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LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

 

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2017

A quelques mois des élections de 2017, l’Association des paralysés de France (APF) lance sa plateforme collaborative #2017Agirensemble : 2017agirensemble.fr, ouverte à toutes et tous, pour co-construire les propositions que l’association portera auprès des candidats à l’élection présidentielle et aux législatives de 2017.

 

Fécondité, grossesse, hérédité (questions - réponses)

29324 visites | En ligne : 24 février 2014

- J’ai une sep depuis 8 ans ( j’ai 25 ans) et avec mon mari nous essayons d’avoir un enfant depuis 1 mois et demi. Malheureusement je suis actuellement en pleine poussée et je vais être sous bolus de corticoïdes pendant 3 jours. Je voulais savoir si ça risque d’altérer quelque chose dans la conception de ce bébé ? Faut-il ensuite attendre 3 mois après les corticoïdes pour à nouveau essayer d’être enceinte ?

  • Réponse du professionnel : Il n’y a pas de contre indication de la corticothérapie en cas d’une éventuelle grossesse. La poussée n’a pas non plus d’influence sur la grossesse. (Pr Pierre Labauge, CHU Montpellier le 24/02/14).

- Mon mari a la SEP et j’envisage d’avoir un enfant mais pas dans l’immédiat. Faut-il par précaution congeler son sperme ? Son neurologue a refusé de faire une lettre dans ce sens.

  • Réponse du professionnel : La congélation du sperme est une technique connu et bien maîtrisé depuis plusieurs années. C’est une pratique courante dans plusieurs pathologies mais que suit des règles très précises : les indications sont bien codifiés et ce n’est pas un choix selon l’envie des patients. Les indications de la congélation du sperme sont strictes et la SEP n’en fait pas partie car il n’y a aucun risque de modification de la spermatogenèse. C’est à dire, la SEP est une maladie neurologique que ne modifie pas la production des spermatozoïdes ni les organes impliqués dans la procréation. Ainsi, comme il n’y a pas de risque pour la fertilité des patients, la SEP ne fait pas partie des pathologies avec une indication de conservation du sperme. Dr M. C. Scheiber-Nogueira (novembre 2007).

- Ma fille qui a une SEP, va bientôt accoucher, elle va allaiter son bébé et doit recevoir un bolus de corticoïdes le 3ème jour, je suis inquiète.

  • Réponse du professionnel : Il vaut mieux éviter d’allaiter les jours de bolus. Il n’y a pas de contre indication sinon. (Pr Pierre Labauge, Nîmes le 17/07/07).

- Ma fiancée âgée de 24 ans a une SEP depuis 8ans. Traitée depuis 3 ans par avonex, elle réagit très bien à ce traitement. Toutefois, plusieurs changements sont apparus : entre autres l’absence de libido, ce phénomène peut il être lié à sa SEP ou bien au traitement ? De plus, qu’en est il de nos jours en ce qui concerne SEP et grossesse ?

  • Réponse du professionnel : L’origine des troubles sexuels au cours de la sclérose en plaques est multifactorielle. La baisse, voire la disparition de la libido en est une manifestation. Elle peut être liée directement à l’atteinte neurologique de la sclérose en plaques, responsable d’une spasticité, de douleurs, de fatigue, de troubles urinaires, intestinaux ... qui peuvent gêner le désir sexuel. Mais elle peut être indirectement liée à la maladie par le biais d’un perte de l’estime de soi. Quant à la grossesse, une étude européenne récente a montré que la fréquence des poussées était diminuée de plus de 50% surtout au 3ème trimestre, qu’elle ré augmentait dans les 3 mois après l’accouchement et que la grossesse n’avait aucune influence sur le handicap à 2 ans. Il faut savoir, par contre, que les interférons doivent être interrompus durant toute la grossesse. (F. Rouhart le 17/06/01).

- Je souhaiterai avoir un peu plus de renseignements sur les poussées suite à l’accouchement et sur les risques encourus à retarder la reprise de l’interféron pour pouvoir allaiter son enfant. Existe-t-il des statistiques sur ces sujets, et si oui, ou puis-je me les procurer ?

  • Réponse du professionnel : On sait que la grossesse s’accompagne d’une diminution de la fréquence des poussées surtout au 3eme trimestre avec une ré-augmentation dans les 3 mois qui suivent l’accouchement de 70%. L’interféron est effectivement contre-indique en cas d’allaitement. Des études sont actuellement en cours pour savoir quel traitement proposer dans les suites de couche. (Etude PRIMS : N Engl J Med 1998 ; 339 : 285-291) (Dr F. Rouhart le 29/03/02).

