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LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

 

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2017

A quelques mois des élections de 2017, l’Association des paralysés de France (APF) lance sa plateforme collaborative #2017Agirensemble : 2017agirensemble.fr, ouverte à toutes et tous, pour co-construire les propositions que l’association portera auprès des candidats à l’élection présidentielle et aux législatives de 2017.

 

Questions diverses (questions - réponses)

50199 visites | En ligne : 7 avril 2014

Les réponses ont été écrites par des professionnels et nous les en remercions.
Certaines réponses sont anciennes, nous avons demandé au Pr Pierre Labauge - Faculté de Médecine de Montpellier Nîmes - Neurologue des Hôpitaux, de les valider avec les avancées que nous connaissons aujourd’hui.



- Je souffre d’une SEP depuis presque 20 ans, aujourd’hui je dois me faire opérer d’un Hallux valgus et l’on me propose une péridurale pour anesthésie.
J’ai un peu peur, car je crains le danger moelle épinière...

  • Réponse du professionnel : Il n y a aucune contre indication par rapport a la Sclérose en Plaques et une péridurale ni autre technique d’anesthésie.
    (Pr Pierre Labauge - Faculté de Médecine de Montpellier Nîmes - Neurologue des Hôpitaux, le 07 avril 2014).

- Sur mon dernier IRM : sclérose en plaques avec plaques non active je n’ai pas compris, est-ce que les plaques peuvent redevenir actives ou y aura-t-il d’autres plaques naissantes ? Est-ce que je suis guérie ?

  • Réponse du professionnel : Une plaque active est définie par une lésion rehaussée par le gadolinium, elle peut soit être une nouvelle lésion soit une lésion ancienne qui se rehausse, on estime que 20 pour cent des lésions anciennes vont redevenir actives.
    (Pr Pierre Labauge - Faculté de Médecine de Montpellier Nîmes - Neurologue des Hôpitaux, le 20 février 2014)

- Je voudrais savoir si on peut avoir une SEP à l’âge de 70 ans, tous les symptômes sont là et le neurologue confirme, il me semblait que c’était une maladie de jeune !
Bien qu’à l’âge de 31 ans j’aurais eu une crise...

  • Réponse du professionnel : L’âge moyen de début de la SEP est entre 20 et 40 ans, des formes tardives ont été décrites jusqu’à 60 ans.
    Une étude a montré que 1/3 des malades ont en fait des poussées, ce qui semble être le cas ici précisément.
    (Pr Pierre Labauge - Faculté de Médecine de Montpellier Nîmes - Neurologue des Hôpitaux, le 13 octobre 2011)

- Je crains la chaleur, pouvez-vous me dire le nombre de degrés qu’il ne vaut mieux ne pas dépasser à la piscine ?

  • Réponse du professionnel : Il n’y a pas de données précises à ce sujet. Entre 22 et 26° semble bien. (Pr Labauge, Nimes, le 25 avril 07). (Validation de cette réponse par le Pr P. Labauge au 18/10/2011).

- Je suis traitée par interféron, quelles sont les conséquences de l’alcool ainsi que la cigarette sur la maladie ?

  • Réponse du professionnel : A ce jour nous n’avons pas de données pour retenir une corrélation entre aggravation d’une SEP, traitée ou non, et la consommation de tabac et alcool. Bien sûr tabac et alcool doivent être consommés avec modération...... Pr. Labauge (14 septembre 2005). (Validation de cette réponse par le Pr P. Labauge au 14/10/ 2011).

- La SEP fait-elle mourir ? Combien de temps après le diagnostic nous restent-ils à vivre en moyenne ? De quoi les personnes atteintes de Sep meurent-elles le plus souvent ?

  • Réponse du professionnel : La réponse en fait est assez simple. On peut dire que la sclérose en plaques, en elle-même, ne fait pas vraiment mourir. L’espérance de vie d’un malade après le diagnostic est comparable, pour l’essentiel, à celle d’un sujet normal de même âge. Bien sûr, quelques malades souffrent d’une évolution particulièrement sévère de la maladie et meurent plus ou moins jeunes mais, finalement, cela est plutôt rare. L’essentiel à retenir est que l’espérance de vie des malades n’est que peu diminuée. Vous m’interrogez sur les causes de décès. Finalement, on s’aperçoit que la majorité des malades meurent comme tout un chacun d’autres maladies ou d’accidents. Une minorité meure directement de la maladie du fait d’un état grabataire, de complications infectieuses ou de troubles de respiration ou de déglutition. (Pr Christian Confavreux. Lyon le 18/10/04). (Validation de cette réponse par le Pr P. Labauge au 18/10/2011).

- Une amie m’a parlé d’un traitement par des piqûres d’abeille qu’en pensez vous ?


- Je m’inquiète beaucoup pour la santé de ma meilleure amie. Elle a 19 ans et est diagnostiquée depuis presque 3 ans. Depuis peu, suite à une déception amoureuse elle ne se nourrit plus ou très très peu, elle a maigri considérablement à vue d’œil alors même qu’elle était déjà très menue. Elle fait également beaucoup de sport et cela fait 1 an qu’elle n’a plus eu de poussées. Je souhaitais savoir quels sont les risques de son comportement alimentaire sur sa santé. PS : elle suite un traitement quotidien par piqûres dont je ne connais pas le nom.

