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mercredi 15 février 2017

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Deux sites web de l’APF pour préparer vos vacances :

- Le guide de vos vacances accessibles

www.vacances-accessibles.apf.asso.fr.

- Le site www.apf-evasion.org.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

 

Ligne d’écoute :

      • DES DIFFICULTES A UTILISER LE TELEPHONE ?

Le service SEP-PSY par tchat ou mail est fait pour vous !

 
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- Ancienne page : (Problème technique avec Facebook cette page n’est plus mise à jour. 29/09/16).

 
2017

A quelques mois des élections de 2017, l’Association des paralysés de France (APF) lance sa plateforme collaborative #2017Agirensemble : 2017agirensemble.fr, ouverte à toutes et tous, pour co-construire les propositions que l’association portera auprès des candidats à l’élection présidentielle et aux législatives de 2017.

 

Vu dans la presse en 2010

8973 visites | En ligne : 11 janvier 2011

Des informations dans la presse médicale, sur la toile du net.... sur la recherche à travers le monde.
L’approche de ces textes n’est pas toujours aisée, très souvent une connaissance scientifique est la bienvenue... mais notre souhait est de vous informer sur la connaissance de la maladie, vous indiquer surtout que des voies s’ouvrent...

Mise à jour du 9 décembre 2010

- Emprunter avec un risque aggravé de santé, le 9 décembre 2010
Si vous pensez présenter un risque aggravé de santé et que vous désirez emprunter, vous avez tout intérêt à suivre les 3 recommandations suivantes...sur le blog "Faites valoir vos droits.apf.asso.fr->

- Un point sur la vaccination contre l’hépatite B, le 8 décembre 2010 sur le blog "Faites valoir vos droits.apf.asso.fr"

Mise à jour du 25 octobre 2010

- Congrès du Comité européen pour le traitement et la recherche en sclérose en plaques (ECTRIMS) à Göteborg - Suède du 13 au 16 octobre 2010.
- Retrouvez les résumés des comptes rendus du congrès de l’ECTRIMS sur le site Edimark

  • Coordinateur : Olivier Heinzlef
  • Médecins rédacteurs : Mikael Cohen, Marc Coustans, Olivier Vandhuick
  • Journaliste rédacteur : Jean-Philippe Madiou
  • Webmaster : Edimark Santé

Note au bas du site Edimark :
« Attention : ceci est un compte-rendu et/ou résumé des communications de congrès dont l’objectif est de fournir des informations sur l’état actuel de la recherche ; ainsi, les données présentées sont susceptibles de ne pas être validées par les autorités françaises et ne doivent donc pas être mises en pratique.
Ce compte-rendu a été réalisé sous la seule responsabilité du coordinateur, des auteurs et du directeur de la publication qui sont garants de l’objectivité de cette publication. »

Mise à jour du 22 octobre 2010

- Le Congrès du Comité européen pour le traitement et la recherche en sclérose en plaques (ECTRIMS), c’est réuni à Göteborg, en Suède du 13 au 16 octobre 2010.

Pour en savoir plus : le site de l’ECTRIMS et le site
De nouvelles recherches ont été présentées à des stades différents de leurs avancements.

Mise à jour du 18 octobre 2010

- Tolérance et efficacité du natalizumab chez l’enfant
(A. Ghezzi et al. Neurology 2010 Sep ;75 :912-915.)
Les auteurs rapportent l’effet du traitement par le natalizumab chez 19 enfants porteurs d’une SEP (âge moyen 14.6 +/- 2.2 ans, nombre moyen de poussées durant les 27 +/- 19.7 mois avant la mise sous traitement 5.2 +/- 1.9, EDSS médian avant le traitement 2.5 (extrêmes 1.0-5.0)).
Les enfants ont reçu 300 mg de natalizumab tous les 28 jours. Une évaluation clinique a été pratiquée tous les mois et une IRM encéphalique pratiquée à l’inclusion et à 6 mois. (...). Durant le suivi, il n’a pas été observé de nouvelles lésions rehaussées par le gadolinium (p=0.008) ; 3 enfants ont présenté de nouvelles lésions T2 sur l’IRM pratiquée à 6 mois, toutefois le nombre global de lésions T2 est resté stable durant la poursuite du suivi. Des effets indésirables mineurs et transitoires sont survenus chez 8 enfants.
En conclusion, le natalizumab, prescrit chez l’enfant, est bien toléré. L’activité de la maladie a été supprimée chez tous les enfants traités. Voir publication : PubMed U.S. National Library of Medicine