- J’ai 30 ans et SEP depuis 3 ans. Je n’ai pas d’enfant. Et je voudrais savoir s’il est vrai que la grossesse pourrait aggraver la maladie ?

  • Réponse du professionnel : La grossesse n’aggrave pas la maladie. Une étude dirigée par le Dr Thibault Moreau a montré qu’il y avait moins de poussée pendant les 2 et 3ème trimestre de la grossesse mais qu’après l’accouchement, il y avait un risque plus élevé de poussées, surtout si les poussées étaient nombreuses avant la grossesse. Par ailleurs, cette même étude a comparé l’évolution de la maladie chez des femmes qui avaient eu des grossesses et chez des femmes qui n’en avaient pas eu : il n’y a pas de différence d’évolution, la grossesse ne change rien. Je pense qu’il faut en rediscuter avec votre neurologue mais la conclusion reste la même, la grossesse ne change rien au cours évolutif de la maladie. (Dr Sandrine Wiertlewski, neurologue au CHU Nantes le 20/01/02).

- Mon mari est atteint d’une SEP mais nous souhaiterions avoir un enfant. Est-il possible de déterminer pendant la grossesse si l’enfant est atteint - par amniocentèse ou autre moyen - afin de pouvoir envisager une interruption médicale de grossesse.

  • Réponse du professionnel : Non, il n’existe aucun moyen médical pour déterminer si un enfant est atteint de SEP , même après la naissance. (Dr. M.C. Scheiber - Nogueira le 18/09/01).

- Ma SEP a été diagnostiquée il y a un an, d’évolution rémittente. Je n’ai pas de traitement pour l’instant, Interféron a prévoir. J’ai préféré avoir un enfant avant, ce qui sera fait au courant du mois d’août !!! Je désire l’allaiter et j’ai lu qu’il n’y a pas de problèmes pour la malade, pas d’aggravation de la SEP etc. Et pour le bébé ? Je sais bien que la SEP n’ai pas contagieuse mais ne connaissant pas réellement les processus immunitaires de la SEP et sachant que dans le lait il y a de telles cellules, je me pose des questions...

  • Réponse du professionnel : Il n’existe aucun risque ni pour la patiente ni pour le bébé. Le lait maternel ne véhiculera aucun facteur de risque immunitaire pour l’enfant. (Dr. M.C. Scheiber - Nogueira le 18/09/01).

- La ménopause peut-elle aggraver la SEP ?

  • Réponse du professionnel : Non. Cependant le manque hormonal peut aggraver certains signes cliniques tels que les problèmes urinaires, d’où l’intérêt quand possible, de faire le traitement hormonal substitutif. (Dr. M.C. Scheiber - Nogueira le 18/09/01).

- Y a-t-il un lien entre le traitement à l’interféron et une ménopause précoce, ou une stérilité ou un arrêt durable des règles ?

  • Réponse du professionnel : Les essais thérapeutiques ont montré que les interférons bêta pouvaient être responsables de troubles menstruels chez la femme, surtout en période de pré ménopause, qu’il s’agisse de cycles irréguliers, de ménométrorragies (pertes sanguines en dehors des règles et règles abondantes) ou d’oligoménorrhées (règles de faible abondance). Ils ne sont pas responsables de stérilité, bien que l’on se soit posé la question de leur responsabilité dans certaines oligospermies (lorsqu’ils sont utilisés chez l’homme). Ils sont contre-indiqués en cas de grossesse car l’on sait qu’ils ont un effet abortif en début de grossesse, alors qu’ils ne sont pas tératogènes. (Dr F. Rouhart le 20/10/00).

- Les traitements hormonaux pour les femmes atteintes de SEP avant et pendant la ménopause sont-ils indiqués ?

  • Réponse du professionnel : Pour les traitements hormonaux, on peut dire schématiquement, peu importe la SEP. Il faut avant tout discuter avec le gynécologue. S’il propose ces traitements, c’est une bonne chose pour le neurologue, en tout cas comme élément de protection contre l’ostéoporose provoquée par les cures de cortistéroïdes, lorsqu’ils sont prescrits. De plus, la progestérone semblerait avoir un effet positif sur certaines SEP. (Dr M. Chofflon le 10/10/1999).

- Je suis atteinte d’une SEP rémittente et à priori après deux ans de traitement par interféron, il semble que je fasse partie des personnes échappant au traitement. Je me pose des questions vis à vis des critères pour considérer que le patient échappe au traitement (j’ai fait 15 poussées dont 8 sous interféron -3 sous Avonex, 3 sous Rebif 22 et 2 sous Bétaféron-). Mon neurologue me propose de changer de thérapeutique et de passer au copaxone. Je recherche des renseignements sur les modalités du traitement, ses effets secondaires, la possibilité ou non d’entamer une grossesse... ?

