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Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

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Marc Perrone, "Un musicien magnifique, voyageur dans le temps et réparateur de mémoire...

Auteur : APF SEP |  15333 visites | En ligne : 17 avril 2009

"Un musicien magnifique, voyageur dans le temps et réparateur de mémoire. Peut-être parce qu’il sait le prix et la valeur des rêves ? " : Bertrand Tavernier Article de notre magazine APF SEP N°9 (mars 2003).

Marc Perrone est musicien compositeur d’accordéon diatonique et autodidacte.

Son sourire est immense, sa chaleur et sa sensibilité, communicatives.

D’origine italienne (sa famille est issue du village de Cassino, près de Naples), celui-ci a grandi dans la Cité des 4000 à la Courneuve.

Depuis trente ans, sa vie est remplie par la musique et l’amitié et à 51 ans, son palmarès est impressionnant.

Depuis 20 ans, il vit avec sa compagne Marie-Odile Chatran, musicienne et danseuse.

A 22 ans, Marc s’est mis par hasard à l’accordéon diatonique (l’ancêtre de l’accordéon chromatique). " Un groupe Cajun en joue lors d’une fête de l’Huma en 1971, et c’est le coup de foudre pour cet instrument que les immigrés emportaient sur leur dos " évoque-t-il avec un sourire qui semble ne jamais le défaire. Il flirte également avec le cinéma en tant qu’acteur mais aussi compositeur : un second rôle avec Richard Berry dans la Trace (réalisé par Bernard Fabre), un rôle dans Un Dimanche à la campagne (1984) pour Bertrand Tavernier avec qui il enchaîne La vie et rien d’autre et L 627.

Sa maladie, Marc Perrone en parle avec pudeur, mais aussi avec une extrême lucidité.

Depuis trois ans, il a des béquilles et depuis l’année dernière, il se déplace avec un fauteuil roulant pour les longues distances. " Ma vie professionnelle est cependant très organisée, souligne-t-il. Grâce à une planification soignée de mes tournées par mon producteur, de l’aide de mon entourage, les difficultés liées à la mobilité sont largement aplanies ". Et puis, n’a t-il pas la chance de faire " un métier de passion, qui, peut l’absorber totalement ?" Il circule ainsi entre concerts en France et à l’étranger, spectacles dans des centres culturels ou sur des scènes nationales. Il joue également dans une formation en quintette et créée des spectacles pour les enfants.

Marc a connu les premiers troubles à l’âge de 22 ans. Il pratique alors le sport à haute dose ; le lancer du disque, et doit suspendre cette activité. Pendant 16 ans, il va avoir des poussées, dont il récupère, mais sans que la maladie ne soit vraiment diagnostiquée. " Certes, je n’avais pas ce sentiment d’une épée de Damoclès au-dessus de moi, mais je me suis posée tant de questions !, confie-t-il. Un médecin m’a même prescrit des anxiolytiques. Finalement en 1992, j’ai eu une poussée plus brutale. Le diagnostic a alors été posé par un rhumatologue. J’avais une sorte de sclérose en plaques, m’a-t-il dit. Cela a été un choc, j’ai d’ailleurs eu une autre poussée avec une névrite optique, qui a finalement disparu au bout d’un mois. Je ne voulais peut-être pas voir cela ".

Au-delà de sa situation particulière, Marc se pose la question de la différence et de la mise à l’index social lorsque l’on est frappé par le handicap.

Ses sentiments sont partagés entre colère, tristesse, " envie aussi de balancer les cannes " et puis aussi " l’impérative nécessité qu’il faut vivre avec ".

Mais la musique semble la plus forte. " La fatigue est parfois pénible, reconnaît-il, mais j’ai la chance de pouvoir me ressourcer dès que je me repose.
On a tendance à aller jusqu’au bout de sa fatigue, il faut savoir en fait s’arrêter avant.
" Pour lui encore, " surmonter la maladie est peut-être plus facile quand on va vers les autres, lorsque l’on est entouré ".

Toujours les autres… L’avenir ? Marc y pense.

Il espère pouvoir continuer, ne pas être un jour totalement immobilisé. Il suit les progrès de la recherche, mais aussi s’interroge sur cette " maladie spécifique " qui laisse finalement médecins et malades devant l’inconnu. " Pour cette raison sans doute, il ne faut pas tout attendre des autres, être finalement inventif, à la recherche toujours de solutions pour améliorer sa vie quotidienne ", souligne-t-il.

Marc Perronne est homme à rendre hommage aux personnes qui ont croisé sa route et l’ont touché. Celles-ci le lui rendent bien. N’est-il pas d’ailleurs pour le cinéaste Bertrand Tavernier, " un musicien magnifique, voyageur dans le temps et réparateur de mémoire. Peut-être parce qu’il sait le prix et la valeur des rêves ? "

- Discographie : (vous pouvez les commander chez votre disquaire et notamment à la FNAC).

  • Au Chant du Monde : La Forcelle, Velverde, Cinéma Mémoire, Jacaranda, Cinesuite, Voyages
  • Dis bonjour au monsieur (agence faut Voir)
  • La suite du Quercy (Polydor)
  • La Trace, Un Dimanche à la campagne (disques du film)
 

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