Mise à jour du 15 octobre 2010

- SEP et exposition solaire avant l’âge de 15 ans :
une étude cas-témoins à Cuba en Martinique et en Sicile (F Dalmay et al. Mult Scler 2010 Aug ; 16 : 899-908.)
Une étude cas-témoins à Cuba, en Martinique et en Sicile a été réalisée pour évaluer si l’exposition au soleil avant l’âge de 15 ans diminuait le risque de SEP. Les cas étaient des SEP définies ou probables cliniquement ou avec l’aide des examens complémentaires selon les critères de Poser et les témoins étaient issus de la population locale, indemnes de maladie neurologique, vivant proches des cas (100 km) et appariés pour le sexe, l’âge (+/- 5ans) et le lieu de résidence avant l’âge de 15 ans. 551 individus ont été inclus sur une période d’un an (193 cas, Cuba n=95, Sicile n=50, Martinique n=48 ; 358 témoins). Quatre-vingt neuf pour cent des cas remplissaient les critères de SEP définie cliniquement (rémittente 74%, secondairement progressive 21% et d’emblée progressive 5%). Les OR en analyse univariée étaient : antécédent de SEP dans la famille (5.1) de maladie autoimmune (4.0) ; port d’une chemise (3.5), d’un chapeau (2.7), d’un pantalon (2.4) ; coup de soleil (1.8) ; durée de l’exposition au soleil (> 1 h/j) ; jour du week-end 0.91, jour de semaine 0.86) ; torse nu (0.6) ; natation (0.2). Les facteurs indépendants dans l’analyse multivariée étaient : antécédent de SEP dans la famille (4.8) ; port d’un pantalon (1.9) ; durée de l’exposition au soleil (> 1 h/j ; jour du week-end 0.93, jour de semaine 0.90) ; natation (0.23).

Les auteurs concluent que l’activité en extérieur et l’exposition au soleil sont associées à une diminution du risque de SEP.
Voir publication : PubMed U.S. National Library of Medicine Source NCBI- National Center for Biotechnology Information

- Un taux élevé de vitamine D est associé à une diminution du risque de poussée (S Simpson et al. Ann Neurol 2010 Aug ; 68 : 193-203.)
Les auteurs ont mené une étude prospective de cohorte (n=145) de patients porteurs d’une SEP rémittente (entre 2002 et 2005). Les taux sériques de 25 (OH) D ont été mesurés deux fois par an et le risque de poussée a été analysé en utilisant la méthode d’analyse de survie. Il existait une relation inverse, linéaire, entre les taux sériques de 25 (OH) D et le risque de poussée sur les 6 mois suivants. (...). Le résultat était similaire après avoir été corrigé pour la variation du taux sérique de 25 (OH) D secondaire à la période du prélèvement. L’ajustement pour des facteurs potentiellement confondants ne modifiait pas ces résultats.

En conclusion, dans cette cohorte prospective de patients SEP, le plus souvent sous traitement immunomodulateur, les taux sériques élevés de 25 (OH) D sont associés à une réduction du risque de poussée. Ce résultat était dose dépendant, chaque augmentation de 10 nmol/l du taux sérique de 25 (OH) D réduisait de 12% le risque de poussée. L’augmentation du taux sérique de 25 (OH) D de 50 nmol/l réduisait de 50% le risque de poussée.
Source NCBI- National Center for Biotechnology Information

Mise à jour du 4 octobre 2010

- Allô Docteurs/ Magazine de la Santé.
Le thème abordé : la sclérose en plaques. Cette émission sera diffusée le Mercredi 6 Octobre à 14h30 sur France 5.
Le Pr Catherine LUBETZKI, Neurologue et un témoin viendront sur le plateau parler de ce thème, des questions de téléspectateurs seront sélectionnées par la rédaction.
Enfin, 2 sujets réalisés par les journalistes de l’émission seront diffusés en complément.

Mise à jour 28 septembre 2010

- L’association Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir vous invite à ses Feuilles d’Automne des écrivaines et des écrivains handicapés et des autres.
« FEUILLES d’AUTOMNE
des écrivaines et écrivains handicapés
et des autres »

SCIENCES PO PARIS - samedi 16 octobre 2010 - Sous le marrainage de Simone VEIL, de l’Académie Française

Mise à jour 27 septembre 2010

- Merck KGaA : un traitement de la sclérose en plaques pas autorisé en Europe . Le laboratoire pharmaceutique allemand Merck KGaA a annoncé vendredi avoir essuyé un avis négatif des autorités sanitaires européennes pour son traitement par voie orale de la sclérose en plaques, Cladribine Tablets.

Source : Lepoint.fr

- Gilenya Feu vert des USA pour la première pilule contre la sclérose en plaques
WASHINGTON — L’autorité américaine de réglementation des médicaments et des aliments (FDA) a annoncé mercredi qu’elle autorisait la mise sur le marché de la première pilule pour lutter contre la forme la plus commune de la sclérose en plaques.

Gilenya est un médicament qui permet d’éviter que des cellules de sang ne migrent vers le cerveau et la moelle épinière, ce qui devrait limiter la gravité de la sclérose en plaques chez les patients, indique la FDA.

Cette pilule est produite par le laboratoire pharmaceutique suisse Novartis. Source : AFP (Agence France Presse)

Mise à jour 7 septembre 2010

- Une nouvelle ère pour le traitement de la SEP ?
Les 12, 13 et 14 novembre 2009, s’est tenue à Lisbonne la réunion Charcot qui réunissait de nombreux spécialistes de la SEP pour faire le point sur les progrès scientifiques réalisés dans cette maladie et sur les espoirs raisonnables que ces progrès suscitent en matière de thérapeutiques nouvelles. (...)
Des infos sur le site Belge de la SEP.