  • Réponse du professionnel : La Copaxone* peut effectivement être utilisée en cas de contre-indication des interférons ou d’inefficacité qui repose sur l’aggravation du handicap sur un période de 6 mois et l’absence de réduction du nombre de poussées (recours à au moins 3 cures de corticoïdes sur un an de traitement). Elle s’injecte par voie sous-cutanée quotidiennement. Ses effets secondaires sont à peu près les mêmes que les interférons. Comme pour les interférons, il n’est pas recommander de débuter une grossesse sous traitement. (Dr F. Rouhart le 05/01/01).

- J’ai une forme de sep avec poussées - j’ai subi une cure de novantrone de six mois relayée par un immuno-suppresseur le Cellcept (que je prends depuis un an) - plus de poussées depuis le début de la cure de novantrone- par contre je n’ai plus de désir ni de règles - il est question d’une relance hormonale (j’attends les résultats du dosage FSH) - mon problème est le suivant : J’hésite sérieusement a envisager un traitement hormonal le cas échéant de peur de modifier ma situation de santé qui actuellement est je dois le dire bonne depuis près d’un an.

  • Réponse du professionnel : Il n’y a pas de risque pour le traitement hormonal car il va juste relancer le système endocrinien qui fréquemment s’arrête lors des traitements immuno-supresseurs. Ceci ne modifie en rien l’action sur le système immunitaire et les éventuels bénéfices obtenus a ce niveau. Sans relance hormonal, les règles risquent de ne pas revenir avec en plus les troubles sexuels liés au manque hormonal (dont la perte du désir par exemple). (Dr Scheiber-Nogueira le 13/01/03).

- J’ai 30 ans et je suis une femme. L’une des sœurs de ma belle-mère est décédée à environ 40 ans d’une SEP il y a une quinzaine d’années et nous venons d’apprendre qu’une deuxième de ses sœurs est atteinte de SEP (à 55 ans).
Qu’en est-il des facteurs héréditaires dans cette maladie ?
Si, ils existent, sautent-ils des générations ?

  • Réponse du professionnel : La part de la génétique dans le risque de développer une sclérose en plaques est étudiée depuis de très nombreuses années. On peut affirmer aujourd’hui qu’elle est minoritaire. En effet, chez les jumeaux dont l’un au moins est atteint de sclérose en plaques, le risque de développer une sclérose en plaques n’excède pas 30 % lorsqu’il s’agit de vrais jumeaux, et 3 % lorsqu’il s’agit de faux jumeaux. L’essentiel du risque de développer la maladie est donc indépendant des facteurs génétiques.
    D’autre part, il faut bien avoir conscience du fait que la SEP est fréquente. Elle touche environ une personne sur 1000 dans un pays comme la France. Cela veut dire que par le simple fait du hasard, on peut très bien rencontrer plusieurs cas de SEP dans une même famille. Personne n’imagine que les accidents de la route soient de nature génétique et il peut fort bien se rencontrer des familles comportant plusieurs victimes de tels accidents.
    Cela étant, il y a tout de même une part génétique qui intervient dans le risque de développer la SEP. Elle est très faible, par exemple plus faible que le risque de voir apparaître des malformations congénitales chez un enfant à naître dans une famille normale.
    En pratique, d’une manière générale dans la SEP, le risque en rapport avec le facteur génétique est trop minime pour devoir être pris en considération. Cela étant, il y a des familles tout à fait exceptionnelles, mais qui existent tout de même, dans lesquelles plusieurs cas de SEP sont observés. S’agit-il de vraies SEP ou de maladies génétiques ? Il est impossible de trancher aujourd’hui. En ce qui vous concerne, les personnes touchées sont deux sœurs de votre belle-mère. Cela représente seulement deux cas et ne permet pas de dire qu’il s’agit d’une forme héréditaire d’une maladie neurologique évoquant la SEP. D’autre part, les facteurs héréditaires ont moins d’influence lorsqu’ils passent par le côté paternel que lorsqu’ils passent par le côté maternel. Je pense donc que l’on peut vous rassurer en ce qui concerne le risque de voir apparaître la maladie chez vos enfants. ( Pr. Christian Confavreux, 30 août 2005).

- Un homme sous Imurel peut il envisager d’avoir un enfant ?

