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Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

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depuis 01 Septembre 2009

Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Associations SEP dans les autres pays...

Auteur : Rédacteur APF. |  6842 visites | En ligne : 6 août 2013

International : sélection de liens vers des associations ou des fondations :


Canada :

Les termes pour la SEP à travers ces pays : SEP, SP, MS, Multiple Sclerosis.

La société canadienne de la sep division SP Québec . Une des grandes forces de cette association : publier la liste des programmes de recherche qu’elle soutien avec le nom des équipes et le montant des budgets attribués à chacune. Une démarche qui devrait être l’exemple à suivre en particulier par les associations faisant appel à la générosité du grand public pour le financement de la recherche. Sur ce site on peut aussi trouver les derniers résultats des différentes études menées vers les traitements permettant de ralentir l’évolution de certaines formes de la maladie et aussi les différents axes de recherche engagés au Canada.

Beaucoup de publications très instructives à lire et à regarder :

Rubrique ressources

— * Magasine SP

- Site web : https://scleroseenplaques.ca.

    • Pour les jeunes :
  • Commemoi.ca

"Bienvenue dans la collectivité commemoi.ca !

Nous t’invitons à te joindre à des gens comme toi, c’est-à-dire des jeunes qui ont la SP ou s’attendent à en recevoir le diagnostic, des jeunes dont un proche a la SP et d’autres qui aident une personne atteinte de cette maladie". Site web : https://commemoi.ca.

  • La colonie SP de la Société Canadienne : Ce site s’adresse spécialement aux jeunes de moins de 18 ans, dont un proche a la sclérose en plaques. Il offre également un forum de discussion pour échanger avec d’autres jeunes (de moins de 18 ans) de tout ce qui a rapport avec la sclérose en plaques : famille, sentiments, peur, questions etc.

Vous pouvez retrouver leur publication "Les nerfs", pour les jeunes.

Site web : www.lacoloniesp.ca/fr.


EUROPE :

Choisir la traduction en français (en haut à droite du site).

La Fédération internationale de la SP a 48 membres et des liens vers d’autres organisations (Dernière mise à jour : Le 19 Juillet 2018)

- See more at : www.msif.org/about-us/our-members/

Find MS Support Near You : Recherche d’associations par pays et continent Page web

    • Membres français :

-* Ligue Française contre la Sclérose En Plaques : www.ligue-sclerose.fr

-* Fondation ARSEP : www.arsep.org

      • European Multiple Sclerosis Platform

EMSP is a European NGO engaged in advocacy and awareness-raising activities and offering knowledge and expertise in the field of multiple sclerosis (MS).

European Multiple Sclerosis Platform Rue Auguste Lambiotte 144/8 1030 Brussels | Belgium telephone +32 2 304 5015 – fax +32 2 305 8011 secretariat at @emsp.org

Brochure, pdf, 2 pages (anglais).

Site web : www.emsp.org.


Belgique :

La Ligue Belge de la Sclérose en Plaques La Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française A.S.B.L dont la mission est de fournir un accompagnement aux personnes francophones atteintes de sclérose en plaques et à leur entourage.Il propose toujours en ligne une rubrique informations médicales, questions fréquentes sur la SEP. Retrouvez aussi les publications de la Ligue.

Magazine "La clef" (couverture du n° 131)

- Le dernier numéro est consacré à l’alimentation (134, 1er trimestre 2017).

Site web : www.liguesep.be.

  • La sclérose en plaques expliquée aux enfants : SEP pas sorcier
    « Tu as une maman ou un papa atteint de SEP ou peut-être une sœur, un frère, un grand-parent ou même un ami ? Tu te poses sans doute plein de questions. Nous sommes là pour calmer tes craintes et te rassurer sur l’avenir que tu partages avec eux. Tu as envie de tout savoir sur la sclérose en plaques et ses secrets ? Tu souhaites mieux la comprendre, l’expliquer à d’autres personnes ? Alors suis-nous. »

Publication : Le JDM (journal de Myéland)

Sept/oct/nov 2016, n° 18.

Site web :www.sep-pas-sorcier.be.


Fondation Charcot Belgique

  • Vaincre la sclérose en plaques par la recherche.
  • "La sclérose en plaques, maladie, espoirs, réalistés" - Dr R. Gonsette. livre
  • Deux fois par an, la Fondation Charcot édite un Bulletin qui se veut le reflet objectif de la recherche et des dernières acquisitions en Sclérose en Plaques tant dans le domaine de notre connaissance de la maladie que des nouveaux traitements en cours d’étude.

