, Lille)
Cette étude a évalué l’effet d’un programme de rééducation à base d’aérobic « MOTOMED » utilisé pendant 10 semaines à raison de 3 séances par semaine, auprès de 42 patients atteints de SEP (78,5% de formes rémittentes et 21,4% de formes progressives) présentant un score EDSS compris entre 6.5 et 7.5.
Chaque séance consistait en une période de 15 minutes de travail actif des membres supérieurs suivie d’un travail passif des membres inférieurs pendant 20 minutes. L’analyse des données a porté d’une part, sur la totalité des patients (groupe 1) et d’autre part, sur deux groupes distincts en fonction de leur score EDSS, le groupe 2 avec un score EDSS <7 (n= 27) et le groupe 3 avec un score EDSS >6 5 (n= 15). _ Une évaluation de l’impact de cette rééducation a été réalisée à l’inclusion, après 10 semaines, puis 3 et 6 mois à distance du programme ; elle a porté sur la qualité de vie (échelle spécifique SEP-59), la fatigue, (échelle FSS) et la spasticité des membres inférieures (échelle d’Ashworth). Un score FIM (Functional Independance Mesure) a permis aussi d’évaluer l’effet de cette rééducation d’un point de vue fonctionnel.
Après 10 semaines de rééducation, les patients ont présenté une augmentation significative du score quantifiant globalement l’énergie des patients (p<0,05). Un effet significatif a été aussi observé sur la spasticité et la fatigue et ce, en particulier chez les patients du groupe 2. Il est intéressant de constater que ces effets bénéfiques se sont maintenus à 3 mois mais pas à 6 mois. En revanche, la rééducation n’a eu aucun effet sur les performances fonctionnelles des patients ni sur le score EDSS. L’indice de satisfaction des patients mesuré sur une échelle visuelle analogique a été élevé, de 88,7/100 avec des effets subjectifs positifs exprimés par les patients en termes de souplesse musculaire (62,8% des cas), de force musculaire des membres supérieurs (41,9% des cas), de sensation de bien-être (39,5% des cas) et de transit intestinal (23,3% des cas).
Cette étude met en évidence l’impact positif d’un programme de rééducation à base d’aérobic, chez des patients atteints de SEP et lourdement handicapés et ce, sans augmentation de la fatigue. Ils montrent aussi l’importance d’une activité physique régulière pour conserver sur le long terme les bénéfices d’un tel programme.

- Absence d’impact sur les dimensions émotionnelles, du traitement par interféron bêta : (J.C. Ouallet, F. Radat, A. Créange, M. Abdellaoui, O. Heinzlef, C Gianessini, P Hautecoeur, Y Bellili, P Lehert, B Brochet)
Cette étude a permis d’évaluer l’impact d’un traitement par interféron bêta sur différentes composantes émotionnelles, auprès de 79 patients atteints de SEP et sur un suivi de 24 mois. Dans cette évaluation réalisée avant et après 2 ans de traitement, différentes échelles spécifiques ont été utilisées : l’échelle d’humeur Dépressive (EHD) pour le déficit émotionnel et la perte de contrôle émotionnel, le State-Trait Anxiety Inventory (STAI) et le State-Trait Anger Expression Inventory (STAXI) pour l’anxiété et l’angoisse, l’échelle CES-D pour la dépression et le UKNDS pour la fatigue.
Les patients inclus dans cette étude étaient âgés en moyenne de 37,7 ans et l’ancienneté du diagnostic était de 4,9 ans. A l’inclusion, le taux annuel de poussées était de 1,2 et le score EDSS de 2.05.
Cette première analyse des résultats effectuée après 3 mois de traitement (versus inclusion), montre une amélioration de tous les paramètres décrits ci-dessus sauf sur la fatigue. Après une période de 3 mois, ces premiers résultats suggèrent que le traitement par interféron bêta ne provoque pas d’effet délétère en termes de contrôle émotionnel, d’anxiété et de dépression. L’impact sur la fatigue se situant à la limite de la significativité (p=0,051), des données à plus long terme devraient permettre de mieux apprécier cet effet.

- Expliquer la prévalence de la SEP par l’exposition aux rayonnement ultraviolet : une analyse géospatiale : (Beretich BD et al. Mult Scler. 2009 Aug ; 15 (8 : 891-8.)

