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Ecoute SEP à APF Ecoute Infos ? : interview de Facteur Santé

Auteur : Agnès Pottier, journaliste NAFSEP |  3115 visites | En ligne : 27 mai 2009

Article paru dans Facteur Santé n° 105, le magazine de la NAFSEP au sujet du numéro vert de l’ APF : 0 800 854 976

« Le jour où le médecin m’annonça que j’avais une sclérose en plaques, je décidais d’ignorer le diagnostic », raconte Linn Kathrine, sur le site de la Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques. « Je venais de débuter mes études, et il n’y avait pas de place pour la sep dans ma vie », ajoute t-elle avec malice. Oui, mais voilà : il fallut bien, malgré tout, que la jeune femme apprenne à vivre avec. L’une des grandes difficultés auxquelles les personnes doivent faire face, lorsqu’elles apprennent qu’elles sont touchées par la sep, est l’incertitude quant à l’évolution de la maladie. Cette part d’inconnu est une grande source d’angoisse. À cela s’ajoute parfois l’incompréhension, voire l’incrédulité de l’entourage, certains symptômes n’étant pas immédiatement visibles. « Ainsi, la fatigue et la douleur font partie des symptômes les plus évoqués », explique l’une des psychologues écoutantes de l’APF (Association des Paralysés de France). L’annonce de la maladie bouleverse l’équilibre familial et conjugal des patients mais aussi leur vie professionnelle. Sur les 4482 appels reçus en 2007, sur les numéros verts de l’association, 2136 concernent la sclérose en plaques. C’est pourquoi Facteur Santé a souhaité rencontrer l’équipe de psychologues qui répond aux numéros verts de l’APF.

- F.S. : L’APF a mis en place deux numéros d’écoute, l’un pour les personnes handicapées motrices, l’autre pour les personnes ayant la sep. Pourquoi cette spécificité ?

  • Écoute SEP : Les personnes qui ont la sep ne souhaitent pas forcément appeler un numéro en rapport avec les handicaps moteurs. Avoir la sep ne signifie pas que l’on aura un jour ce type de problème. La plupart de ces personnes, en particulier celles qui viennent d’être diagnostiquées, ne nous appelleraient probablement pas si nous n’avions qu’une ligne unique. À l’époque où nous avons décidé d’ouvrir nos lignes d’écoute, nous nous étions rendus compte que les travailleurs sociaux étaient confrontés à des problèmes, à des souffrances qui ne relevaient pas forcément de leur domaine de compétences. Ce sont eux qui ont demandé que l’on mette en place une écoute avec des professionnels qui soient formés pour répondre aux souffrances psychiques des personnes. Cela dit, il nous arrive aussi de recevoir des demandes d’ordre social ou médical. Dans ce cas, nous orientons les personnes vers des assistants sociaux ou des médecins. _Mais nous accueillons tout le monde de la même façon, quelle que soit la personne qui téléphone, qu’elle soit touchée ou non par la sep. Toutefois, la sep comporte des particularités qui sont liées à la maladie : elle touche une population jeune ; le diagnostic est parfois long à poser - il arrive que les personnes nous appellent alors même qu’il n’y a que suspicion, que le diagnostic n’a pas encore été posé. Bien souvent, la sep frappe des personnes déjà insérées professionnellement : leur parcours était tout tracé, et du jour au lendemain, brusquement, la maladie remet tout en question. Et puis quand la sep arrive, c’est toute la famille qui est touchée, cela complique beaucoup les choses.

- F.S. : Votre cadre d’écoute est anonyme, pourquoi ?

  • Écoute SEP : Il s’agit d’un choix. Nous sommes convaincus que pour un grand nombre de personnes, il est plus facile d’appeler et d’entrer en contact avec une personne qui demeure anonyme, et que cela leur permet de s’exprimer plus librement. Toutefois, le fait de rester anonyme ne nous empêche pas d’être identifiés, et en fonction des voix, chaque personne va mettre en place son imaginaire.

- F.S. : L’écoute, qu’est-ce que c’est ?

