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mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Une vie de couple en harmonie, Delphine témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  4430 visites | En ligne : 7 octobre 2009

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. "Une vie de couple en harmonie"

Vous avez quelques années d’expérience avec la SEP. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner sur la "réussite" de votre couple ? Ce questionnaire s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes, vous êtes atteint(e) de la SEP ou votre conjoint est atteint(e) de la SEP.

- Je m’appelle (prénom fictif) : Delphine et j’ai 50 ans.

- J’ai moi-même la SEP : Oui

- Racontez votre histoire... :
J’ai la sep depuis 25 ans, je suis mariée depuis 27 ans. J’ai 2 filles de 26 et 21 ans.
J’ai une sep rémittente évoluant sous une forme secondairement progressive notamment sur le plan vésico-sphinctérien.
Je ne travaille plus depuis 1998 et suis en retraite pour invalidité depuis mars 2002. Je travaillais en milieu hospitalier. J’ai fait plusieurs services.
En mars 2002, j’ai eu un cancer du sein.

- Que souhaitez vous dire tout simplement ? :
Je pense avoir une vie de couple harmonieuse. Évidemment, ce n’est pas facile tous les jours mais comme on dit, "on fait avec"

Je ne pense pas avoir laissé la maladie envahir ma vie de couple.
Avec mon mari, nous ne parlons pas souvent de la maladie. Ce n’est pas que ce soit tabou. Mais pour mon mari c’est ainsi alors pourquoi se plaindre

Je voudrais tout simplement dire que la sep n’empêche pas d’être heureux !

- Nous vous remercions Delphine pour ce témoignage.

 

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