- Coût économique global de la sclérose en plaques
Synthèse - Prepared for Multiple Sclerosis International Federation London, United Kingdom
Prepared by

  • Michael Trisolini, PhD, MBA - Amanda Honeycutt, PhD - Joshua Wiener, PhD - Sarah Lesesne, BS - RTI International - 3040 Cornwallis Road - Research Triangle Park, NC 27709 - USA
    RTI Project Number 0211748.000.001
    - Le document en pdf

- De récents articles scientifiques ont fait ressortir les difficultés qui entravent l’étude des effets à long terme des traitements modificateurs de l’évolution de la SP.
- Communication médicale de la Société Canadienne de sclérose en plaques du 19 août 2010.

Mise à jour 6 septembre 2010

- Santé Canada approuve Sativex sans condition pour le traitement de la spasticité attribuable à la sclérose en plaques. Porton Down, R.-U. ; Toronto, Canada – le 31 août 2010
Info du Laboratoire pharmaceutique Bayer au Canada

- Mise en contexte de la SP et analyse des travaux du Dr Zamboni sur le traitement de la SP
Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), en collaboration avec la Société canadienne de la sclérose en plaques, ont convoqué une réunion de chercheurs chevronnés à Ottawa, le 26 août 2010, dans le but de cerner les priorités qui feraient accélérer la recherche et l’innovation au Canada en ce qui touche le traitement de la sclérose en plaques (SP). La réunion portait plus particulièrement sur les liens entre les problèmes neurovasculaires et la SP. Voir le site IRSC du Canada.
- A regarder aussi les recommandations qui ont été prises :

Mise à jour 30 juillet 2010

- Insuffisance Veineuse Céphalorachidienne Chronique :
La Fondation ARSEP approuve et soutient :
La Déclaration de la Fédération Internationale de Sclérose en Plaques (MSIF) à propos de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) - A lire sur le site de la Fondation ARSEP

Mise à jour 28 juin 2010

- Le Collège des médecins du Québec vient de mettre un sérieux bémol au traitement expérimental d’un médecin européen pour soigner la sclérose en plaques. Le docteur Paolo Zamboni, de l’Université de Ferrare en Italie, conclut qu’au lieu d’être une maladie auto-immune, la sclérose en plaques serait causée par la torsion de vaisseaux sanguins.

Publié le 23 juin 2010 à 11h44 | Mis à jour le 23 juin 2010 à 11h50
- Sur le site

http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/201006/23/01-4292741-sclerose-en-plaques-bemol-aux-travaux-du-dr-zamboni.php

Mise à jour 16 juin 2010

Une Émission de radio sur "radio Notre Dame"
Merci de lire le lien suivant vers "Le bistrot de la vie"
Le sujet : « Vivre avec la sclérose en plaques »
Parmi les intervenant : Anne-Sophie Sallé, psychologue et conseillère technique sur la sclérose en plaques à APF Écoute Infos.

Émission du mercredi 9 juin 2010 09:05

Mise à jour 8 juin 2010

Journées de Neurologie de Langue Française à Lyon du 27 au 30 avril 2010

Vous trouverez dans cette mise à jour du 8 juin quelques informations diffusées lors de ces journées.

-  La stimulation tibiale postérieure transcutanée dans le handicap urinaire de la SEP : (M. De Seze, P. Aibaut, P. Gallien, A. Even- Schneider, V. Bonniaud, P. Denys et G. Amarenco)
Cette équipe a reçu pour ce poster lors des journées de neurologie de langue Française à Lyon, le prix E. Roullet de la meilleure communication affichée. Les données de ce poster montrent qu’une stimulation transcutanée à la cheville du nerf tibial postérieur (comprenant des fibres L4- S3, originaires de segments impliqués dans l’innervation périnéale et vésicale) permet une amélioration très significative des troubles mictionnels. Les traitements pharmacologiques efficaces sur l’hyperactivité vésicale exposent à des effets secondaires et à un risque de rétention urinaire chronique, cette étude multicentrique (5 centres français) a été menée afin d’évaluer l’intérêt d’une alternative thérapeutique non pharmacologique du handicap urinaire de la SEP par neurostimulation transcutanée du nerf tibial postérieur.

Au total, 70 patients atteints de SEP (EDSS < 7) et présentant une hyperactivité vésicale réfractaire aux anti-cholinergiques ont été inclus. Les résultats de cette étude montrent que ce traitement a permis une amélioration significative des troubles mictionnels irritatifs et de la qualité de vie à 30 jours et 90 joiurs chez 82,6% et 83,3% des patients avec un bénéfice significatif sur l’urgenturie, la pollakiurie et l’incontinence chez 80%, 65% et 62% des patients. La tolérance de cette neurostimulation tibiale postérieure transcutanée a été parfaite sans aucun évènement indésirable signalé. L’efficacité importante de cette technique associée à un excellent profil de tolérance suggère la possibilité de l’évaluer en traitement de 1ère ligne de l’hyperactivité vésicale chez des patients atteints de SEP, ce qui permettrait d’éviter les effets secondaires fréquents et invalidants des anti-cholinergiques oraux.