  • Écoute : L’écoute, c’est avant tout un cadre de travail. Notre objectif est d’aider les personnes, de les soutenir, mais sans tomber dans le conseil – ”À votre place je ferai ça” - ni dans le jugement – ”C’est bien, c’est mal” - mais plutôt d’orienter les personnes de manière à ce qu’elles trouvent elles-mêmes leurs propres solutions. Nous ne nous engageons pas dans des relations privilégiées avec les personnes, ni ne proposons un suivi régulier telle que la psychothérapie. Il faut garder en tête que notre écoute est ponctuelle, que nous ne faisons pas de suivi thérapeutique. Toute la difficulté consiste à trouver la bonne distance avec l’appelant, d’où l’intérêt de la supervision [1] . Si, en principe, nous ne sommes pas là pour donner des conseils, il peut nous arriver de faire une exception. Par exemple, aider la personne à préparer son entretien avec le neurologue, à lister ses questions. Cela dit, l’écoute est un acte thérapeutique en soi.

- F.S. : Quelle est la différence entre l’écoute téléphonique et l’écoute en face à face ?

  • Écoute SEP : De notre côté, quand la personne téléphone, nous répondons sans attendre et sans préparation particulière. Les appelants, quant à eux peuvent appeler quand ils le souhaitent, ils n’ont pas besoin de prendre un rendez-vous. Concernant le silence, il peut être plus angoissant au téléphone qu’en face à face, où la personne est présente physiquement.
    D’autre part le regard de l’autre est un facteur qui peut empêcher d’aller consulter un professionnel. Sans oublier les personnes très isolées ou très lourdement handicapées qui ne peuvent pas facilement se déplacer mais qui peuvent faire appel à nous.

- F.S. : Qu’est-ce que cette activité d’écoute vous apporte, en tant que professionnels ?

  • Écoute SEP : Le téléphone, tout d’abord, représente un outil particulièrement intéressant : nous sommes dans un cadre bien différent de celui d’un cabinet. Nous avons néanmoins le sentiment d’aider les personnes, on se dit que ce qu’on fait a un sens. Mais cette question du ”vouloir aider” est à se poser dès le début des ces études ; elle n’est d’ailleurs pas réservée aux psychologues. Fondamentalement il s’agit d’un métier humain où il s’agit parfois pour l’appelant d’être vrai, ”de tomber les masques” (ce qui est encouragé par l’outil téléphonique) et donc gratifiant pour qui a choisi ce genre de profession. Chaque personne étant différente, cela nécessite également de s’adapter à chaque appel et de travailler notre écoute au fil du temps. La diversité des thématiques abordées (social, juridique, médical etc.), les questions sur la recherche dans la sep, notamment, nous permettent, chaque jour, d’apprendre quelque chose. Nous sommes dans un processus de formation permanente, c’est très enrichissant.

- F.S. : Quels conseils donneriez-vous aux bénévoles de la Nafsep, correspondants et délégués, qui sont bien souvent amenés à faire de l’écoute téléphonique ?

  • Écoute SEP : Nous leur conseillerions de bien définir leurs rôles et de se réserver des temps de réflexion afin de prendre du recul. On peut se sentir remué face à la détresse des autres. Le danger, c’est de mélanger ce qui relève de sa vie personnelle et ce qui relève de la vie de la personne que l’on a au bout du fil. C’est d’autant plus important lorsque l’on est soi-même touché par la maladie. Souvent, les personnes vous disent : ”Qu’est-ce que vous feriez à ma place ?” Mais on ne peut pas se mettre à la place de l’autre, ni avoir réponse à tout.

- F.S. : Le mot de la fin ?

  • Écoute SEP : Il arrive que les personnes aient besoin d’appeler mais qu’elles n’osent pas, ou qu’elles se disent ”Ça ne sert à rien, à quoi bon ? ”. Or, ce n’est pas toujours évident de se confier à ses proches. Elles ont peur de les inquiéter ou de les blesser, ou encore, en ont assez parce qu’elles ont le sentiment de ne pas être comprises. Nous accueillons aussi l’entourage familial ou amical pour qui les répercussions de la maladie se font aussi ressentir. Il ne faut donc pas hésiter à nous appeler !

Les numéros verts de l’APF
Du lundi au vendredi de 13h à 18h

Appel anonyme et gratuit d’un poste fixe
- Écoute SEP : 0800 854 976
- Écoute Handicap Moteur : 0800 500 597

Propos recueillis par Agnès Pottier

 

[1] L’analyse des pratiques professionnelles, appelée aussi ”supervision”, est un espace qui permet aux professionnels, comme par exemple les travailleurs sociaux ou les psychothérapeutes, de réfléchir sur leur pratique. Ce travail de réflexion permet d’apporter des solutions pragmatiques aux problèmes rencontrés. Cette démarche n’est pas destinée uniquement aux professionnels de la santé : elles peut s’appliquer à d’autres métiers.

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