Les études épidémiologiques ont montré une corrélation positive entre la prévalence de la SEP et la latitude. La supplémentation en vitamine D qui augmente le taux sérique de vitamine D pourrait avoir un effet protecteur envers la maladie. Le rayonnement ultraviolet (UV) joue un rôle important dans la synthèse de vitamine D et pourrait rendre compte à la fois de la prévalence variable de la SEP en fonction de la latitude et du taux faible de vitamine D chez les patients porteurs d’une SEP. Les auteurs ont évalué la relation entre l’exposition aux UV et la prévalence de la SEP en utilisant une approche géospatiale. Les corrélations entre l’index UV et la prévalence de la SEP d’une part et entre l’index UV et le rapport cas/témoin d’autre part ont été calculées pour les régions d’Amérique du nord et séparément pour la partie continentale des Etats-Unis. Les rapports cas-témoins par état et la prévalence de la SEP selon la région d’Amérique du Nord avaient une corrélation négative (inverse) avec l’index UV (...). Le risque relatif pour les cinq états à haut risque/faible index UV versus les 5 états à faible risque/haut index UV était augmenté (...). Le risque relatif pour la SEP lorsque l’on comparait les régions nord américaines au plus faible ou plus élevé index UV était de 3.78 et à l’intérieur des régions de 1.52. En conclusion, cette analyse suggère une forte corrélation entre le rayonnement UV et la distribution de la SEP ainsi qu’une augmentation du risque de SEP pour les individus vivants dans des zones à faible index UV.

- Analyse des effets cutanés observés avec les traitements immunomodulateurs : (K. Beer et al)
L’expérience des différents traitements immunomodulateurs indique que les arrêts de traitement fréquents au cours des 6 à 12 premiers mois de traitement, sont en partie associés à la survenue de réactions cutanées au décours des injections. Cette étude suisse, observationnelle et multicentrique, a évalué et comparé l’incidence des réactions au site d’injection chez des patients traités par interféron bêta ou acétate de glatiramère ainsi que la fréquence des arrêts ou changements de traitement liés à ces effets. Au total, 412 patients atteints de SEP rémittente ou ayant présenté un syndrome cliniquement isolé et traités par un traitement immunomodulateur au cours des 2 années précédentes (interféron bêta-1a IM, n=82 ; interféron bêta-1a SC, n=184 ; interféron bêta-1b SC, n=123 ; acétate de glatiramère, n=23) ont été inclus dans cette étude. Les caractéristiques initiales indiquent que les patients étaient âgés en moyenne de 44,3 ans avec un début des premiers symptômes 9,3 ans avant l’inclusion et une ancienneté moyenne du traitement de 5,9 ans. A l’inclusion, un pourcentage significativement moins élevé de patients dans le groupe traité par interféron bêta-1a IM, a déclaré avoir présenté des réactions au site d’injection : 13,4% versus, 57,7% sous interféron bêta-1b SC, 67,9% sous interféron bêta-1a SC et 30,4% sous acétate de glatiramère. En particulier, la survenue de nécroses cutanées ou de lipoatrophies, a été moins souvent rapportée par les patients traités par interféron bêta-1a IM (0 et 1,2% versus 5,7 et 8,9% sous interféron bêta-1b SC versus 6% et 10,3% sous interféron bêta-1a SC). Les lipoatrophies ont été significativement plus fréquentes chez les patients traités par acétate de glatiramère (13% versus 1,2% sous interféron bêta-1a IM ; p=0,032). Tandis qu’au cours des 4 semaines qui ont précédé l’inclusion, les patients traités par interféron bêta-1a IM avaient reçu toutes leurs injections, 5,7%, 7,1% et 4,3% des patients sous interféron bêta-1b SC, interféron bêta-1a SC et acétate de glatiramère, avaient omis au moins une injection. Après un an de suivi, plus de 8 patients sur 10 étaient toujours traités par interféron bêta-1a IM, pourcentage significativement plus élevé qu’avec les autres traitements. L’incidence de nécroses cutanées et des lipoatrophies après 1 an de traitement, est moins élevée dans le groupe traité par interféron bêta-1a IM qu’avec les autres traitements.
Les données de cette étude menée à large échelle confirment la meilleure tolérance cutanée du traitement par interféron bêta-1a IM en comparaison avec celle des autres traitements immunomodulateurs administrés plus fréquemment et par voie sous-cutanée (interféron bêta-1b, interféron bêta-1a SC et acétate de glatiramère).

