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mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Fauteuil or not fauteuil, là est la question !

Auteur : Blog SEP as triste |  6862 visites | En ligne : 28 mai 2010

Nous remercions l’auteur du blog "SEP as triste" de nous avoir permis d’intégrer son texte "Fauteuil or not fauteuil, là est la question !"

- « Le fauteuil, c’est le passeport pour la liberté. C’est clair. Bien sur, il y a le cap de l’acceptation personnelle et aussi celle des proches. C’est un choc, quelque part. Je me souviendrai toujours du regard de mon fils , voyant pour la première fois mon fauteuil roulant dans le couloir de notre maison. Ces yeux me disaient “Alors ça y est, tu as franchi le cap fauteuil !” Accepter de s’asseoir, de rouler, de mettre sa vue à la hauteur d’un enfant de 8 ans. Accepter qu’on ne vous adresse plus la parole directement. Tsss, comme si le fauteuil diminuait vos capacités mentales et vous empêchait de vous exprimer ! Accepter d’avoir des endroits qui ne vous soient plus accessibles. Les villes sont de véritables parcours du combattant et si je veux partir seule en fauteuil, mieux vaut connaître l’itinéraire et sa faisabilité. Ou alors…. c’est à mes risques et périls.

Peut-être devrions nous proposer au maire de chaque commune d’accepter de se mettre dans un fauteuil, pendant deux heures, en pratiquant leurs activités habituelles ? Je suis sure que des petits détails seraient vite réglés et permettrait aux handis de circuler plus librement et leur rendrait la vie plus agréable.

Bien, après avoir vu les difficultés, voyons le bonheur d’être en fauteuil :

  • Tout d’abord, le bonheur d’avoir les mains libres. C’est basique, n’est-ce pas ? Essayez donc de faire vos courses en cannes anglaises ? Pas question de porter quoique ce soit autrement que sur son dos. Le sketch pour payer le commerçant vaut aussi son pesant d’or. Imaginez, vous devez poser vos cannes, qui, hélas, glissent infailliblement par terre, une fois sur deux. Faire glisser votre sac à dos dans lequel , très souvent, se trouve votre moyen de paiement, sans appui pour vos jambes (qui on le sait sont en pleine forme !). Attraper rapidement, au moins une canne, pour les soulager pendant qu’on vous rend la monnaie. Faire les contorsions inverses pour remettre vos sous et emplettes dans votre sac, le remettre sur votre dos. Attraper fébrilement vos cannes. OUF. Je vous mets au défi de faire beaucoup de courses, c’est impossible.
  • le bonheur de rouler où bon vous semble, de faire du lèche-vitrine, de flâner dans les rues sans fatigue
  • le bonheur de sentir le vent, la pluie le soleil sur son visage
  • le bonheur d’avoir l’esprit libre pour discuter, rire, échanger avec votre “pousseur” et de ne pas être obsédée par l’endroit où vous pourrez enfin vous poser pour quelques minutes et souffler.
  • le bonheur de faire des rencontres

Dans ces conditions vous comprenez que le fauteuil est vraiment le passeport pour une liberté retrouvée. C’est tout simplement génial. Moins de fatigue, aller plus loin, recouvrer cette liberté de circuler, je crois que ça mérite de mettre tous ses préjugés dans sa poche. Et allez, roule ma poule, c’est parti ! »

- Le blog SEP as triste

Merci à vous pour ce témoignage.
Sylvaine Ponroy pour APF Ecoute Infos

 

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