- Démystifier l’autosondage : (M. de Seze (Bordeaux)
La prise en charge des troubles vésicosphinctériens doit répondre à un double objectif : limiter les conséquences sur la qualité de vie et protéger le haut appareil urinaire et l’état général. L’objectif de l’autosondage est la vidange vésicale et les principales indications de l’autosondage dans la SEP sont les troubles de la vidange vésicale (dysurie, rétention) et les troubles du stockage vésical (hyperactivité du detrusor avec incontinence urinaire, hautes pressions du detrusor). Il n’y a pas de données épidémiologiques concernant le recours à l’autosondage, mais on considère qu’environ un quart à un tiers des patients atteints de SEP utilisent de façon au moins intermittente cette technique. Les autosondages intermittents en association aux compléments pharmacologiques, constituent dans un certain nombre de cas une solution intéressante. L’autosondage nécessite que le patient puisse bénéficier d’un apprentissage en milieu médicalisé par une équipe expérimentée dont la durée doit être adaptée à chaque situation (âge, statut cognitif, dextérité, barrière psychologique et culturelle). La fréquence des sondages est plus importante que la stérilité des urines ; l’objectif étant de maintenir un stockage vésical à basse pression, et une fréquence de 4 à 6 sondages par jour avec des volumes mictionnels inférieurs à 450 ml, ce qui semble raisonnable. Différents travaux ont démontré l’intérêt de sondages intermittents dans les neurovessies avec un impact significatif et bénéfique vis-à-vis du risque de bactériurie, de complications infectieuses et d’anomalies radiologiques (versus sonde à demeure) associés à une amélioration de la qualité de vie. L’existence de troubles de la mémoire visuospatiale et un score EDSS avancé peuvent rendre l’apprentissage de l’autosondage plus difficile et, dans ces situations, le rôle du temps accordé à l’apprentissage et le suivi à court, moyen et long terme sont déterminants.

- Evaluation de la prescription et de l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel (FRM) : (M.A. Guyot, C. Donzé, H. Empis, N. Lenne, P. Hautecoeur (Lomme)
Au cours de cette étude, un état des lieux national de la prescription du fauteuil roulant dans la SEP a été réalisé à partir des bases de données patients de 9 réseaux SEP. Un questionnaire a été adressé à des patients ayant un score EDSS compris entre 5 et 7.5 au moment de l’enquête (février- avril 2009). 538 questionnaires reçus ont été analysés. Au sein de la population de cette étude, 101 patients ne possédaient pas de FRM, 368 avaient au moins un FRM et 47 qu’un fauteuil roulant électrique. Les résultats décrits ci-dessous concernent les 368 patients qui avaient un FRM.

Ces patients étaient âgés en moyenne de 53,4 ans avec une ancienneté moyenne de la maladie de 18,3 ans. Environ deux patients sur trois étaient des femmes et trois patients sur quatre présentaient une forme progressive de SEP. 70,4% des patients vivaient en couple et seulement 17,6% exerçaient encore une activité professionnelle. Plus d’un quart (27,9%) des patients ne marchaient plus, 61,5% marchaient avec une aide technique (déambulateur, canne) et 20% des personnes ne connaissaient pas le type de FRM qu’ils utilisaient. Dans 63%, il s’agissait d’un FRM classique. Le choix du fauteuil roulant a été évoqué en premier lieu par le patient lui-même dans 31% des cas, par le neurologue dans 25% des cas et le médecin généraliste dans 21% des cas. La motivation principale pour le FRM concernait une utilisation extérieure (48,4%) du fait de la fatigue et de troubles de l’équilibre. 38,9% des patients ont essayé au moins 2 FRM avec des essais réalisés à domicile dans 36% des cas et à l’extérieur dans 27% des cas. La prescription du fauteuil roulant a été réalisée par le médecin généraliste dans pratiquement un cas sur deux (47% des cas)... 20,6% des patients seulement ont déclaré avoir bénéficié d’un apprentissage, le plus souvent avec un ergothérapeute. 63,3% des patients ont déclaré passer au moins une heure par jour dans leur fauteuil alors que seulement 35% des personnes avaient un coussin d’assise. 72% des patients ont déclaré se propulser seul et la distance moyenne parcourue en FRM a été estimée à 304 mètres. 76,5% des patients disent gérer leur situation en FRM sans aide et 78,5% des patients se sentent plus autonomes depuis l’acquisition du FRM. Ces données permettent de mieux cerner les insuffisances de connaissance du FRM dans la SEP et suggèrent l’intérêt d’élaborer et de proposer un programme d’éducation thérapeutique spécifique.