- Utilisation et profil de tolérance du natalizumab depuis sa mise sur le marché : (M.A. Panzara et al ; Cambridge)
Ce poster a rapporté l’ensemble des données recueillies depuis la commercialisation du natalizumab, à la fin du mois de juin 2009. Les résultats portent sur 56 500 patients traités par natalizumab avec 30 600 patients traités au moins 1 an et 10 000 patients traités au moins 2 ans, soit environ 63 900 patients-année. Au 30 juin 2009, environ 3 800 praticiens avaient inclus dans le programme 29 500 patients (98,3% atteints de SEP et 1,7% de maladie de Crohn). Dans 72% des cas, il s’agit de patients traités par natalizumab après échec d’un ou plusieurs traitements immunomodulateurs. Au moment de l’analyse, plus de 16 500 patients avaient été traités par natalizumab pendant plus d’1 an et plus de 6 200 patients pendant plus de 2 ans. Ils avaient reçu entre 1 et 40 perfusions (médiane de 13). Au 23 mai 2009, 5 663 patients étaient inclus dans l’étude TYGRIS, dont 1 101 patients français. Au sein de cette population, 92% des patients avaient reçu antérieurement un ou plusieurs traitements immunomodulateurs ou immunosuppresseurs. Des effets secondaires graves sont survenus dans 4,5% des cas, soit une incidence comparable à celle observée dans les essais cliniques menés avec le natalizumab ; il s’agissait essentiellement d’infections (1,4%) et de réactions d’hypersensibilité (0,6%). Depuis la mise sur le marché du natalizumab, de rares cas de leucoencéphalopathie multifocale progressive ont été rapportés avec des durées de traitement variables allant de 1 an à plus de 2,5 ans.
L’efficacité confirmée du natalizumab associée à la faible incidence de cet effet secondaire évaluée à 1/ 1000, ne remet pas en cause la balance bénéfice-risque de la molécule dans la SEP.

- Le natalizumab permet de restaurer les potentiels évoqués chez des patients atteints de SEP : (S. Bittner, Wuerzburg)
Dans cette étude, les potentiels évoqués visuels (PEV), sensitifs (PES) et moteurs de 46 patients atteints d’une SEP rémittente, ont été évalués avant et après traitement par natalizumab. Les potentiels évoqués, PEV, PES et PEM, ont ainsi été mesurés un an avant le traitement par natalizumab , lors de l’initiation du traitement et après 1 an de traitement. Après 1 an de traitement par natalizumab, une amélioration des potentiels visuels et sensitifs, est observée respectivement chez 33% et 32% des patients. Cette variation des potentiels évoqués visuels et sensitifs est significativement différente de celle observée avant le traitement, au cours de l’année précédente (9% et 5% des patients entre T0/T-1). En revanche, il n’a pas été retrouvé de différence significative sur les scores potentiels évoqués moteurs avant et après traitement. Il est intéressant de rapporter au cours de la période de traitement par natalizumab , qu’il existe une corrélation significative entre l’évolution des potentiels évoqués (potentiels évoqués visuels et moteurs) et celle du score EDSS.
L’efficacité du natalizumab se traduit donc aussi par une amélioration des potentiels évoqués visuels et sensitifs et cet effet est corrélé à l’évolution du score EDSS sous traitement.

- Des données de cohorte qui confirment l’efficacité et le profil de tolérance du natalizumab : (P. Vermersch - Lille)
Après les données de l’étude AFFIRM qui ont conduit à la mise sur le marché du natalizumab, de nombreuses études de cohorte ont été mises en place à l’échelle internationale et locale et les premiers résultats confirment l’impact important du traitement avec une diminution des poussées, une stabilité ou une amélioration du handicap. P. Vermersch a présenté les données actualisées de la cohorte française réunissant un nombre particulièrement important de patients traités par natalizumab au sein des réseaux G-SEP et alsacep, 537 patients au total.
86% de ces patients ont été traités par natalizumab après échec des traitements de fond et 14% pour une SEP d’emblée très active. Les caractéristiques initiales des patients montrent que les patients traités par natalizumab dans cette cohorte, étaient plus âgés que ceux de l’étude AFFIRM (moyenne de 38 ans versus 35,6 ans). L’ancienneté de leur maladie était aussi plus élevée (médiane de 7 ans versus 5 ans) et la SEP plus sévère que dans l’étude AFFIRM : taux annualisé de poussées en moyenne de 2.17 (versus 1.53 dans AFFIRM), score EDSS moyen de 3.68 (versus 2 .3). Les résultats mettent en évidence une diminution importante du taux annualisé de poussées à 1 an et à 2 ans (2.17 versus 0.55 et 0.28) et une faible variation du score EDSS (3.68 à l’inclusion, 3.1 à 1 an et 3.21 à 2 ans). Les arrêts de traitement n’ont pas été fréquents puisqu’ils n’ont concerné que 12,4% des patients, 4,4% des patients ayant arrêté leur traitement en raison de réactions d’hypersensibilité.

