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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

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Livre Blanc de la sclérose en plaques - Etats généraux de la SEP

Auteur : APF Ecoute Infos |  7974 visites | En ligne : 1er juillet 2009

Les Assises des États Généraux de la SEP se sont déroulées le vendredi 28 avril 2006.

- Vous trouverez ci-dessous le livre blanc qui a été coupé en 2 parties pour un téléchargement plus aisé :

Les États Généraux de la SEP pourquoi ? comment ?

Historique

Le constat : La sclérose en plaques (SEP) est l’affection neurologique évolutive source de handicap la plus fréquente chez l’adulte jeune. Son âge de début se situe majoritairement entre 20 et 40 ans, avec une moyenne d’environ 30 ans. Du fait de cet âge de survenue de la maladie, la SEP touche les sujets au début de leur vie familiale et professionnelle, ce qui explique le retentissement considérable qu’elle peut avoir sur leur vie personnelle, familiale et professionnelle et son coût économique important.

Touchant avec prédilection le sujet jeune, en pleine période d’activité professionnelle, la SEP est responsable d’incapacités et de mises en inactivité importantes (arrêts de travail, invalidités précoces). La SEP provoque également un retrait de la vie sociale et associative en raison du handicap. L’incidence sur l’entourage n’en est que plus importante puisque l’état du patient peut conduire à la nécessité d’une aide pluri-quotidienne dont l’ampleur s’accroît avec le handicap.

Depuis quelques années la prise en charge de la maladie a évolué à plusieurs niveaux :

- diagnostic plus précoce et plus aisé grâce à l’utilisation de l’imagerie par résonance magnétique (IRM) ;

- traitements de fonds plus nombreux et plus efficaces (immunomodulateurs) mais coûteux ;

- Développement d’évaluations pluridisciplinaires type « cliniques de la SEP » prenant en compte les différentes dimensions du handicap (déficits neurologiques moteurs, cognitifs, sphinctériens, fatigue, douleurs, souffrance psychologique, handicap social etc…) associant neurologues, médecins physiques, paramédicaux, assistantes sociales, psychologues etc… Ces consultations se sont développées le plus souvent sans moyens spécifiques et reposent actuellement beaucoup sur des bonnes volontés.

- Développement de réseaux de santé permettant de mieux structurer la prise en charge. Près d’une vingtaine de réseaux se sont organisés en France dont la moitié environ a été financé soit dans le cadre du fond d’aide à la qualité de soins de ville (FAQSV) soit des dotations régionales des réseaux (DRDR).

Malheureusement l’offre de soins reste très hétérogène sur le territoire national. L’accès aux évaluations pluridisciplinaires, aux prises en charges globales, aux thérapeutiques innovantes et à un suivi régulier et attentif qui permet une adaptation de la prise en charge à l’évolution de la maladie reste inégal et nombreuses sont les personnes ayant une SEP dont la prise en charge est insuffisante.
Nul ne sait d’autre part quelle sera la pérennité des crédits alloués aux réseaux SEP qui se développent et si des moyens spécifiques pourront être obtenus pour mettre en place des évaluations pluridisciplinaires spécifiques à la maladie.
Il existe ainsi une véritable inégalité d’accès à une prise en charge de qualité.

Une Initiative :

Le Club Francophone de la SEP (CFSEP) qui réunit des professionnels de terrains impliqués dans la prise en charge de la SEP a dans un premier temps mené une réflexion sur la prise en charge de la maladie et l’accès aux soins. Une première étape de cette réflexion a conduit à l’organisation d’une journée d’échanges réunissant soignants, patients, tutelles et politiques le 16 décembre 2004 à Paris sous le Haut patronage du Président de l’Assemblée Nationale, Monsieur Jean-Louis Debré. Ce colloque avait pour thème principal les réseaux de santé consacrés à la SEP.

A l’issue de cette réunion, le CFSEP et l’ UNISEP ont proposé la tenue d’ ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA SEP ;
L’ APF (mission SEP), la Ligue Française contre la SEP (LFSEP), et les organisations membres de l’ UNISEP (ARSEP et NAFSEP) se sont associées à cette initiative qui doit associer l’ensemble des acteurs : associations de patients, d’aide à la recherche, professionnels, tutelles, politiques.

