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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

L’École de la SEP Mulhouse débute le 23 septembre 2017.

 

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Idées vraies/fausses sur la sclérose en plaques

Auteur : Dr O.Heinzlef |  37643 visites | En ligne : 21 avril 2009

Idées vraies/fausses sur la sclérose en plaques : Document très bien fait. Des réponses simples et accessibles à tous aux questions les plus fréquemment posées par les patients. Le but est aussi d’identifier clairement les idées fausses afin d’aider les personnes à avoir une meilleure connaissance de cette maladie.

Coordonné par le Dr O. Heinzlef, Chef du service de neurologie, Hôpital de Poissy-Saint-Germain. Édition (2005) par le Laboratoire Biogen. Société commerciale.

Possibilité de commander ce livret en envoyant un mail au contact du site et en précisant clairement l’objet de votre demande (livret idées vraie/fausses)

Voici le texte

- La Sclérose En Plaques (SEP) est une maladie contagieuse :
FAUX
La SEP n’est pas une maladie contagieuse : elle ne peut pas être transmise par un patient à différentes personnes de son entourage. Les maladies contagieuses sont, en effet, des maladies liées à un agent infectieux qui se développe au sein de l’organisme. Elles peuvent se propager à l’entourage de la personne malade, ce qui n’est pas le cas de la SEP.

- Chaque SEP est différente :
VRAI

La SEP n’évolue pas de la même façon d’une personne à l’autre, et les signes de la maladie peuvent être différents. Il existe plusieurs formes d’évolution de la maladie :

  • Les formes rémittentes sont les plus fréquentes notamment au début de la maladie. Elles se caractérisent par la survenue de poussées plus ou moins espacées. L’évolution de la maladie au cours de ces formes rémittentes est très variable selon les personnes. Il existe en particulier des formes dites “bénignes”, qui n’évoluent quasiment pas dans le temps.
  • Les formes progressives sont moins fréquentes et se caractérisent par une accentuation progressive des symptômes, sans que l’on puisse identifier de poussées.

Les symptômes pouvant survenir au cours d’une SEP sont multiples et dépendent de la localisation des lésions dans le cerveau, dans la moelle épinière ou dans le système visuel. Il peut s’agir, par exemple, de troubles moteurs, de troubles de la sensibilité, de la vue, de l’équilibre, de troubles urinaires ou sexuels et de troubles intestinaux.

- Les bains froids soulagent les douleurs
VRAI
Les bains froids (ou balnéothérapie) permettent de refroidir le corps. Ce refroidissement du corps a pour effet une amélioration des douleurs, de la spasticité (raideur souvent douloureuse des membres) et de l’état général. Certaines personnes atteintes de SEP prennent un bain froid avant de sortir de chez elles, car elles savent qu’elles seront plus en forme après. La durée de cet effet bénéfique est variable ; il peut durer plusieurs heures.

- On ne connaît pas la cause exacte de la maladie
VRAI
Chez un patient qui présente un terrain favorable, la rencontre avec un agent d’environnement pourrait dérégler le système immunitaire, système de défense qui agresse ensuite le système nerveux et déclenche la maladie. Un certain nombre de gènes et de facteurs environnementaux (climat, alimentation, infections virales, pollution, etc.) sont identifiés mais, d’une personne à une autre, la cause de la maladie pourrait être différente.

- Les traitements de fond c’est la vie
FAUX
Il n’y a pas de durée précise recommandée pour les traitements de fond dans la SEP. L’objectif de ces traitements actuellement utilisés pour lutter contre l’inflammation est de ralentir l’histoire naturelle de la maladie et la progression du handicap à long terme. En pratique, une fois mis en route, ces traitements doivent être réévalués tous les 2 ans par le neurologue. Si l’efficacité du traitement est considérée comme satisfaisante, celui-ci peut être poursuivi. On a aujourd’hui un recul de plus de 15 ans avec les traitements de fond, et un certain nombre de patients continuent d’en bénéficier.

- L’acupuncture améliore la condition nerveuse au cours de la SEP
FAUX
De nombreux patients qui souffrent de douleurs au quotidien sont tentés par un traitement par acupuncture. Cette dernière est une méthode qui, lorsqu’elle est bien faite, présente peu de risques (infections en particulier). Mais, concernant ses effets, il n’existe pas de données permettant de conclure à son efficacité sur l’activité de la maladie ou sur les douleurs.

- En cas de SEP, il est obligatoire de prévenir son employeur
FAUX
Il n’y a pas d’obligation légale. Néanmoins, le retentissement de la SEP sur la vie professionnelle peut nécessiter un aménagement de poste ou d’horaire, difficile à mettre en place sans la participation de l’employeur. Avant d’entreprendre une démarche auprès de son employeur, il est recommandé de s’adresser au médecin du travail et, éventuellement, à une assistante sociale.

Le médecin du travail est soumis au secret professionnel. Le fait d’exercer dans une entreprise publique ou privée ne porte pas atteinte à son indépendance sur les plans médical et éthique. Le rôle du médecin du travail consiste à éviter toute altération de la santé des salariés du fait de leur activité professionnelle.

Le médecin du travail peut intervenir, en accord avec le patient, sur l’amélioration des conditions de vie et de travail dans l’entreprise, l’adaptation des postes et les rythmes de travail.

- La grossesse est contre-indiquée en cas de SEP
FAUX
La grossesse n’a pas d’impact sur l’évolution à long terme de la maladie. Néanmoins, il existe très souvent une réduction des poussées au cours de la grossesse, surtout pendant les 3 derniers mois, et une recrudescence des poussées au cours des 3 mois qui suivent l’accouchement. En cas de poussée sévère, il est toujours possible de recevoir des corticoïdes si le neurologue le juge nécessaire.

Concernant les répercussions éventuelles de la maladie sur la grossesse, le déroulement de la grossesse chez une femme atteinte de SEP n’est pas différent de celui observé dans la population générale. De la même façon, la SEP ne comporte aucun risque particulier concernant la santé de l’enfant à naître. Le risque de malformations chez l’enfant n’est pas augmenté chez les mères atteintes de SEP.

La grossesse est donc tout à fait possible en cas de SEP, et toutes les études qui ont été menées récemment sont rassurantes.

- Certains aliments sont déconseillés en cas de SEP
FAUX
Il est recommandé aux personnes atteintes de SEP d’avoir recours à une alimentation saine et équilibrée. Mais aucun aliment en particulier n’est déconseillé ni recommandé en cas de SEP.

- Certains kinésithérapeutes sont spécialisés dans la SEP
VRAI
Tous les kinésithérapeutes sont capables de rééduquer un patient touché par une maladie neurologique comme la SEP. Mais certains centres sont spécialisés dans la rééducation des patients atteints de SEP. Votre neurologue pourra vous indiquer les coordonnées de ces centres si cela vous intéresse.

- « J’ai une SEP et la contraception orale est contre indiquée »
FAUX
La prise d’une contraception orale n’a pas d’influence sur le déclenchement de la SEP, sur la réactivation des poussées ni sur le degré de handicap. De plus, une méthode de contraception efficace (comme la pilule) doit être instaurée lors de la prise d’un traitement de fond de la SEP.

- « Les vaccins sont dangereux pour ma SEP » _FAUX
Il est tout à fait possible de vacciner une personne touchée par une SEP. Des études récentes ont montré qu’il n’y avait pas de recrudescence des poussées après un vaccin chez une personne atteinte de SEP. Il est utile de discuter avec le neurologue de cette vaccination afin d’en évaluer l’intérêt et de choisir le meilleur moment pour la faire.

 

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