- Les troubles vésico-sphinctériens dans la SEP : (M.C. Scheiber- Nogueira (Lyon)
Les troubles vésicosphinctériens apparaissent généralement dans les 10 premières années de la maladie et sont souvent relativisés voire occultés par les patients. Retrouvés à tous les stades de la maladie, ils doivent donc être recherchés systématiquement et lorsqu’ils existent, faire l’objet d’une prise en charge spécifique. Seule une mesure objective du résidu post mictionnel permet d’évaluer le degré de la vidange vésicale, la symptomatologie urinaire étant très polymorphe (pollakiurie, urgenturie, dysurie) et variable dans le temps.
Par ailleurs, 30 à 45% des patients présentent des infections urinaires basses répétées (plus de 3 par an) et 8% des infections urinaires hautes. Les troubles urinaires rarement isolés sont souvent associés à des troubles anorectaux et/ou à des troubles sexuels. Aucune corrélation entre les symptômes urinaires, les syndromes neurologiques et les lésions IRM (localisation, charge lésionnelle) n’a été mise en évidence.

Outre le cancer de vessie qui reste rare, la principale complication liée aux troubles urinaires est l’atteinte du haut appareil (infection, reflux vésico rénal, insuffisance rénale). Seul un bilan urodynamique permet de comprendre les mécanismes en jeu, poser un diagnostic (hyperactivité du detrusor, dyssynergie vésicosphinctérienne, hypocontractilité du detrusor, hypotonie sphinctérienne). Le retentissement fonctionnel de ces troubles urinaires est considérable (activités sociales, professionnelles, familiales, sexuelles...).

La prise en charge de ces troubles urinaires est donc essentielle pour améliorer la qualité de vie du patient et protéger le haut appareil urinaire et l’état général du patient ; elle consiste à proposer un traitement adapté à l’environnement et la vie du patient.

- L’observance thérapeutique dans la SEP, une variable multifactorielle : (C. Mouzawak, C. Tourette- Turgis, M. Rebillon et O. Heinzlef (Poissy, Rouen)
L’objectif de cette étude était d’identifier le processus de déclenchement du comportement d’observance thérapeutique chez des patients porteurs d’une SEP et d’identifier les cofacteurs cognitifs comportementaux, émotionnels et sociaux impliqués dans cette observance. Au total, 7 patients âgés en moyenne de 31 ans, porteurs d’une SEP traitée par immunomodulateur, ont participé à des entretiens semi-directifs.
Les résultats indiquent que les cofacteurs associés à un haut degré d’observance étaient principalement des facteurs cognitifs (bonne compréhension de la maladie et des traitements) ; des facteurs comportementaux (adaptabilité aux évènements, mise en place de routines, anticipation des incidents critiques) et la mise en place de stratégies de coping tournées vers l’action. La durée d’évolution de la maladie, le doute de l’efficacité du traitement de fond, la survenue d’évènements de vie négatifs et/ou un antécédent familial de SEP, constituaient des facteurs plus souvent retrouvés chez les patients avec une observance thérapeutique fluctuante. La rupture de l’observance thérapeutique semble favorisée par l’interaction de facteurs émotionnels et cognitifs en particulier liés au traitement (phobie des injections, traitement vécu comme un rappel de la maladie, vécu désagréable des injections, absence de compréhension de l’efficacité des traitements. Les comportements d’observance pour un même individu varient donc au cours du temps et l’interaction de facteurs cognitifs, comportementaux et émotionnels joue un rôle semble-t-il plus important vis-à-vis de l’observance du traitement de fond que les facteurs sociaux comme (soutien, pression familiale, conditions de vie).


Mise à jour 26 février 2010

- Sport : Les patients atteints de sclérose en plaques pratiquant le fitness ou l’aérobic auraient de meilleurs résultats aux tests de performance cognitive que les patients qui ne pratiquent pas d’activité physique, selon une étude réalisée par des chercheurs de l’Université de l’Illinois et de l’Université du Massachusetts publiée sur le site Internet de la revue Brain Research jeudi 18 février.

Aerobic fitness is associated with gray matter volume and white matter integrity in multiple sclerosis.

http://www.sciencedirect.com.

Source : http://sante-medecine.


- Effet de l’immigration sur sex-ratio des patients SEP au Canada : l’étude collaborative canadienne
(Orton SM et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010 Jan ; 81(1) : 31-36)

Le sex-ratio (F/H) des patients SEP varie selon la géographie, il est généralement plus élevé dans les zones de prévalence élevée. Dans beaucoup de région, dont le Canada, l’augmentation de l’incidence de la SEP chez les femmes a entrainé une augmentation importante du sex-ratio F/H. Les auteurs ont évalué le sex-ratio F/H au cours du temps chez les patients SEP, enregistrés dans l’étude collaborative canadienne, nés en dehors du Canada et dont le début de la SEP a été observé après la migration. Les tendances observées ont été comparées à celles observées chez les canadiens d’origine, par région d’origine et en fonction de l’âge de migration. Les analyses de régression ont révélé que l’année de naissance (ANS) était un facteur prédictif significatif du sex-ratio chez les immigrants (...). Le sex-ratio augmentait dans tous les sous-groupes de migrants (d’un facteur de 1.16 par période de 10 ans, p<0.001). L’augmentation la plus importante était observée chez les migrants d’Europe du sud (1.27/10 ans, p<0.001). Le sex-ratio des migrants était de 2.17 mais variait selon le pays d’origine. Il était plus faible chez les migrants du sud de l’Europe comparé aux migrants du nord de l’Europe ou des États-Unis (1.89 vs 2.14 et 2.86, p=0.023 et p=0.0003 respectivement). Une augmentation de l’âge d’immigration était associée à une diminution du sex-ratio (p=0.041). Le sex-ratio des individus qui migraient avant 21 ans était significativement supérieur à celui de ceux qui migraient après 21 ans (2.76 vs 1.96, p= 0.004).

