Nouveautés Plan du site Newsletter Sites APF Ecoute Infos Contact
Accueil du sitePublications Portraits, témoignages
Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

Statistiques éditoriales :
1275 Articles

Statistiques des visites :
3264783 
depuis 01 Septembre 2009

Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Les nons-dits... témoignage de Patrick

Auteur : APF Ecoute Infos |  9532 visites | En ligne : 16 avril 2009

Les nons-dits, le manque de communication à des enfants sur la maladie de leur mère, Patrick raconte...


- APF Ecoute Infos : Vous vouliez nous dire ce que vous aviez sur le cœur. Patrick, nous vous laissons la parole.

« Je m’appelle Patrick, j’ai 33 ans. On a diagnostiqué à ma mère une SEP, il y a 17 ans suite à une perte de sensibilité dans les jambes.
Une fois, le diagnostic posé suite à un IRM, ça a tout d’abord été le branle bas de combat dans la famille. Nous sommes partis mon père, ma mère, mon frère et moi chez le Docteur Kousmine pour consultation. Je me rappelle très bien avoir attendu des heures sur le parking de ce petit village sous un soleil de plomb. La cuisine s’est vue d’un coup métamorphosée avec des petites graines qui poussaient au dessus du réfrigérateur, du boulgour, du poisson et de la viande cuits au cuit-vapeur et autres spécialités macro biotiques que toute la famille devait s’ingurgiter.
Vous pensez bien qu’à 16 ans et 12 ans pour mon frère on a envie d’autre chose que ces petites spécialités exotiques.

Mon père ne nous a jamais rien dit ouvertement sur la maladie, peut être de peur de la réveiller. En tout cas, rien sur les conséquences physiques comme la fatigue mais surtout psychologiques comme la dépression, l’irritabilité, la susceptibilité accrue. La fatigue est en plus, un symptôme qui est très difficile à comprendre, surtout pour les bien-portants et conduit à des erreurs de communication énormes : "Mais tu fais exprès ...", Ma mère n’a accepté aucun suivi psychologique.

Petit à petit, le centre de la famille s’est déplacé sur ma mère qui monopolisait toutes les attentions de ses 3 hommes, et en particulier la mienne en tant qu’aîné (Œdipe de base).
Tout était assujetti à l’état de santé instantané de ma mère. Pas de projet de famille parce que ça dépend si maman est fatiguée ou non, pas de déplacements programmés, parce que maman dort mal, des colères inexpliquées de sa part et surtout toute initiative familiale constructive brisée par cette épée de Damoclès omniprésente et omnipotente.

Dieu merci, les symptômes physiques n’ont que très peu évolués. Elle a des difficultés à coordonner les mouvements du bras et souffre toujours de cette fatigue.

Aujourd’hui c’est moi qui suis dépressif et en traitement, parce qu’il y a 17 ans, mon père nous a un peu caché la vérité. Je n’arrive pas vraiment à avancer dans la vie parce que j’ai intériorisé Damoclès et cette peur constante. C’est triste à dire, mais je préférais voir ma mère en fauteuil roulant et constructive, qu’en forme moyenne et destructive, voire détruite par le diagnostic.
Mon frère a également peur consciemment d’être malade et nous sommes tous les deux très hypocondriaques, très anxieux, avec une peur bleue de la maladie.

La maladie n’est sûrement pas la seule raison de cette situation.
En tout cas, je ne souhaite pas que cette situation se reproduise pour les prochaines générations, au XXI ème siècle.

Aussi je propose une sorte de cellule de crise et de soutien psychologique actifs, dès le diagnostic à la sortie de l’IRM avec :
- réunion de l’ensemble des proches et de la famille,
- communication adaptée des symptômes de la maladie et de leur évolution,
- un suivi obligatoire psychologique avec des points réguliers et une aide trimestrielle,
- la création d’un réseau de proches de malade pour échanger les meilleures pratiques.

Voilà, je suis prêt à défendre mon projet devant n’importe qui. En particulier, les grands professeurs pressés, qui relâchent dans la nature très vite les malades pour accueillir le patient suivant.

Merci de votre écoute. Je ne sais pas si ça aide, mais au moins moi, ça me fait du bien.

Bien à vous »

Nous vous remercions Patrick pour ce témoignage.

Le 19 décembre 2007


APF Ecoute Infos : Il existe maintenant des livrets qui expliquent de façon très simple la sclérose en plaques aux enfants et qui peuvent servir aussi à l’entourage. N’hésitez à les demander à votre neurologue ou aux associations de patients.