Page web

FONDATION_CHARCOT_STICHTING Recherche en sclerose en plaques Onderzoek naar Multiple Sclerose from Isabelle Bloem on Vimeo.

Site web : www.fondation-charcot.org/fr.


Société suisse de la sclérose en plaques, Rue du Simplon 3, CH-1006 Lausanne - Tél. 021 614 80 80

PNG - 52.7 ko
Société Suisse de la sclérose en plaques
Logo

Page web : à propos de la SEP

- Pour les enfants :

Il n’est pas facile de parler de la SEP et des sentiments qui y sont associés avec les enfants... Une attitude ouverte aide les enfants à gérer la maladie.

- Page web

- Site dédié : www.ms-kids.ch/fr.

Société Suisse de la sclérose en plaques en français et en allemand. Beaucoup d’informations, vous pouvez aussi télécharger le magazine FORTE/fortissimo sur la SEP, vous trouverez aussi un forum de discussion.

- "articles spécialisés" à télécharger

Page d’accueil : www.multiplesklerose.ch/fr.

Magazine Forte


  • Luxembourg

La Ligue est une association sans but lucratif de personnes atteintes de Sclérose en Plaques (SP) ou d’une maladie similaire, de leurs familles et sympathisants.

Q/R sur la sep, page web

Site web : www.msweb.lu.

  • Hollande

Langue : Néerlandais

Site web : www.msweb.nl

  • Allemagne

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft

Ligne d’écoute

Site web : www.dmsg.de.

  • Portugal

Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM)

Site web : http://www.spem.pt.

  • Espagne

Esclerosis Múltiple

- Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)

Site web : http://aedem.org.

- Esclerosis Múltiple España (EME)

Site web : www.esclerosismultiple.com.

  • Italie

Associazione italiana sclerosi multipla

SCLEROSI MULTIPLA

Numero verde : 800.80.30.28

Site web : www.aism.it.

  • Royaume-Uni

Multiple Sclerosis Society UK - MS Society.

Free MS Helpline : 0808 800 8000

- Helpline : www.mssociety.org.uk/ms-helpline

Site web : www.mssociety.org.uk-us.

  • Ireland

Multiple Sclerosis Society of Ireland

MS Information Line : 18 5023 32 33.

Site web : www.ms-society.ie.



- Tunisie

Sous le patronage de la Ministre de la Santé Sonia Ben Cheikh, l’Association Tunisienne des Malades de la Sclérose en Plaques organise, samedi 15 juin 2019 à Tunis, la 11ème Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques. Plusieurs intervenants prendront part à cet événement dont particulièrement Pr. Riadh Gouider, neurologue et chef de service de neurologie à l’hôpital Razi, Pr. Amina Gargouri neurologue à l’hôpital Razi dont l’intervention portera sur le thème « Dernières nouveautés dans les traitements de la Sclérose en Plaques ». Pr. Chokri Mhiri, neurologue et chef de service de neurologie à CHU Hédi Chaker Sfax donnera également une conférence sur le thème » Les signes invisibles dans la Sclérose en Plaques ».

Article paru sur : www.realites.com.tn

L’Association Tunisienne des malades de la sclérose en plaques ATSEP

- Algérie

Fédération Algérienne des Personnes Handicapées

https://faphblog.wordpress.com

-* Il existe un groupe Facebook : nécessite une inscription

www.facebook.com/groups/rachidbonos

- Maroc

www.msif.org/news/2017/05/25 :

Moroccan Association for People Affected by MS (AMMASEP), HANA Multiple Sclerosis Patients Association (HANASEP) and North of Morocco Association of Multiple Sclerosis (NORD.MA.SEP)

  • https://www.facebook.com/AMMASEP/
  • https://www.facebook.com/sep.maroc.fes/
  • https://www.facebook.com/NORD-MA-SEP-269899520127018/

États-Unis d’Amérique

  • The National MS Society

www.facebook.com/nationalmssociety

To contact us, please call 1-800-344-4867 or complete the information below with as much detail as possible.

Site web : www.nationalmssociety.org-Us.


Australie

Site web : www.msaustralia.org.au.



 

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  1. Des permanences téléphoniques :
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  3. Consultations
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  4. Liste des réseaux SEP et CRC.
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  6. Associations SEP en France
    Origine : 17 mars 2014 | Auteur : Rédacteur APF. | En ligne : 29 janvier 2018

  7. Associations SEP dans les autres pays...
    Auteur : Rédacteur APF. | En ligne : 6 août 2013