En conclusion, le sex-ratio des patients SEP qui ont immigré au Canada est en augmentation mais il varie selon la région d’origine et il est influencé par l’âge au moment de la migration. Ces résultats soulignent l’importance des facteurs environnementaux dans le risque de SEP, facteurs probablement dépendants du sexe.
Source : NCBI.


- Les effets au long terme des grossesses sur la sclérose en plaques (D’Hooghe MB et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010 - 81 : 38-41)

A partir des données concernant 330 femmes ayant une sclérose en plaqyes, les effets au long terme des grossesses menées à terme ont été analysés. Quatre groupes de femmes ont été définis : 1) sans enfant (nombre=80) ; 2) avec enfants nés avant le début de la SEP (nombre=170) ; 3) avec enfants nés après le début de la SEP (nombre=61) ; 4) avec enfants nés avant et après le début de la SEP (nombre=19). Après une durée moyenne d’évolution de 18 ans, 55% des femmes avaient un EDSS=6. (...) L’analyse après ajustement pour l’âge de début, a montré que seules les patientes avec enfants après le début de la SEP avaient une réduction du risque d’atteindre EDSS =6, comparées aux patientes sans enfants (...). Comparées aux patientes sans enfants, les patientes avec enfants (quelque soit le moment de leur naissance) présentaient une réduction du risque (...).

En conclusion : un biais ne peut être complètement exclu, néanmoins ces résultats suggèrent un effet favorable au long terme de la grossesse menée à terme sur l’évolution de la SEP.

Source : The Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry with Practical Neurology


- Anxiété et dépression au cours de la SEP. Une étude comparative en population dans le comté de Nord-Trondelag (Norvège)

(Dahl OP et al. Multiple Sclerosis 2009 ; 15 : 1495-1501)

Les auteurs ont évalué les prévalences de l’anxiété et de la dépression dans une population de patients porteurs d’une SEP vivant dans le comté Nord-Trondelag et ils ont comparé ces prévalences à celles observées dans la population générale de Norvège. Le questionnaire « Hospital Anxiety Depression Scale » a été complété par 172 patients SEP et 56.000 témoins. (...).
Parmi les hommes, 31.1% des patients SEP rapportait une anxiété contre 12.1% pour la population témoin (...). Chez les femmes la prévalence de l’anxiété était de 29.7% versus 17.4% (...). Une dépression était présente chez 26.2% des hommes porteurs d’une SEP versus 10.8% des témoins ... et chez 25.2% des femmes porteuses d’une SEP versus 10.4% des témoins.
L’anxiété et la dépression n’étaient pas corrélées à la durée de la maladie ou au handicap mesuré sur l’échelle EDSS.
Chez les femmes, la fatigue était associée à l’anxiété et à la dépression. Ces associations n’étaient pas présentes chez les hommes.

En conclusion, l’anxiété et la dépression sont plus fréquentes chez les patients SEP que dans la population générale. La fatigue est associée aux manifestations neuropsychiatriques uniquement chez les femmes.

Source : Sage journal online

" This version was published on December 1, 2009

Multiple Sclerosis, Vol. 15, No. 12, 1495-1501 (2009) DOI : 10.1177/1352458509351542"


- Le fingolimod est une substance originale ayant la propriété d’inhiber la migration des lymphocytes au niveau des ganglions lymphatiques et du thymus. Par conséquent, elle diminue le nombre de lymphocytes auto réactifs pénétrant dans le système nerveux central. Elle agit sur des récepteurs particuliers, sphingosine 1 phosphate, qui sont aussi présents sur les cellules nerveuses. Cette dernière particularité et des données expérimentales ont fait évoquer un possible rôle neurotrophique du fingolimod.

Les résultats des deux essais thérapeutiques FREEDOMS (contre placebo) et TRANSFORMS (versus interféron) qui viennent d’être publiés dans le New England Journal of Medecine vont certainement aboutir à la la mise à disposition des praticiens de cette molécule dans le traitement de la sclérose en plaques rémittente. Ces 2 études confirment en effet les constatations de l’étude de phase II et de son extension en ouvert à 5 ans. (…) Pour les 1 153 patients (89 %) qui ont fini l’étude, la fréquence annuelle de poussées a été plus faible dans les groupes ayant reçu du fingolimod (0,20 [intervalle de confiance à 95 % IC,(...) dans le groupe 1,25 mg de fingolimod et 0,16 (...) dans le groupe 0,5 mg de fingolimod ; 0,33 (...) dans le groupe interféron ; p<0,001) avec des différences similaires en IRM.

