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Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Partage d’expérience sur la sophorologie

Auteur : Zoom APF |  10641 visites | En ligne : 17 avril 2009

Article paru dans le magazine départemental Zoom de l’ APF du Mans - 2ème semestre 2004. Un adhérent nous donne son accord pour publier sur le site son témoignage. (sur le site le 8 novembre 2004)

Maxime nous fait part de sa propre expérience de la sophrologie…

La découverte de la sophrologie et ses bienfaits

"Il y a dix ans, c’était la première fois que j’entendais parler de la sophrologie par un kinésithérapeute-sophrologue. A cette époque, j’en avais bien besoin car j’étais stressé, agressif, j’avais du mal à parler, à communiquer avec les autres. Je gardais trop les choses en moi, à commencer par ma maladie : la Sclérose en Plaques, avec toutes les douleurs qui l’accompagnent. Mon esprit était trop braqué sur celle-ci.

Faire la lecture de mon corps
Ce kiné, qui avait remarqué ces ennuis au cours de nos nombreuses discussions, m’a proposé de réaliser des séances de sophrologie.
Au départ, elles duraient une heure. C’est là que j’ai appris la respiration abdominale, à faire la lecture de mon corps, à travailler avec mon subconscient, tout en restant entre le sommeil et l’éveil. Lors de ces séances, il me parlait, tout en me faisant dire tout ce que je cachais aux autres (mon divorce, la maladie qui me rongeait et que je n’acceptais pas et, surtout, le manque de confiance en moi).

Au bout de huit séances, mon comportement était bouleversé. J’étais moins stressé, plus amical et j’avais davantage de contacts avec les autres, notamment ma famille, les résidents, le personnel, j’acceptais plus facilement de les écouter…

Les mots peuvent entraîner des maux
Pendant un an, j’ai continué avec cette personne, ce qui m’a permis de découvrir que "les mots" peuvent entraîner des "maux", surtout les mots mal interprétés et les non-dits. J’ai compris, alors, que certaines de mes douleurs étaient psychosomatiques et liées à l’agressivité, au mal de vivre et à un enfermement sur moi-même.

Durant les dernières séances, avant de partir, le kiné restait à côté de moi et je faisais ma séance seul. La première n’a pas été formidable, mais après avoir connu un certain bien-être lorsqu’il m’accompagnait, j’ai persévéré et j’y suis arrivé.

Pratiquer la sophrologie seul
Aujourd’hui, je pratique toujours deux séances par semaine, seul, dans mon studio car j’ai beaucoup de névralgies, de contractures et je fatigue énormément en fauteuil, en raison d’une infection à un disque intervertébral.

Cet état ne m’empêche pas d’être entendu par le monde extérieur. Je suis ouvert à tout, accueillant, sympathique et jamais négatif… Je "POSITIVE" !

Si je peux oser vous donner un conseil : si vous avez des douleurs, essayer la sophrologie, c’est un bien-être et, pour moi, cela a changé ma vie.

Désormais, ma maladie passe après mes affaires personnelles.

 

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