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Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ? Yohan témoigne (moins de 35 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  4614 visites | En ligne : 24 septembre 2009

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?

Pour vous qui avez moins de 35 ans, est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?
Vous avez un diagnostic de SEP ou c’est votre conjoint qui a une SEP. Cela peut être des réactions au présent mais aussi des témoignages sur un vécu. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner ...

JPG - 24.7 ko

- Je m’appelle (prénom fictif) Yohan, je suis un homme de 24 ans.

- Votre âge actuellement : 24 ans.

- Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? : 20 ans

- Étiez-vous en couple au moment du diagnostic ? : Oui.

- Est-ce que cela change votre projet de vie ? :
Oui ! au moment du diagnostic et au moment de mon hospitalisation la fille avec qui j’avais plein de projets a totalement changé !

- Que souhaitez-vous dire tout simplement ? :
Que certaines personnes changent du tout au tout quand elles savent notre problème de santé.

- Nous vous remercions Yohan pour ce témoignage.

 

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