- Des patients atteints de SEP sont encore sans traitement : combien sont-ils et pourquoi ne sont-ils pas traités ? : (Z. Sekkat, J.C. Ongagna, B. Barady, N. Collongues, J. de Seze, Strasbourg)
Cette étude rétrospective française menée sur une cohorte de 1 187 patients alsaciens atteints de SEP dont 724 étaient suivis depuis plus de 5 ans, indique que 70 patients n’ont jamais reçu de traitement de fond. Il s’agit dans une grande majorité de femmes (81%) ; la maladie est survenue en moyenne à l’âge de 34,4 ans et ces patients avaient en moyenne 54,9 ans au moment de l’étude. 64% d’entre eux présentaient une SEP rémittente, 21% une SEP secondairement progressive et 13% une SEP primaire progressive. Alors que le score EDSS initial était de 2.7, il était de 3.4 au moment de l’analyse des données. Suivis en moyenne pendant 20 ans, les raisons pour lesquelles ces patients n’ont jamais reçu de traitement étaient, une faible activité de la maladie dans 65,7% des cas, une progression très lente du handicap dans 10% des cas, un refus de traitement dans 10% des cas et une contre-indication au traitement de fond dans 10% des cas (patients avec une forme progressive qui ne pouvaient recevoir d’immunosuppresseurs).
Ces résultats montrent actuellement que les patients atteints de SEP et non traités représentent une minorité parmi les patients atteints de SEP et qu’il s’agit le plus souvent de formes peu évolutives de la maladie.

- La fampridine, un traitement efficace sur les symptômes : (Goodman et al)
Après la première phase de l’étude de phase III qui a fait l’objet d’une publication dans The Lancet en 2009 et dont les résultats ont mis en évidence un impact bénéfique de la fampridine (forme à libération prolongée à la posologie de 10 mg deux fois par jour) sur la marche après 14 semaines de traitement chez 34,8% des patients (versus 8,3% sous placebo), la communication concerne les premiers résultats d’une analyse intermédiaire de la deuxième phase de l’étude, menée en ouvert, auprès de 269 patients tous traités par fampridine. Au moment de l’analyse des données, les patients étaient traités en moyenne depuis 1,9 an. Le critère principal était toujours le taux de réponse au traitement, la réponse étant définie comme une augmentation de la vitesse de la marche sous traitement à chaque visite. Les données préliminaires de cette analyse indiquent un taux de réponses à la fampridine, de 25% au cours de la 1ère année de traitement, maintenu à 2 ans, avec une augmentation de 30% de la vitesse de la marche après 1 an de traitement et de 22% après 2 ans de traitement (versus inclusion).
Chez les non répondeurs, une diminution de 8% de la vitesse de la marche a été observée après 2 ans de traitement. La variation du score EDSS est apparue significativement différente entre les répondeurs et les non répondeurs à la fampridine, stable chez les répondeurs (-0,06) et de + 0,35 chez les non répondeurs.
Ces premiers résultats suggèrent un effet bénéfique et durable de la fampridine sur la marche chez environ 1 patient sur 4.
Les effets secondaires sévères observés ont été, une cellulite dans 1,9% des cas, des convulsions dans 1,1% des cas, et une lithiase du cholédoque et des chutes dans 0,7% des cas.

- L’amélioration du handicap, un nouveau critère d’évaluation de l’efficacité des traitements dans la SEP : (Munschauer - Buffalo)
Les différents paramètres cliniques jusque là utilisés dans les essais pour évaluer l’impact des traitements de fond en terme de handicap, étaient l’absence de progression du handicap confirmée à 3 ou 6 mois. Les données de l’étude AFFIRM ont démontré que le natalizumab améliore de 69% le handicap physique des patients, ce qui signifie qu’environ 1 patient sur 4 traités par natalizumab présente une amélioration de son handicap confirmée après 2 ans de suivi ; et chez les patients avec une maladie très active et traités par natalizumab, ce bénéfice sur le handicap est encore plus important, avec une amélioration du handicap observée chez plus d’1 patient sur 3. Il s’agit de la première molécule ayant démontré à large échelle une diminution du handicap, il est intéressant de vérifier la signification de ces données en reprenant les données du score MSFC (Multiple Sclerosis Functionnal Composite) et de chacune de ses composantes. Il est intéressant de constater que, chez les patients présentant à l’inclusion au moins une des composantes altérée, le traitement exerce un impact positif (versus placebo) sur chacune des composantes du MSFC, qu’il s’agisse de la marche (p= 0,023), de la dextérité du membre supérieur dominant (p=0,001) et des fonctions cognitives (p=0,012). Un autre moyen de quantifier le bénéfice du traitement est d’évaluer le nombre de visites au cours desquelles ces différentes mesures ont été améliorées : ainsi, au cours de 6, 7 et 8 consultations sur 10, une amélioration significative de chacune de ces mesures (marche, dextérité manuelle et fonctions cognitives) a été constatée chez les patients traités par natalizumab (versus placebo). Chez les patients présentant une altération d’une composante de la MSFC à l’inclusion, 25,5% et 27,5% des patients traités par natalizumab ont présenté une amélioration significative de la marche et/ou de la dextérité du membre supérieur dominant (versus 15,1% et 15,7% sous placebo). Ces résultats sont cohérents avec le ressenti des patients dont la qualité de vie, tant sur le plan physique que mental, a été significativement améliorée par le traitement par natalizumab. Ces résultats suggèrent l’intérêt de considérer maintenant l’amélioration du handicap comme un critère valide pour l’évaluation de l’efficacité des traitements de fond dans la SEP.