Par ailleurs, la probabilité de progression du handicap n’était pas différente entre les groupes mais la durée de l’étude n’était que de 12 mois.

Enfin il faut rappeler que le fingolimod est administré par voie orale, ce qui sans doute contribue à un plus grand confort pour les malades.

L’inquiétude initiale en ce qui concernait la tolérance n’a pas été confirmée. Une bradycardie et des troubles de conductions transitoires ont été observés sous fingolimod à forte dose. Des infections herpétiques sont apparues chez 5,5 % des patients sous fingolimod à faible dose. Malheureusement 2 patients sont décédés. Treize patients ont présenté un œdème maculaire avec récupération complète chez 11 d’entre eux.

Ces 2 essais illustrent bien l’intérêt du fingolimod mais soulignent aussi que l’usage des médicaments de cette seconde génération imposera un suivi clinique systématique afin de limiter les conséquences des effets indésirables rares.

Dr Christian Geny

Kappos L et coll. A placebo-controlled trial of oral fingolimod in relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med 2010 ;362:387-401. Cohen JA et coll. Oral fingolimod or intramuscular interferon for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med 2010 ;362:402-15.

Source : Journal International de Médecine http://www.jim.fr/medecin/.


- L’immunosuppression thérapeutique a été proposée il y a de nombreuses années de la prise en charge de la sclérose en plaques (SEP).

L’azathioprine, le cyclophophamide et le méthotrexate ont été employés avant que la méthodologie des essais thérapeutiques dans la SEP ait été finalisée et l’efficacité de ces « anciens » immunosuppresseurs dans le traitement des différentes formes cliniques de SEP est restée mal précisée. La mitoxantrone, substance plus récente, a démontré l’intérêt d’une stratégie plus agressive mais a aussi rappelé l’importance d’une surveillance stricte et du respect des indications en raison d’une toxicité significative. Les praticiens restaient donc en attente d’une nouvelle molécule à effet plus marqué que celui des immunomodulateurs, pouvant être administrée par voie orale et avec une toxicité acceptable.

La cladribine pourrait être cette molécule. Il s’agit d’un immunosuppresseur qui agit préférentiellement et rapidement sur les lymphocytes CD4+ et CD8+ et plus transitoirement sur les lymphocytes B CD19+. Elle possède d’autres propriétés intéressantes sur les monocytes et cytokines pro inflammatoires. Les résultats de l’étude CLARITY étaient donc attendus par tous les « SEPologues ». Cette étude de phase III a évalué l’efficacité de la cladribine à 2 dosages (3,5 mg/kg, 5,25 mg/kg) versus placebo pendant 96 semaines. Au total, 1 326 patients avec une SEP rémittente et un handicap léger à modéré. (…).

Cette étude démontre l’efficacité de la cladribine sur les différents critères d’évaluation et rappelle que ces molécules exposent à un risque très faible mais non nul de complications sévères imposant un suivi rapproché de ces patients pour mettre en œuvre précocement des mesures correctives.

Dr Christian Geny.

Giovannoni G, Comi G, Cook S, et coll. : A placebo-controlled 2 trial of oral cladribine for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med., 2010 ; 362 : 416-26.

Source : Journal International de Médecine http://www.jim.fr/medecin/.


Mise à jour 12 février 2010

- L’émission "Action santé" sur France BLEU consacrée à SEPasduciné sera diffusée le samedi 13 février à 12h40 et rediffusée dimanche 14 janvier à 06h38 sur l’ensemble du réseau France BLEU. Pr Catherine LUBETZKI est l’invitée de l’émission.

Vous pourrez écouter l’émission en direct sur les ondes à Paris sur le 107.1 en FM (France BLEU Ile de France)

Après la diffusion, la chronique sera mise en ligne également sur le site de France BLEU où elle sera archivée et accessible en écoute pendant 2 semaines à l’adresse suivante : radiofrance.fr - Rubrique : "les émissions" / Chronique "Action santé"
(Ouvrir avec Real player).

Mise à jour 28 janvier 2010

- A regarder la publicité de l’opération SEPasduciné sur LCI : . La première vidéo (Amélie Poulain).
A ce jour nous avons 12 vidéos. Pour en savoir plus.

Mise à jour 26 janvier 2010

- Cellule souche : Zujovic V, Baron-Van Evercooren A et collaborateurs, France. Stem Cell, Décembre 2009.
Remyélinisation du système nerveux central par greffes de cellules souches périphériques : les cellules des capsules frontières. (15/01/2010).

Chez l’embryon de souris, les cellules des capsules frontières forment des petits foyers le long de la moelle épinière contrôlant ainsi la frontière entre le système nerveux central (moelle épinière) et les racines des nerfs périphériques. (…).

