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Accueil du siteSclérose en plaques***Questions - Réponses (plutôt médicales)Des réponses à vos questions (APF ECOUTE INFOS)
Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Chaleur, soleil etc... (questions - réponses)

19933 visites | En ligne : 4 mai 2009

- Je crains la chaleur, pouvez-vous me dire le nombre de degrés qu’il ne vaut mieux ne pas dépasser à la piscine ?

  • Réponse du professionnel : Il n’y a pas de données précises à ce sujet. Entre 22 et 26° semble bien. (Pr Labauge, Nimes, le 25 avril 07).

- Je dois partir au Bénin pour 10 jours. Atteinte depuis 1994 d’une sclérose en plaques je me pose des questions sur : la sensibilité à la chaleur.

  • Réponse du professionnel : Certaines personnes sont très sensibles à la chaleur qui peut même provoquer l’apparition de fatigue majeure et de signes neurologiques (transitoires qui régressent lorsque l’on se refroidi). Si vous êtes très sensible : prévoir de limiter les activités ou sorties dans les périodes de la journées les plus chaudes, essayer de se refroidir (douches, bains des membres inférieurs . . . ) . (Dr. D. Vernay le 05/03/02).

- La chaleur est mal supporté par les SEP, est-ce que le soleil est néfaste pour les personnes SEP en petite quantité et aussi en grande quantité. Puis-je bronzer ? Réponse du professionnel :

  • Réponse du professionnel : La chaleur PEUT être mal supportée par les patients souffrant de SEP mais certains patients la supporte très bien. Le soleil n’est pas plus néfaste pour un patient atteint de SEP que pour un sujet non malade (toujours en petite quantité, à des heures raisonnables, avec une protection solaire efficace). (Dr Wiertlewski Nantes - octobre 2004).

- Une étude dit que le soleil pourrait sur un enfant être un facteur pour développer une SEP plus tard, que pouvez vous dire sur un enfant ayant un parent SEP ? faut-il plus le protéger ?

  • Réponse du professionnel : Je ne crois pas qu’il y a une seule réponse à cette question, qui s’applique à tous les enfants : il faut les protéger du soleil efficacement, ATCD ou non de SEP.( Dr Wiertlewski Nantes - octobre 2004).

 

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