Mise à jour 25 septembre 2009

- ECTRIMS : Congress of the European Commitee for treatment and sresearch in multiple sclerosis.
le 25 ème congrès de l’ECTRIMS vient de se tenir à Düsseldorf du 9 au 12 Septembre. « Le but de l’ECTRIMS est d’améliorer la prise en charge des patients et pourquoi pas de guérir un jour cette maladie qui touche plus de 2 millions de personnes dans le monde. »

A regarder et lire :les comptes rendus.


Mise à jour 21 septembre 2009

- Tabagisme et progression de la SEP :
(Healy BC et al. Arch Neurol 2009 Jul ;66 :858-864). Les auteurs ont évalué dans une cohorte de 1 465 patients porteurs d’une SEP (25.1% d’hommes, âge moyen à l’inclusion 42 ans et durée moyenne d’évolution de la maladie de 9.4 ans) si le tabagisme était un facteur favorisant la progression de la maladie. Les patients (53.2% non-fumeurs, 29.2% anciens fumeurs et 17.5% fumeurs) ont été suivis pendant une période moyenne de 3.29 ans. Les fumeurs, comparés aux non-fumeurs, avaient à l’inclusion une maladie plus sévère : un score EDSS plus élevé ..., un MSSS plus élevé ...) et une fraction parenchymateuse cérébrale plus basse .... De plus, les fumeurs présentaient plus souvent une forme d’emblée progressive .... L’analyse longitudinale a montré que les fumeurs, comparés aux non-fumeurs, progressaient plus rapidement du stade rémittent au stade progressif .... Les fumeurs présentaient également une augmentation plus rapide de la charge lésionnelle T2 et une diminution plus rapide de la fraction parenchymateuse cérébrale.
En conclusion, ces résultats suggèrent que le tabagisme a une influence néfaste sur la progression de la SEP et accélère le passage de la forme rémittente à la forme progressive.
Source : ncbi (National Center for Biotechnology Information)

- TERIFLUNOMIDE : C’est un nouvel immunomodulateur oral pour traitement de la de sclérose en plaques (SEP), encore en expérimentation. En monothérapie, il réduit significativement l’activité de la SEP (vue à l’IRM) et améliore le résultat clinique, et ces effets se maintiennent avec un traitement d’entretien. Ces résultats encourageants d’une étude de phase 2 observant l’activité du tériflunomide chez des patients atteints de SEP récurrente ont été présentés vendredi par le laboratoire Sanofi-Aventis. Cette présentation intervenait au 25e congrès de l’ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis).
Source : santelog

- AVONEX : Réduction des réactions au lieu de l’injection chez les patients qui utilisent AVONEX ® vs l’interféron et l’acétate de glatiramer.

(…). Le projet « The Swiss MS Skin Project » a été conçu pour déterminer la fréquence des réactions au lieu de l’injection, y compris la nécrose et la lipoatrophie de la peau, chez les patients sous AVONEX, Betaferon, Copaxone, ou Rebif (ABCRs). Ces données sont importantes, étant donné que l’on considère que les réactions au lieu d’injection découragent les patients à se conformer au traitement. Près de 500 patients sous ABCR ont participé à l’étude pendant une période minimale de deux ans (la durée moyenne du traitement s’échelonnant sur 5,9 ans) et ont été suivis pendant une année. (…).
Source : euroinvestor