  • Réponse du professionnel : Il n’y a a pas de contre-indication à la prise d’Imurel chez un homme envisageant d’avoir un enfant. Ce médicament n’altère pas la fertilité masculine. (Dr F. Rouhart le 07/12/00).

- Je réalise prochainement une fécondation in vitro, j’ai la SEP et j’ai fait une poussée en octobre (nous sommes en mai) je suis inquiète à savoir si les anesthésies les traitements et la ou les ponction(s) d’ovocytes vont aggraver ma SEP ?

  • Réponse du webmestre  : En premier lieu, il est indispensable de parler de ce projet avec votre neurologue, c’est important pour qu’il puisse vous suivre et adapter votre traitement. En deuxième lieu, je pense qu’il ne faut pas vous stresser, votre gynécologue n’a sans doute pas pris de risque en vous proposant de faire cette fécondation in vitro ou alors ce risque est mesuré. J’envoie vos questions à un neurologue. (Sylvaine Ponroy le 17 mai 2005).
  • Réponse du professionnel : Aucun souci à avoir pour les anesthésies et rien de connu sur des éventuels risques du traitement de stimulation pour les FIV. Des patientes ayant déjà eu une FIV + SEP n’ont pas eu plus de poussées. Cordialement. (Dr M. C. Scheiber-Nogueira, le 17 mai 2005).

- Je suis la petite amie d’un jeune homme atteint de SEP. Un taux de transaminase trop élevé l’empêche de poursuivre un traitement aux interférons. Qu’est-ce que cela signifie ? Et quelles conséquences sont à envisager ? D’autre part quels sont les risques si nous décidons d’avoir un enfant ?

  • Réponse du professionnel : Un augmentation trop importante des transaminases (5 fois la normale) peut effectivement justifier l’interruption temporaire de l’interféron. Après normalisation, il est possible de reprendre le traitement à mi-dose puis à pleine dose, à condition que le taux de transaminases n’augmente pas à nouveau. Sinon, il est possible d’utiliser un autre interféron.
    Quant au désir d’avoir un enfant, il ne constitue pas une contre-indication au traitement. La réponse est toute autre pour les femmes. Le neurologue doit d’ailleurs, avant d’instituer un traitement, s’assurer que sa patiente utilise un moyen de contraception. (Dr F. Rouhart le 23/03/01).

- J’ai 21 ans et j’ai la sep depuis 3 ans, je suis actuellement sous Rebif n’ayant pas supporter l’Avonex et le Bétaféron. 1) Je voulais savoir si en ayant cette maladie il était plus difficile d’être enceinte qu’en temps normal ? Si c’était plus difficile avec la prise de ces médicaments ?

  • Réponse du professionnel : 1) Non, il n’y a pas de lien 2) Non, cela n’est pas connu. (Pr Labauge le 16 janvier 2006).

- Docteur j’ai la SEP ? je suis une femme et désire un enfant, parlez-moi de l’accouchement.

  • Réponse du professionnel : Texte du Pr Thibault Moreau (CHU Dijon) dans une revue du Laboratoire Biogen (2000) L’accouchement d’une personne atteinte de SEP est tout à fait comparable à l’accouchement des femmes non malades. Dans la majorité des séries de littérature scientifique internationale, il ne semble pas exister plus de césarienne que dans une population normale. L’anesthésie péridurale est autorisée. Après une péridurale, les patientes n’ont pas plus de poussées que celles qui ont accouchées sans péridurale et il ne semble pas que ce geste influe sur l’évolution du handicap.

- Que se passe-t-il dans les mois qui suivent l’accouchement ?

  • Réponse du professionnel : Cette période est parfois délicate car il existe une augmentation du nombre de poussées par rapport à la période de la grossesse d’une part, mais aussi par rapport aux mois précédant le début de la grossesse. Ces poussées n’ont pas de gravité particulière. Elles surviennent en générale dans le premier trimestre qui suit l’accouchement. Elles nécessitent un traitement conventionnel par des corticoÏdes par voie intraveineuse. Des protocoles de prévention de ces poussées après l’accouchement sont en cours d’élaboration.

- Une femme atteinte de SEP qui vient d’accoucher peut-elle allaiter son enfant ?

  • Réponse du professionnel : Oui, l’allaitement n’aggrave pas la maladie aussi bien en terme de poussées qu’en terme de handicap. Il semble que ce soit les femmes les moins handicapées qui allaitent le plus, probablement car elles sont moins affectées par la fatigue que génère l’allaitement.

- A quel moment peut-on reprendre son traitement de fond de la maladie après un accouchement ?