POURQUOI DES ÉTATS GÉNÉRAUX ? :

Les objectifs sont :

- Une prise de conscience des professionnels, des personnes vivant avec la SEP, de leurs familles, du public, des médias de ce qu’est la SEP en France aujourd’hui et de la nécessité d’une amélioration globale de la prise en charge et de l’accès aux soins.

- Susciter une dynamique nationale dans les différentes régions pour mobiliser patients, associations, professionnels etc… et les intégrer dans un débat avec les tutelles, les politiques et les médias.
La finalité de cette dynamique est de permettre une meilleure connaissance de la maladie par le public, les médias et les politiques pour améliorer les moyens permettant un accès égal des patients aux évaluations pluridisciplinaires, à une prise en charge globale médicale, ré adaptative et sociale et à un suivi régulier et de qualité pour une meilleure observance des prises en charge et une adaptation rapide de celles-ci à l’évolution.

COMITÉ DE PILOTAGE, GROUPES DE TRAVAIL :

Un comité de pilotage a été constitué et s’est réuni pour la première fois le 4 février dernier à Paris.
Il comprend des représentants du CFSEP, de l’ UNISEP, la LFSEP, l’ APF, la NAFSEP, l’ ARSEP et des professionnels, neurologues de différents types d’exercices (libéraux, hospitaliers, hospitalo-universitaires) et des médecins de rééducation.
Le comité a désigné son président : Mr Michel Derbesse, Président de l’UNISEP.
Trois groupes de travail ont été constitués pour la réalisation de la phase 1 des états généraux.

EN QUOI CONSISTENT LES ÉTATS GÉNÉRAUX ?

Ces états généraux comporteront 3 phases :

- Phase 1 : Réaliser un constat, un état des lieux national de la SEP en France
- Phase 2 : Réunions régionales.
- Phase 3 : Tenue d’assises nationales et élaboration d’un livre blanc.

PHASE 1 : ÉTAT DES LIEUX

3 groupes de travail ont été constitué pour réaliser cet état des lieux :
- un Groupe de travail « Géographie de la SEP en France ». Ce groupe a pour objectif de réunir les informations disponibles sur la fréquence de la maladie, les tendances d’incidence, ainsi que sur l’importance du handicap liée à la maladie.
- un Groupe de travail « Vie sociale » qui doit réunir les informations disponibles sur les conséquences de la maladie sur le plan social, familial, économique et en terme de qualité de vie.
- un Groupe de travail : « Offres de soins, demande de soins » qui évaluera l’offre de soins existante (réseaux, spécialistes, cliniques SEP etc…), et les besoins en terme de demande de soins. Les associations participent aux 3 groupes. A ces trois groupes de travail il faut ajouter un bilan de la recherche sur la SEP en France qui sera établi par les Prs C Lubetzki et Roullet, présidents des comités scientifiques de l’ARSEP et de la LFSEP. Ces groupes de travail devraient terminer leurs travaux à l’automne 2005. Un livre blanc réunira ces travaux.

PHASE 2 : DÉBATS RÉGIONAUX

A l’occasion des réunions régionales habituelles organisées par les différentes associations fin 2005, début 2006 il sera organisé une présentation des résultats de cet état des lieux et des débats. La synthèse de ces débats complètera le livre blanc qui sera diffusé lors des assises nationales. Les associations ou leurs représentants régionaux (ARSEP, LFSEP, APF, NAFSEP, autres …) qui envisagent d’organiser des réunions régionales dans cette période (novembre 2005- février 2006) et qui souhaitent participer à la démarche des états généraux sont invitées à se faire connaître auprès du comité de pilotage

PHASE 3 : ASSISES NATIONALES

Des Assises Nationales seront organisées pour une présentation du livre blanc, de la synthèse de l’état des lieux et des débats dans les régions. Cette réunion devrait avoir lieu au printemps 2006, la veille de la journée annuelle de l’ ARSEP. Les tutelles, politiques et médias seront associées à ces assises.

Pr Bruno Brochet, président du Club Francophone de la SEP.

 

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