- AVONEX : Environ 135 000 patients sont traités avec AVONEX pour les formes récurrentes de la sclérose en plaques (SEP). AVONEX a été lancé aux Etats-Unis en 1996 et en Europe en 1997 pour le traitement des formes récurrentes de SEP, afin de réduire la progression de l’invalidité et réduire les rechutes. AVONEX a prouvé son efficacité dans le cadre des essais cliniques pendant une période maximale de trois ans. AVONEX est commercialisé à l’échelon international dans plus de 90 pays. AVONEX a été également le premier traitement homologué pour les patients qui ont leur première attaque de SEP clinique et dont l’IRM (imagerie par résonance magnétique) présente des caractéristiques cohérentes avec celles de la SEP ; cette utilisation a été approuvée en Europe en 2002 et aux Etats-Unis en 2003.
Source : Informationhospitaliere

- TYSABRI : Des données soutenant l’efficacité exceptionnelle du TYSABRI sont présentées lors du 25e Congrès du Comité Européen de Traitement et de la Recherche sur la sclérose en plaque. Source : reuters

- GALANINE : Des scientifiques de l’Université de Bristol en Grande-Bretagne affirment avoir obtenu des résultats en utilisant la galanine, une protéine déjà présente dans le corps humain et dont le rôle protecteur des systèmes nerveux de l’organisme est déjà bien connu.
Vidéo : Source euronews

- SEP-Medic (Société Suisse de la SEP) : des documents à télécharger sur différents sujets.
Source : Société Suisse de la SEP

- ANTICORPS / INTERFERON : L’absence d’induction, par l’interféron, de MxA chez les patients porteurs d’une SEP reflète la perte complète de la bioactivité. (Hesse D et al. Neurology 2009 Aug ;73 :372-377.).
Le traitement par interféron (INF) induit chez certains patients des anticorps neutralisants (AcN) qui diminuent ou, à forte concentration, suppriment l’activité biologique et l’efficacité clinique. In vivo, l’induction de la production de la protéine MxA par l’INF est utilisée comme marqueur biologique de la réponse à l’INF. (...)
L‘analyse des puces à ADN a révélé que parmi les 8 793 gènes évalués, 5 593 étaient détectables chez au moins un patient des deux groupes. Parmi ces derniers, les patients AcN- présentaient une expression, à un seuil d’au moins 5%, de 1 077 gènes régulés par l’INF en revanche chez les patients AcN+, aucune expression de ces gènes, régulés par l’INF, n’était détectable.
En conclusion, chez les patients SEP traités par INF (ACN+), l’absence d’expression de la protéine MxA, in vivo, traduit une suppression complète de la réponse biologique à l’INF.
Source : ncbi (National Center for Biotechnology Information)

- ALLAITEMENT / POUSSEE :
Allaitement maternel exclusif et risque de poussées du post-partum chez les patientes porteuses d’une SEP.
(Langer-Gould A et al. Arch Neurol. 2009 Aug ;66(8):958-63.).
Les auteurs ont évalué l’effet préventif de l’allaitement maternel exclusif sur les poussées du post-partum et si l’effet protecteur pouvait être en relation avec la prolongation de l’aménorrhée.
Trente-deux patientes atteintes de SEP et 29 femmes témoins ont été incluses et suivies pendant 1 an. Trois patientes SEP et 1 témoin sont sorties de l’étude avant l’évaluation de l’allaitement. 27/28 témoins et 20/29 SEP ont allaité. Une poussée est survenue dans l’année qui a suivi l’accouchement chez 36% des femmes qui allaitaient uniquement au sein (n=14) et chez 87% des femmes qui n’allaitaient pas ou qui avaient un allaitement mixte (n=15) (...). Soixante pour cent rapportaient que la première raison de ne pas allaiter était la reprise d’un traitement de fond. Les femmes qui allaitaient exclusivement au sein présentaient un retour des règles plus tardif (p=0.001) que les femmes qui n’allaitaient pas, et la prolongation de l’aménorrhée était associée à une réduction du risque de poussée du post-partum. Ces résultats préliminaires justifient la mise en place d’études observationnelles prospectives pour infirmer ou confirmer l’effet protecteur de l’allaitement maternel et de la prolongation de l’aménorrhée.

Source : ncbi (National Center for Biotechnology Information)

- ENQUETE :
Étude de l’impact de la sclérose en plaques sur la vie sociale, professionnelle et personnelle des patients. Conférence du 4 novembre 2008. Etude réalisée pour le laboratoire Bayer, 33 pages.

L’enquête menée en Belgique confirme les résultats de l’enquête internationale : les personnes confrontées au diagnostic de sclérose en plaques sont souvent très anxieux et soucieux de leur avenir, de leur relation de couple et de leur travail.

http://fr.be.ms-gateway.com/html/pdf/masteringms/masteringms-results-FR.pdf.

