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vendredi 24 février 2017

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Deux sites web de l’APF pour préparer vos vacances :

- Le guide de vos vacances accessibles

www.vacances-accessibles.apf.asso.fr.

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LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

 

Ligne d’écoute :

      • DES DIFFICULTES A UTILISER LE TELEPHONE ?

Le service SEP-PSY par tchat ou mail est fait pour vous !

 
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- Ancienne page : (Problème technique avec Facebook cette page n’est plus mise à jour. 29/09/16).

 
2017

A quelques mois des élections de 2017, l’Association des paralysés de France (APF) lance sa plateforme collaborative #2017Agirensemble : 2017agirensemble.fr, ouverte à toutes et tous, pour co-construire les propositions que l’association portera auprès des candidats à l’élection présidentielle et aux législatives de 2017.

 

Enquête IPSOS sur les besoins et les attentes des personnes atteintes de SEP

Auteur : APF Ecoute Infos |  2441 visites | En ligne : 21 janvier 2009

La Mission SEP de l’APF en 2001 à commandé une enquête auprès de la société IPSOS

État d’esprit, besoins, attentes des personnes atteintes de SEP

( La présente étude a été menée en juin 2000 auprès de groupes de malades basés à Paris, à Nantes et à Nevers. Le sondage a été réalisé soit par téléphone auprès de jeunes diagnostiqués situés à Nevers, soit par entretiens individuels auprès de diagnostiqués plus anciens habitant dans la région parisienne ou rouennaise. Au total, près de 40 personnes ont été interrogées longuement afin de comprendre quel était leur vécu.

- Vous trouverez ici le document synthétique de 8 pages

Extrait :
«  Les meilleurs informateurs sur la SEP : les malades
Aujourd’hui, les sclérosés en plaques ont le sentiment qu’ils sont les mieux placés pour fournir des informations sur cette maladie. Ils ont l’impression que les médecins gagneraient à les écouter davantage. Ils ont souvent le sentiment (surtout lorsqu’ils habitent en province) qu’ils sont le seul cas de SEP dont ait connaissance leur médecin traitant. Bien qu’ils soulignent un certain manque d’expérience des médecins vis-à-vis de la maladie elle-même, les malades se sentent rejetés dans leurs multiples tentatives pour communiquer aux médecins les symptômes qu’ils ont éprouvés, les bienfaits qu’ils ont ressentis grâce à tel ou tel traitement… Pourtant, disent-ils, ces informations pourraient servir aux autres malades.
 »

 

Articles de cette rubrique

  1. Bibliographie : "Cette inconnue". (Témoignage d’Alain Giraud).
    Origine : 24 février 2017 | Auteur : Giraud A. | En ligne : 24 février 2017

  2. Magazine "Forte" n° 01 février 2017. Société suisse de la sclérose en plaques.
    Origine : 14 février 2017 | Auteur : Société Suisse de la SEP | En ligne : 14 février 2017

  3. Livre photos `M’aime pas peur`.
    Origine : 1er février 2017 | Auteur : Schneider E. | En ligne : 1er février 2017

  4. Magazine FORTE n° 04 novembre 2016.
    Origine : 14 novembre 2016 | Auteur : Société Suisse de la SEP | En ligne : 14 novembre 2016

  5. Magazine SP automne-hiver 2016.
    Origine : 8 novembre 2016 | Auteur : Société canadienne de la sclérose en plaques. | En ligne : 8 novembre 2016

  6. Bibliographie : la douceur de survivre. (Mai 2016).
    Origine : 13 juin 2016 | Auteur : Richard C. | En ligne : 13 juin 2016

  7. La Myéline. Le turbo du cerveau. (2016)
    Origine : 4 mai 2016 | | En ligne : 4 mai 2016

  8. Ouvrage : "Fleurs d’encre" suite
    Origine : 5 avril 2016 | Auteur : Collectif. | En ligne : 11 octobre 2016

  9. La Sclérose en plaques : les nouveaux traitements.
    Origine : 5 avril 2016 | Auteur : Dr Caroline Papeix | En ligne : 5 avril 2016

  10. Dix années de Sclérose en Plaques.
    Origine : 10 mars 2016 | Auteur : Aubert T. | En ligne : 10 mars 2016

  11. Nouvelles de la vie
    Origine : 2013 | Auteur : Thierry Aubert | En ligne : 21 mars 2014

  12. Douleur et souffrance dans les situations de handicap (journées d’études APF Formation à l’UNESCO)
    Origine : mai 2011 | Auteur : APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 13 septembre 2012

  13. Vous avez une escarre ? Que faire pas à pas ?
    Origine : mars 2011 | Auteur : Jean-Marc Fraissinet | En ligne : 11 octobre 2011

  14. La carrière de personnes atteintes de sclérose en plaques, implication associative et travail biographique
    Origine : février 2011 | Auteur : Séverine Colinet | En ligne : 3 février 2011

  15. T’es qui, toi ?
    Origine : 2011 | Auteur : Eric Borget | En ligne : 21 novembre 2011

  16. Qu’est-ce qu’elle fait maman ?
    Origine : 2009 | Auteur : Cécile Hernandez-Cervellon | En ligne : 8 novembre 2011

  17. Des principes pour promouvoir la qualité de vie des personnes atteintes de SEP
    Origine : 23 juin 2008 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 26 mai 2009

  18. La guerre des nerfs : 33 ans, sclérose en plaques
    Origine : 2008 | Auteur : Cécile Hernandez-Cervellon | En ligne : 8 novembre 2011

  19. Le Point sur... La sclérose en plaques (VIDAL- ARSEP)
    Origine : 2008 | Auteur : Pr T. Moreau | En ligne : 2 novembre 2009

  20. La confiture de roses n’a pas d’épine
    Origine : 2007 | Auteur : Patricia Dechâteau | En ligne : 8 novembre 2011

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  22. J’te plaque ma sclérose
    Origine : 2006 | Auteur : Arnaud Gautelier | En ligne : 8 novembre 2011

  23. Océan déchaîné ou Mon Combat contre La Maladie
    Origine : 2006 | Auteur : Christine Jautée | En ligne : 8 novembre 2011

  24. Semailles et pagaille
    Origine : 2006 | Auteur : Laurence Pourieux | En ligne : 8 novembre 2011

  25. Dossier SEP - vaste tour sur les aspects sanitaires et sociaux etc. (mag. Réadaptation)
    Origine : janvier 2005 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 10 février 2009

  26. Enquête IPSOS sur les besoins et les attentes des personnes atteintes de SEP
    Origine : 2001 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 21 janvier 2009

  27. Destins multiples. Cinema. DVD.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 13 juin 2016

  28. Clips musicaux (mise à jour mai 2016).
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 mai 2016

  29. Magazine FORTE 02/2016.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 mai 2016

  30. Magazine SP Canada - printemps-été 2016.
    Auteur : Société canadienne de la sclérose en plaques. | En ligne : 13 avril 2016

  31. Magazine FORTE 01/2016.
    Auteur : Société suisse de la sclérose en plaques. | En ligne : 15 février 2016

  32. Vu dans la presse archives 2015 -
    | En ligne : 1er octobre 2015

  33. Vu dans la presse : en 2012
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 11 janvier 2013

  34. Vu dans la presse en 2011
    | En ligne : 11 janvier 2012

  35. Vu dans la presse en 2010
    | En ligne : 11 janvier 2011

  36. Vu dans la presse en 2009
    | En ligne : 11 janvier 2010

  37. Vu dans la presse en 2006 - 2007 et 2008
    | En ligne : 11 janvier 2009