  • Réponse du professionnel : Il n y a pas de lien connu entre régime alimentaire quel qu’il soit et évolution d’une SEP. En l’occurrence nous n’avons pas de données pour estimer que le régime actuel puisse aggraver une SEP. (Pr Pierre Labauge - Nîmes 12/06/07). (Validation de cette réponse par le Pr P. Labauge au 18/10/2011).

- Je suis traitée par interféron, quelles sont les conséquences de l’alcool ainsi que la cigarette sur la maladie ?

  • Réponse du professionnel : A ce jour nous n’avons pas de données pour retenir une corrélation entre aggravation d’une SEP, traitée ou non, et la consommation de tabac et alcool. Bien sûr tabac et alcool doivent être consommés avec modération...... Pr. Labauge (14 septembre 2005). (Validation de cette réponse par le Pr P. Labauge au 18/10/2011).

- Chaque SEP est différente ?

  • Réponse du professionnel : Oui. La SEP N’évolue pas de la même façon d’une personne à l’autre, et les signes de la maladie peuvent être différents.

Il existe plusieurs formes d’évolution de la maladie :

    • Les formes rémittentes sont les plus fréquentes notamment au début de la maladie. Elles se caractérisent par la survenue de poussées plus ou moins espacées. L’évolution de la maladie au cours de ces formes rémittentes est très variables selon les personnes. Il existe en particulier des formes dites "bénignes", qui n’évoluent quasiment pas dans le temps.
    • Les formes progressives sont moins fréquentes et se caractérisent par une accentuation progressive des symptômes, sans que l’on puisse identifier de poussées.

Les symptômes pouvant survenir au cours d’une SEP sont multiples et dépendent de la localisation des lésions dans le cerveau, dans la moelle épinière ou dans le système visuel. Il peut s’agir, par exemple, de troubles moteurs, de troubles de la sensibilité, de la vue, de l’équilibre, de troubles urinaires ou sexuels et de troubles intestinaux. (provient du livret Idées vraies/fausses sur la SEP. (Dr O. Heinzlef coordination). (Validation de cette réponse par le Pr P. Labauge au 18/10/2011).


- Je souhaiterais me porter volontaire pour l’essai de médicaments, qui se fait généralement en milieu hospitalier. Où dois-je m’adresser pour proposer ma candidature ?

  • Réponse du professionnel : Le mieux est d’en parler à votre neurologue habituel. (Pr Labauge, CHU de Nîmes, le 7 mars 2005). (Validation de cette réponse par le Pr P. Labauge au 18/10/2011).

- A quelle fréquence doit-on voir son neurologue ?

  • Réponse du professionnel : Une consultation tous les six mois semble une bonne fréquence. (Pr Labauge, CHU de Nîmes, le 7 mars 2005). (Validation de cette réponse par le Pr P. Labauge au 18/10/2011).

- Qu’est ce qu’une SEP bénigne ?

  • Réponse du professionnel : Etude des SEP bénignes. Singh et collaborateurs (New York) ont étudié la fréquence des SEP bénignes. Le caractère bénin d’une SEP est définie par un niveau de handicap modéré (score EDSS < 3) au bout de dix ans d’évolution (ou 15 ans suivant les définitions). Les auteurs ont mené une étude rétrospective sur 15 centres spécialisés (date : 1996-2004). (Validation de cette réponse par le Pr P. Labauge au 18/10/2011).

Résultats : 6 000 patients ont été suivis. Durant le suivi de 8 ans, 12 000 consultations ont été réalisées chez ces patients. La fréquence des SEP bénignes telles que définies dans l’étude est de 15 % des patients au bout de 10 ans d’évolution.

Commentaires : cette étude souligne que le caractère bénin de SEP est une réalité et donne une idée de sa fréquence. (Le Professeur Labauge nous informe des avancés sur la SEP qui ont été présentées à l’American Academy of Neurology et qui se sont déroulées à Miami, les 9-16 Avril 2005. L’AAN réunit chaque année l’ensemble des neurologues internationaux.)


- Les traitements pratiqués en France et en Allemagne sont parfois différents. Quel est votre avis sur ce point ? Comment choisir le traitement qui peut paraître le mieux adapté ?

  • Réponse du professionnel : Il m’est difficile de répondre car je ne connais pas les pratiques des médecins allemands.A mon sens, il ne doit pas exister de grande différence dans la mesure où les médecins basent leur pratique sur les résultats d’études réalisées dans plusieurs centres de différents pays. De plus, les médicaments sont prescrits en fonction de leurs indications permettant leurs AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) qui sont actuellement accordées à l’échelon européen.Ceci devrait permettre d’harmoniser les conduites thérapeutiques dans les différents pays de la communauté européenne. (Dr F. Rouhart le 10/03/00). (Validation de cette réponse par le Pr P. Labauge au 18/10/2011).
 

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