Source : http://fr.be.ms-gateway.com/enquecircte-nationale—mastering-ms-110.htm.


Mise à jour 30 juin 2009

- CLADRIBINE : L’effet sur le taux de rechute annualisé d’un traitement de courte durée par ’Cladribine Comprimés’ a été significatif dès la 12ème semaine suivant le début du traitement et a persisté pendant les 96 semaines de l’étude. (…) Merck Serono prévoit de soumettre au cours de l’été 2009 le dossier d’enregistrement de ’Cladribine Comprimés’ auprès des autorités de santé européennes (European Medicines Agency) et américaines (US Food and Drug Administration). Source : le site internet euroinvestor.

Mise à jour 2 février 2009

- EXTAVIA : Novartis lance Extavia (traitement sclérose en plaques) en DE et DK d’abord Bâle (AWP) - Novartis AG a débuté la procédure de lancement, sur les marchés allemand et danois d’abord, du médicament Extavia (Interferon beta-1b) pour le traitement de la sclérose en plaques (en anglais Multiple Sclerosis MS). D’autres pays européens devraient suivre dans le courant de l’année, communique le groupe pharmaceutique jeudi. Extavia est la version de marque propre à Novartis de l’Interféron Beta-1b pour le traitement de la sclérose en plaques. Le médicament est homologué pour le traitement au début de la maladie ainsi que pour les formes récidivantes. Selon Novartis 2,5 million de personnes dans le monde souffrent de sclérose en plaques. Des données d’études sur Interféron beta-1b montrent une diminution de 34% du taux annuel de récurrence de la maladie. Sur une période de deux ans, c’est presque le double de patients traités qui ont été épargnés par une nouvelle poussée de la maladie par rapport à ceux ayant reçu un placebo (31% contre 16%). Le traitement avec l’Interféron beta-1b peut aussi ralentir la progression de la maladie. Une procédure d’homologation d’Extavia a aussi été déposée aux Etats-Unis.cc/rt/sm/rp. (AWP/22 janvier 2009). 2 sites : Romandie.com et EMEA.europa

- CLADRIBINE / PHASE 3 : « Cladribine comprimés » - médicament expérimental de Merck Serono destiné au traitement par voie orale de la sclérose en plaques – diminue significativement le taux de rechute dans une étude clinique pivot de Phase III d’une durée de deux ans. GENÈVE, Suisse, January 23 /PRNewswire/ - Site source Prnewswire


Mise à jour 15 janvier 2009

- Un livre : La Sclérose en Plaques - du Diagnostic au récentes découvertes. Présentation de l’éditeur : Maladie inflammatoire du système nerveux, la sclérose en plaques touche près de 80 000 personnes en France. Dans la plupart des cas, elle apparaît chez de jeunes adultes, entre 25 et 35 ans. Depuis une quinzaine d’années, la recherche dans ce domaine s’est développée de façon spectaculaire, à la fois dans les laboratoires et dans les services hospitaliers de neurologie. Il est important que les résultats de ces recherches soient largement diffusés parmi les chercheurs et les médecins, mais également parmi les autres professionnels de santé, les patients, leur entourage familial et le grand public. C’est l’ambition de ce livre qui fait le point sur : l’état des connaissances sur cette maladie, les médicaments mis au point récemment, les moyens qui permettent d’améliorer la vie quotidienne des patients, les axes actuels de la recherche, améliorant ainsi le dialogue entre les professionnels de santé et les personnes touchées, directement ou indirectement, par la sclérose en plaques. Cet ouvrage a été rédigé par des neurologues membres du Comité Inter-Régional Médical (CIRMA) de l’ARSEP et coordonné par le Pr Thibault Moreau, neurologue au CHU de Dijon, président du CIRMA et vice-président du Comité Médical Scientifique (CMS) de l’ARSEP. (221 pages) - Editeur : Vidal (3 octobre 2008) - Collection : Le point sur... ISBN-10 : 2850911704 - ISBN-13 : 978-2850911705

- Un site Vidalrecos qui fait le point sur la maladie (lien externe) VIDAL Recos, l’outil en ligne d’aide à la décision thérapeutique. Outil professionnel pour les médecins."Créé par les équipes de VIDAL, avec une rigueur identique à celle adoptée pour le traitement de l’information sur le médicament".


