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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

 

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Mon ballon d’oxygène c’est... Marilyne témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  2188 visites | En ligne : 3 juin 2013

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
- Mon ballon d’oxygène c’est...

Je m’appelle Marilyne, j’ai 47 ans et demie, le diagnostic SEP a été posé en août 2004 ; …Je vous passe les moments de galère pour faire admettre aux médecins consultés qu’il y avait quelque chose et que je n’étais pas « dépressive ».

Bref, pour parler « ballon d’oxygène » en fait, j’en ai plusieurs, je pense qu’il vaut mieux les multiplier car si l’on en perd un, il reste les autres.
Le premier, c’est MOI ; apprendre à mieux me connaître, savoir comment je fonctionne, quelles sont mes croyances, mes valeurs et améliorer ce qui coince ; ceci avec l’aide d’une psychologue formidable qui m’a aidée à dépasser pas mal de croyances et à changer de comportements néfastes. Je suis convaincue que nous avons une part de ’responsabilité’ dans l’apparition de notre maladie. « Le mal a dit ».

- Vous vous êtes fait aider par un psychologue depuis longtemps ? Avez-vous trouvé celui qui vous convenait dès que votre décision a été prise ? :
J’ai rencontré la psychologue grâce aux conseils de ma neurologue (mon mari n’allait pas bien du tout (il commençait une dépression profonde qui a nécessité des traitements longs et lourds) ; j’étais particulièrement stressée et ne parlait à personne de ces problèmes ; c’est pourquoi ma neurologue m’a conseillé de rencontrer la psychologue. Elles se connaissent et ma psychologue a l’habitude de rencontrer des personnes atteintes de maladies graves : Sep, cancer, problèmes cardiaques. Cela a fonctionné tout de suite entre nous. Elle a une formidable écoute ; je l’ai rencontrée très vite après le diagnostic (environ 4 mois).

Deuxième ballon d’oxygène : mes petits-enfants (2 ans et demi et 2 mois). Ils sont natures, ne sont pas conscients de ce que j’ai, je suis comme les autres pour eux ; ils me regardent sans crainte. Même si je suis valide, leur regard est important. Ils m’aiment « nature ».

- Concernant votre phrase « ils me regardent sans crainte. Même si je suis valide etc. » Que voulez-vous dire ? :
Lorsque l’on dit à quelqu’un qu’on est atteint de SEP, je vois dans leurs yeux une certaine peur, un malaise, ou encore un certain scepticisme (tiens, elle n’est pas dans une chaise roulante, elle n’a pas l’air malade). C’est assez désagréable. Les enfants ne jugent pas. Ma petite-fille va une fois voir son arrière-grand-mère qui est en maison de repos. Elle a donc l’habitude de voir des personnes moins valides. Pour elle, c’est tout à fait normal, il n’y a pas de crainte ou d’étonnement dans ses yeux. C’est la même chose avec moi. Je suis tout à fait valide, mais lorsque je rencontre des gens qui me connaissent, j’ai souvent l’impression qu’ils sont embarrassés (maintenant, c’est peut-être moi qui me fait des idées .....)

Troisième ballon : les autres jeunes ; ayant des compétences ’pédagogiques’ ; j’ai décidé d’aider des jeunes en difficulté dans leurs études. Quelques heures par semaine, cela me donne un objectif chaque semaine, leur reconnaissance et celle de leurs parents, un sentiment de participer à la vie active. Bref je me sens bien

- Dans quel domaine aidez-vous ces jeunes ? Et où ?
J’aide les jeunes (12 à 20 ans) à développer une méthode de travail, à mieux organiser leur temps, à choisir des méthodes d’études, dans le but de réussir leur année scolaire. Ce sont des ados ’normaux’, mais qui ont des difficultés pour étudier.
Lieu : variable suivant les disponibilités de chacun

Enfin, un atelier de scrapbooking, qui laisse place à ma fantaisie.

- Dans une association ? :
Pour le scrapbooking, c’est tout nouveau (début octobre). Je participe à un atelier organiser par AZZA ; nous sommes 9 (dames). C’est très convivial et participatif. J’ai envie de prolonger, mais je ne sais pas encore comment. Je veux tenir compte des autres activités (jeunes, mes petits-enfants, ma famille et MOI). J’y verrai plus clair dans quelques semaines.

Merci Marilyne
Propos recueillis par Sylvaine Ponroy
APF Ecoute Infos

 

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