  • Réponse du professionnel : Ceci est à l’appréciation du neurologue. L’idéal est de reprendre son traitement après avoir récupéré de la fatigue que l’accouchement a pu entraîner." (Texte du Pr Thibault Moreau , CHU Dijon, année 2000).

- Je viens d’arrêter mon traitement de fond : Copaxone que je suivais depuis 1 an. Et ceci afin d’envisager une grossesse. Mon neurologue ma prescrit en relais : trois bolus de Solumédrol (1gr). J’ai quelques questions. Lorsque l’on arrête la Copaxone, existe-il un effet bénéfique sur les semaines à venir ? Si oui, sait-on le quantifier ? Quel est l’avantage de cette série de bolus ?
Au bout de combien de temps, le Solumédrol est éliminé de l’organisme ? Quel est le risque pour un début de grossesse ?

  • Réponse du professionnel : Il est conseillé d’arrêter les traitements de fond (Interféron et Copaxone) avant toute conception. Il n’existe pas à ce jour d’effet bénéfique constaté après l’arrêt de la Copaxone. L’indication de bolus de Solumedrol est retenue en fonction de l évolution de la maladie (poussées). A priori, il n’y a pas de risque de bolus de Solumedrol lors d’une grossesse, mais les gynécologues préfèrent en limiter le plus possible la prescription. (Pr. Labauge, 14 septembre 2005)

- Si j’ai une poussée au cours de ma grossesse, je peux recevoir des corticoïdes ?


- J’ai une petite fille de 4 ans, le pédiatre lui a fait le vaccin de l’hépatite il y a 2 ans. La soeur de mon mari est atteinte d’une SEP. Y a-t-il pour elle un terrain propice au développement de la SEP ?

  • Réponse du professionnel : Il existe une augmentation du risque de SEP chez les apparentes de patients SEP. Mais le risque absolu par rapport à la population générale reste cependant faible. (Pr Labauge, CHU de Nîmes le 7 mars 2005).

- Si j’attends un bébé tout ayant été traitée depuis 10 ans par bétaféron peut-il y avoir des problèmes de malformation ou autre ?

  • Réponse du professionnel : Les interférons sont contre-indiqués au cours des grossesses. On conseille donc d’arrêter les interférons avant la conception. Le délai n’est pas unanimement préconisé. Un délai de trois mois entre l’arrêt de l’interféron et la conception semble logique. (Pr Labauge, CHU de Nîmes, le 7 mars 2005).

- Si je prends de l’Imurel, de la Noventrone ou de l’Endoxan, puis-je débuter une grossesse ?

  • Réponse du professionnel : Il est impossible d’avoir des enfants au cours de ces traitements mais la grossesse est possible après un délai de 6 mois sans traitement. L’allaitement n’est pas possible sous ce traitement mais parfaitement envisageable après une grossesse survenue après 6 mois d’arrêt des traitements. (Dr Sandrine Wiertlewski, neurologue au CHU Nantes le 04/10/04).

- Je suis un homme et j’ai la sep depuis 4 ans, à ce jour je suis suivi à Rennes et j’ai traitement de Mitoxantrone et il me reste encore une cure trimestrielle à faire, ma femme et moi désirons un deuxième enfant, est-ce possible de commencer une grossesse vu mon traitement ?

  • Réponse du professionnel : Vous ne pouvez pas envisager une grossesse tant que le traitement n’est pas fini. Vous devez attendre 6 mois après la fin du traitement pour pouvoir envisager cela. Vous devriez en parler avec le médecin qui s’occupe de vous. (Dr Sandrine Wiertlewski, neurologue au CHU Nantes le 04/10/04).

- J’aimerai savoir où en sont les recherches concernant un éventuel traitement pour les suites de couche permettant l’allaitement. J’ai beaucoup souffert de ne pas avoir pu allaiter mon enfant pour cause de reprise immédiate de l’interféron, reprise fortement conseillée par mon neurologue bien que ma SEP semble peu agressive.

  • Réponse du professionnel : Deux études ont été réalisées, l’une avec des perfusions mensuelles de Solumédrol (1g par mois pendant 6 mois) à débuter le lendemain de l’accouchement, l’autre avec des perfusions d’immunoglobulines, sur le même principe (à débuter le lendemain de l’accouchement). Les résultats de la seconde étude vont être révélées prochainement. En ce qui concerne la première, les résultats sont mitigés mais semblent permettre de retarder la reprise de l’interféron à 3 à 4 mois après l’accouchement et de permettre donc un temps d’allaitement. (Dr Sandrine Wiertlewski, neurologue au CHU Nantes le 04/10/04).

 

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