Ces expériences démontrent la grande plasticité et l’intérêt thérapeutique de ces nouvelles cellules souches périphériques pour les pathologies démyélinisantes telles que la Sclérose en Plaques (SEP). Comprendre les bases moléculaires de cette plasticité hors du commun, pourrait permettre de manipuler l’intervention des cellules de Schwann endogènes (provenant de l’individu) ou exogènes (extérieur à l’individu) en vue de promouvoir la remyélinisation du système nerveux central.

Travaux réalisés grâce au soutien de l’Arsep et résumés ici pour vous par les chercheurs qui ont contribué à ces avancées.

Boundary Cap Cells are Highly Competitive for CNS Remyelination : Fast Migration and Efficient Differentiation in PNS and CNS Myelin-Forming Cells.


- Tysabri (natalizumab) et leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP)  : nouvelles recommandations de l’agence européenne du médicament (EMA) sur le site de afssaps (Agence Française de sécurité sanitaire des produits de santé. L’EMA a achevé l’évaluation du risque de LEMP associé à l’administration de Tysabri®. Ce médicament est indiqué dans le traitement des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) [1] . L’EMA a conclu que le rapport bénéfice-risque de ce médicament reste favorable compte-tenu de son efficacité démontrée et du nombre limité d’alternatives thérapeutiques. L’EMA diffuse de nouvelles recommandations concernant la surveillance du traitement et la prise en charge de la LEMP.

« La LEMP (ou leucoencéphalopathie multifocale progressive) est une pathologie infectieuse cérébrale grave liée à la réactivation du virus JC. Les premiers symptômes peuvent être difficiles à différencier d’une poussée de SEP. Son pronostic dépend de la précocité du diagnostic. A la date du 20 janvier 2010, un total de 31 cas de LEMP a été rapporté dans le monde (20 dans l’Union Européenne, 10 aux Etats-Unis, 1 en Suisse) chez des patients traités par Tysabri. Huit de ces patients sont décédés.
Parmi ces 31 cas, 23 concernent des patients ayant reçu Tysabri pendant plus de deux ans (soit un taux de notification de 1 cas pour 1000 patients traités pendant au moins deux ans). Les données montrent que le risque pour un patient de développer une LEMP augmente avec la durée de traitement, particulièrement après deux ans.(...) »
(Voir aussi).

Mise à jour 21 janvier 2010

- Fampridine : Le laboratoire Biogen Idec a déposé une demande d’enregistrement à l’Agence européenne des médicaments (EMEA), pour Fampridine-PR®, un nouveau traitement oral qui améliore la capacité ambulatoire des patients atteints de sclérose en plaques (SEP). La même demande été déposée auprès du ministère de la Santé du Canada sous le nom de Fampridine-SR®.

Le nouveau traitement se présente sous la forme de comprimés à libération prolongée : Fampridine-PR® (4-aminopyridine ou 4-AP) permet une amélioration de la capacité de marche des patients SEP adultes, et de ce fait exerce un impact significatif sur leur qualité de vie, car le handicap ambulatoire est certainement l’une des conséquences les plus pénibles de la SEP.
Source : http://www.santelog.com.


- Mitoxantrone : AM et al. Mult Scler. 2009 Nov.
Les auteurs ont comparé l’incidence cumulée et l’incidence des leucémies induites par la mitoxantrone dans deux cohortes de patients espagnols porteurs d’une SEP et les ont comparées aux données rapportées dans la littérature.(…).
En conclusion, dans la population des patients SEP, l’incidence réelle des leucémies aiguës myéloïdes après traitement par mitoxantrone pourrait être supérieure à celle couramment retenue compte tenu du nombre croissant de cas rapportés. La surveillance hématologique doit être poursuivie jusqu’à 5 ans. Ces résultats doivent conduire à réévaluer ce risque. Source : (NCBI) National Center for Biotechnology Information .

Mise à jour 11 janvier 2010

- La détection d’anticorps anti-myéline dans le LCR est corrélée aux mesures de l’activité de la SEP en IRM : (J Neurol Neurosur Psychiatry 2009 - 80 :1110 - 1115. MHJ. Vogt et al)
Les auteurs à l’aide d’une nouvelle méthode de détection en cytométrie de flux, ont cherché des anticorps IgG anti-myéline dans le liquide cérébrospinal (LCS) de patients porteurs d’une SEP (n=65), d’un syndrome clinique isolé (SCI) (n=37), d’une autre maladie neurologique (n=17), d’une maladie neurologique inflammatoire (n=33) et chez 22 témoins. Les anticorps anti-myéline étaient observés le plus souvent chez les patients porteurs d’un SCI (46%) et chez ceux porteurs d’une SEP rémittente (56%) ou secondairement progressive (55%), l’ensemble constituait 85% des LCS positifs. En revanche, les anticorps anti-myéline étaient présents chez une minorité de patients porteurs d’une maladie neurologique inflammatoire (21%), rarement chez les témoins (5%) et absents chez les patients porteurs d’une autre maladie neurologique. Il existait chez les patients porteurs d’un SCI ou d’une SEP rémittente récente une corrélation entre la présence d’anticorps anti-myéline et le nombre de lésions T2 (r=0.31, p=0.041) et de lésions rehaussées par le gadolinium (r=0.37, p=0.016).

 

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