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Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille.

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 

Une vie de couple en harmonie, Maria témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  4608 visites | En ligne : 18 janvier 2010

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. "Une vie de couple en harmonie"

Vous avez quelques années d’expérience avec la SEP. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner sur la "réussite" de votre couple ? Ce questionnaire s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes, vous êtes atteint(e) de la SEP ou votre conjoint est atteint(e) de la SEP.

Je m’appelle (prénom fictif) Maria et j’ai 49 ans.

- J’ai moi-même la SEP : Oui

- Racontez votre histoire... :
J’ai appris la nouvelle la veille de Noël 2008, alors que faire ? Ne rien dire, mère de 3 enfants j’ai beaucoup pleuré et n’ai annoncé la nouvelle à ma petite famille qu’au mois de février. Je devais être hospitalisée pour la confirmation du diagnostic et je ne voulais pas les inquiéter plus.

Maintenant ça va, j’ai encaissé, je suis traitée par interféron, j’ai repris le sport pour ne pas laisser la fatigue prendre le dessus, je me bats tous les jours, j’ai la pêche.

- Que souhaitez vous dire tout simplement ? :
Rester comme on est, ne rien changer. Avec mon mari qui lui-même souffre d’une LMC (leucémie myéloïde chronique) depuis 5 ans, je me dis qu’avec toutes les recherches je suis sûre qu’ils trouveront un remède pour nous.
Profitez de tous les moments qui passent.
Courage.

-  Nous vous remercions Maria pour votre témoignage.

 

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