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Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 
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Vésico sphinctérien, urinaire, intestinaux (questions - réponses)

15056 visites | En ligne : 5 mai 2009

- Utilisation des poches urinaires : Est-ce que cela offre une autonomie appréciable ? les soins sont-ils compliques a réaliser ? A quelle fréquence ? Est-ce que cela se voit sur le plan esthétique sous les vêtements ? Peut-on prendre des douches, des bains ? Comment cela se vit au niveau du couple ? Est-ce qu’on peut boire normalement ? calcul par rapport a la boisson ? Y-a-t-il des risques de fuites ? Y-a-t-il des odeurs ?

  • Réponse du professionnel :
    • L’autonomie dépend du volume de la poche et du volume urinaire : il faut opter pour les poches vidangeables pour pouvoir facilement les vider dés la poche pleine et utiliser pour le jour des poches pas trop grandes car "trop visibles " surtout quand elles sont pleines. Opter le jour pour les poches de 0.5 à 0.75L qu’il faudra vider +/- 3 max 4x/jour. La nuit opter pour les poches de 1.5 à 2L pour pouvoir passer toute la nuit sans besoin de la vider. 2) Il n’y a pas de soins de sonde particuliers. L’unique chose à jamais oublier est de changer TOUS LES JOURS de poche (sinon risque d’infection +++) avec des règles de précaution et hygiène pour ne pas contaminer l’intérieur ni de la sonde ni de la poche.
    • Les nouvelles poches ( ex : marque Conveen), sont au format anatomique et avec une tubulure qu’on peut couper à la taille adaptée a chacun et a la longueur de la cuisse ou de la jambe du patient. Comme elles sont une face en coton, on peut vraiment les fixer à la jambe et donc elles sont très discrètes sous les vêtements.
    • Prendre des douches sans problème mais les bains sont impossibles si vous avez une sonde à demeure en place.
    • Chaque couple est un cas à part et tout dépend de comment la situation a été décidé et informé aux deux .L’acceptation de chacun est une décision personnelle et il n’y a pas de règles a savoir d’avance.
    • Il faut boire idéalement 2L d’eau par jour , surtout pour éviter les risques d’infection.
    • Les poches de bonne qualité ne donnent aucun risque de fuite ou d’odeurs.
      (Dr M.C. Scheiber-Nogueira le 03/01/02 pas de corrections le 05/05/09)

- Ayant une SEP détectée en 1991, j’ai depuis des problèmes de constipation terminale suivie en 1997 par le Pr …,j’ai été opérée en 1999 par le Pr … J’ai toujours de graves problèmes. Ayant consulté le Pr …, celui-ci pense que mes problèmes sont dus à un blocage du sphincter en liaison avec la SEP. Y-a-t-il d’autres cas semblables ? Y a t-il des remèdes ?

  • Réponse du professionnel : Les troubles intestinaux dans la SEP sont très connus et fréquents : 38% des SEP. Ils se caractérisent dans la quasi totalité des cas par une constipation sévère, avec difficultés très importantes pour éliminer les selles. Quelques fois il existe aussi des besoins pressants avec parfois des pertes de selles. Ces problèmes intestinaux sont très fréquemment associés à des problèmes urinaires. Il s’agit comme on vous a dit d’un "blocage" du sphincter anal que vous ne pouvez pas contrôler. C’est comme la spasticité des jambes : vous ne pouvez pas non plus contrôler la raideur que gêne les mouvements. Les traitements sont souvent difficiles car ils doivent être adaptés à chaque cas. Le CHU de Rouen a une excellente équipe qui travaille beaucoup sur ces problèmes. Aucun traitement miracle existe car il faut bien analyser le type de dysfonctionnement dont chaque malade souffre. (Dr. M.C. Scheiber - Nogueira le 25/09/01).

- Je suis atteinte d’une SEP non évolutive et suit depuis environ 2 ans le traitement au Bétaféron. Actuellement, je souffre de maux de gorge lorsque j’avale de la nourriture, de troubles intestinaux, de constipation… Je voudrais savoir si ces troubles sont dus à la SEP ou sont éventuellement des effets secondaires du traitement ?

  • Réponse du professionnel : Les troubles rapportés sont très probablement liés à la SEP, pas la médication. Le conseil simple est de voir quels sont les aliments irritants, constipants et compléter l’alimentation par des régimes "lisses ". Pour ce qui est plus précisément de la constipation, ce problème est lié à la motricité intestinale diminuée dans certaines formes de SEP et des laxatifs ou des suppositoires de glycérine peuvent être indiqués.Le trouble sphinctérien anal est peu fréquent dans la SEP. Les troubles de la déglutition (" ça passe difficilement ") sont liés à des troubles de la coordination de la motricité de la déglutition. Ce sont des symptômes " tardifs " dans l’évolution d’une SEP (Dr M. Chofflon - 10/10/1999).

- Je suis atteinte de SEP et suivie par une neurologue et une gastroentérologue. Je me sonde 7 fois par jour, j’ai des problèmes intestinaux des rétentions de selles avec constipation ou pertes de selles en diarrhée, c’est le plus important de mes problèmes que personne ne peut régler. Avez-vous des solutions ?

  • Réponse du professionnel : Il s’agit d’un problème à régler "au coup par coup", impossible d’y répondre d’une façon générale. Je pense que vous devriez en discuter avec avec votre neurologue et un rééducateur fonctionnel. (Dr Sandrine Wiertlewski, neurologue au CHU Nantes, le 04/10/04).

- Je cherche à établir un calendrier mictionnel mais je ne sais pas comment faire ?

  • Réponse du professionnel :Il n’y a pas d’exemple je crois. Le principe est d’avoir un carnet où vous notez les jours. Pour chaque jour, vous noter les heures de mictions et les quantités si vous y arriver. (Dr Sandrine Wiertlewski, neurologue au CHU Nantes. le 04/10/04).

 

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