Mise à jour du 17 décembre 2008

- Résumés de recherche 2008 de la Société Canadienne de la sclérose en plaques. Le document en téléchargement, 31 pages

- Les poussées de SEP sont temps- et âge dépendants (Tremiett H et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2008 ; 79 : 1368-1374). Dans cette étude rétrospective les auteurs ont repris le suivi de patients souffrant de SEP rémittente depuis l’année du diagnostic jusqu’au 1er juillet 2003. Le taux annualisé de poussées était analysé en fonction de l’âge de début de la maladie, du sexe, de l’âge du patient au moment de la poussée et de l’ancienneté de la maladie. Le délai moyen de suivi était de 20,6 ans. Le taux de poussées diminuait en moyenne quel que soit le sexe de 17% tous les 5 ans (entre la 5ème année et 30 ans après le début). Ce déclin augmentait parallèlement à l’âge de début. Chez les patients >/= 40 ans le déclin était de 30,5% tous les 5 ans et seulement de 6,9% chez ceux < 20 ans. Les femmes et celles dont la première poussée était sensitive avaient un taux de poussées plus élevé (p >/= 0,001). Plus des 3/4 des patients ont connu des périodes de 5 ans sans poussée pendant la phase rémittente de la maladie. En conclusion : Les traitements visant à modifier le taux de poussées ont le plus grand intérêt chez les patients < 40 ans et dans les 5 premières années de la maladie. Le maintien d’un traitement de fond au delà de cette période aurait peut être un intérêt plus limité. Le suivi à long terme devrait prendre en compte le ralentissement variable du taux de poussées selon l’âge de début de la maladie. Enfin une phase quiescente n’est pas rare dans la maladie.


Mise à jour du 27 octobre 2008

- Mise au point sur l’information concernant l’Alemtuzumab. A lire le document sur le site de l’ARSEP (Association de recherche contre la sclérose en plaques).


Mise à jour du 24 octobre 2008

- L’alemtuzumab, un médicament développé à l’origine pour traiter la leucémie, peut stopper voire inverser les effets débilitants de la sclérose en plaques (SEP), ont annoncé des chercheurs de l’Université de Cambridge, dans un article publié le 23 octobre dans The New England Journal of Medecine. Au cours des essais, ce médicament a réduit le nombre d’attaques chez les malades et leur a aussi permis de récupérer des fonctions perdues, en permettant apparemment au tissu cérébral de se réparer...."Des travaux supplémentaires sont nécessaires pour prouver l’effet à long terme de ce traitement et nous attendons avec impatience les résultats de la prochaine étape – déjà en cours – de cette importante recherche". Cet essai est en phase II. Pour en savoir un peu plus Source le quotidien Le Monde

 

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  1. Bibliographie : Silencieuse et puissante. (Témoignage).
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  2. Bibliographie : "Cette inconnue". (Témoignage d’Alain Giraud).
    Origine : 24 février 2017 | Auteur : Giraud A. | En ligne : 24 février 2017

  3. Magazine "Forte" n° 01 février 2017. Société suisse de la sclérose en plaques.
    Origine : 14 février 2017 | Auteur : Société Suisse de la SEP | En ligne : 14 février 2017

  4. Livre photos `M’aime pas peur`.
    Origine : 1er février 2017 | Auteur : Schneider E. | En ligne : 1er février 2017

  5. Magazine FORTE n° 04 novembre 2016.
    Origine : 14 novembre 2016 | Auteur : Société Suisse de la SEP | En ligne : 14 novembre 2016

  6. Magazine SP automne-hiver 2016.
    Origine : 8 novembre 2016 | Auteur : Société canadienne de la sclérose en plaques. | En ligne : 8 novembre 2016

  7. Bibliographie : la douceur de survivre. (Mai 2016).
    Origine : 13 juin 2016 | Auteur : Richard C. | En ligne : 13 juin 2016

  8. La Myéline. Le turbo du cerveau. (2016)
    Origine : 4 mai 2016 | | En ligne : 4 mai 2016

  9. Ouvrage : "Fleurs d’encre".
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  10. La Sclérose en plaques : les nouveaux traitements.
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  11. Dix années de Sclérose en Plaques.
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  12. Nouvelles de la vie
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  14. Vous avez une escarre ? Que faire pas à pas ?
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  15. La carrière de personnes atteintes de sclérose en plaques, implication associative et travail biographique
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  27. Enquête IPSOS sur les besoins et les attentes des personnes atteintes de SEP
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  28. Bibliographie : Plus jamais moi - A perpétuité, avec la Sclérose en plaques.
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  29. Bulletin de la Fondation Charcot n° 41, mai 2017.
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  30. Magazine SP Canada printemps - été 2017.
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  31. Destins multiples. Cinema. DVD.
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  32. Clips musicaux (mise à jour mai 2016).
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  33. Magazine FORTE 02/2016.
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  34. Magazine SP Canada - printemps-été 2016.
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