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La force de son couple (APF SEP)

Auteur : Yann Beauson, journaliste APF SEP |  3877 visites | En ligne : 17 avril 2009

La force de son couple

(APF SEP N°5) - octobre 2000. Le couple, un barrage à la maladie. Sa force, c’est Vincent, qu’elle a épousé en 1991. " Il est mon plus grand soutien " confie Martine. Son activité professionnelle lui permet en outre d’être très présent. Mais, comme toujours avec la SEP, le couple est mis à rude épreuve.

Le choc du diagnostic

Martine Frantz n’a que 22 ans lorsque le diagnostic de la SEP tombe en 1988.

Les troubles visuels et moteurs qui la tourmentaient depuis environ deux ans révèlent une réalité difficile à accepter.

La SEP est pour Martine une inconnue : elle la découvre seule en se plongeant dans la lecture. Peu de temps après, elle effectue un séjour d’un mois en Allemagne dans un centre spécialisé. Un peu désorientée, elle y découvre des personnes qui sont, pour certaines, lourdement handicapées par la maladie. " Cette expérience m’a aidée à accepter plus vite. J’ai rencontré là-bas une femme très atteinte qui m’a dit : " Martine, tu ne seras jamais comme moi, il faut se battre " ".

De la couture à la bureautique
Couturière de formation, la jeune femme reprend alors des études pour se réorienter vers un métier plus compatible avec la maladie. Elle devient secrétaire et occupe un emploi à mi-temps.

Les poussées se succèdent, durent environ un mois et se traduisent le plus souvent par une diplopie, des difficultés pour marcher et surtout une énorme fatigue. " La fatigue est mon plus grand symptôme. Il y a les deux : physique et intellectuelle ". Mais les séquelles sont peu importantes : Martine récupère correctement, et jusqu’en 1997, elle pratique la gym et le vélo. C’est à cette période que la SEP la contraint à abandonner son emploi et que la jeune femme est placée en invalidité. De longs moments de repos quotidiens deviennent indispensables et la pratique de sports n’est plus possible. Martine doit s’économiser et éprouve des difficultés à marcher en raison d’une atteinte à la jambe droite. Elle continue néanmoins à conduire sa voiture sur de petits trajets, notamment pour se rendre chez ses amis ou à ses deux séances de kiné hebdomadaires.

Une prise en charge satisfaisante
Depuis un an, la maladie est stationnaire. Aujourd’hui traitée par Avonex ® après huit ans sous Imurel ®, Martine a également suivi un traitement assez lourd de six mois par Novantrone ®. Elle est satisfaite de sa prise en charge : " Je suis très bien soignée. Mon neurologue est un bon médecin mais il est aussi très psychologue. Avoir le moral, c’est essentiel avec cette maladie ". Et le moral connaît bien sûr des hauts et des bas. Heureusement, la jeune femme est bien entourée. Amis et mari lui apportent ce que lui refusent peut-être ses parents qui semblent ne pas avoir accepté la réalité du mal qui la touche.

Le couple, un barrage à la maladie
Sa force, c’est Vincent, qu’elle a épousé en 1991. " Il est mon plus grand soutien " confie Martine. Son activité professionnelle lui permet en outre d’être très présent.

Mais, comme toujours avec la SEP, le couple est mis à rude épreuve.

Des décisions difficiles sont prises, comme celle de ne pas avoir d’enfant. Car après trois tentatives qui nécessitaient l’interruption du traitement et qui eurent toutes pour conséquence l’arrivée d’une poussée, le couple a préféré renoncer. Pour autant, alors que de nombreuses unions s’étiolent et ne peuvent faire face aux difficultés, Martine et Vincent affrontent les obstacles et mènent à bien leurs projets.

Ils ont achevé l’an dernier la construction d’une maison adaptée au handicap de la jeune femme. Conseillé par l’ APF pour la réalisation des travaux et la recherche de financement, le couple vit aujourd’hui dans une maison de plain-pied, parfaitement accessible, et qui le restera : " Nous avons prévu des portes plus larges, au cas où… ".

Car Martine, qui utilise actuellement une béquille pour ses déplacements à l’extérieur, sait que l’évolution de la maladie pourrait l’amener à utiliser un fauteuil roulant. Une possibilité qui lui fait peur mais qu’elle ne rejette pas en bloc. Il y a peu, lors d’une promenade dans un parc en forêt noire, elle a profité d’un fauteuil mis à disposition pour parcourir quelques kilomètres et retrouver le plaisir d’une balade en amoureux.

Leur prochain projet ? Partir au Canada fêter leur dix ans de mariage.

A n’en pas douter, ils y parviendront.

Yann Beauson
APF SEP

 

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