 

Articles de cette rubrique

  1. Marc Perrone, "Un musicien magnifique, voyageur dans le temps et réparateur de mémoire...
    Origine : mars 2003 | | En ligne : 31 juillet 2019

  2. Polar KID.
    Origine : 6 septembre 2017 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 16 avril 2019

  3. Jocelyne Clabassi poète et atteinte d’une SEP témoigne...
    Origine : janvier 2013 | Auteur : APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 23 octobre 2013

  4. Les aides techniques lorsque la maladie progresse fortement, Christophe a filmé ...(vidéos)
    Origine : 2014 | Auteur : APF Infos. , Mr Kinkin93 | En ligne : octobre 2014

  5. Le pianiste : une peinture d’Anne Giddey.
    Origine : 12 juin 2013 | Auteur : Anne Giddey | En ligne : 12 juin 2013

  6. Vidéo : Impact des symptômes invisibles de la SEP dans la vie au quotidien et au travail : témoignage (Partagez)
    Origine : 20 mai 2015 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 31 mai 2015

  7. Exposition « colèresS Planquées » une série photographique de l’artiste Dorothy Shoes.
    Origine : 1er janvier 2016 | Auteur : Dorothy Shoes. | En ligne : 1er janvier 2016

  8. Parcours de Charlotte en vidéo
    Auteur : Laboratoire Genzyme Sanofi | En ligne : 21 septembre 2017

  9. Ma souffrance, ta souffrance - témoignage (SEP)
    Origine : 27 novembre 2017 | Auteur : Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (AVIESAN). | En ligne : 28 novembre 2017

  10. A voir : Lumière sur la SEP.
    Origine : 13 décembre 2017 | Auteur : Roche. | En ligne : 20 février 2018

  11. Le congrès annuel des patients de la Sep se déroulera samedi 10 mars. Faire-face.fr a recueilli le témoignage de Selma Khadri.
    Origine : mars 2018 | Auteur : Magazine Faire Face. | En ligne : 2 mars 2018

  12. À voir : Elle photographie sa mère malade pour qu’elle ne soit pas oubliée.
    | En ligne : 6 août 2018

  13. À voir : Un médecin malade engagé dans l’écoute - Entretien avec Pascal Douek.
    Auteur : Espace éthique. | En ligne : 12 novembre 2018

  14. Himalaya : l’incroyable ascension Sur les pentes de l’Himalaya, au Népal, une équipe de France 2 a pu suivre quatre Françaises, en situation de handicap, qui ont décidé de gravir l’un des plus hauts sommets du monde.
    | En ligne : 22 janvier 2019

  15. La pianiste Alice Sara Ott révèle être atteinte de sclérose en plaques.
    Origine : 18 février 2019 | | En ligne : 18 février 2019

  16. Peinture sur iPad : « Je ne trouve pas mes mots mais toujours les couleurs. ». Faire Face, février 2019.
    Auteur : Faire Face | En ligne : 28 février 2019

  17. Défi Sep Tour de France-3000 km. Septembre octobre 2019. Philippe Lambert.
    Origine : mai 2019 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 3 mai 2019

  18. À écouter : Jacqueline Du Pré, violoncelliste anglaise. 1/5.
    Origine : juillet 2019 | Auteur : Radio france. | En ligne : 15 juillet 2019

  19. Vidéo "Regards sur la SEP"
    Origine : 8 novembre 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 15 juillet 2009

  20. Les nons-dits... témoignage de Patrick
    Origine : décembre 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 16 avril 2009

  21. SEP et sexualité, Bernadette invite au dialogue, à la parole libérée
    Origine : 2003 | Auteur : Bernadette Lebouchard | En ligne : 31 juillet 2013

  22. Sea, Sex and ... SEP ! Sujet tabou ? (vidéo) de Chrystèle Bourély
    Origine : 17 juillet 2013 | Auteur : Chrystèle Bourély | En ligne : 23 juillet 2013

  23. Vivre avec la Sclérose en Plaques : Evelyne témoigne, 2ème journée mondiale de la SEP
    Origine : 27 mai 2010 | Auteur : Chaîne Alsace 20 | En ligne : 26 septembre 2013

  24. Témoignage lors de la journée mondiale SEP 2013 (ALSACEP) David Berty, rugbyman atteint d’une SEP
    Origine : 30 mai 2013 | Auteur : Chaîne Alsace 20 | En ligne : 26 septembre 2013

  25. Bénévole à l’APF "Pourquoi pas vous ?"
    Auteur : APF Infos. , ESAT 95 APF | En ligne : 7 janvier 2013

  26. Paroles de femmes SEP
    Origine : mars 2007 | Auteur : Jocelyne Dessajan - APF Ecoute Infos | En ligne : 17 avril 2009

  27. Témoignage Jean-Marc témoigne pour la journée mondiale contre la SEP de mai 2012
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 31 mai 2012

  28. Qui veut aller loin ménage sa monture (ma chaise roulante est arrivée..)
    Auteur : Blog Muriel. A l’encontre de la vague | En ligne : 5 juin 2012

  29. Une cure à Lamalou-les-Bains avec APF EVASION
    Auteur : Séverine Cazals | En ligne : 7 mai 2013

  30. Combat de l’année !!! Heureusement qu’il faut être forte !!!
    Origine : 6 janvier 2011 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 9 janvier 2012

  31. SEP progressive d’emblée (- de 10% des personnes atteintes de SEP). Une famille soudée face à la sclérose en plaques (témoignage vidéo de 7’02")
    Origine : 20 août 2012 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 24 avril 2013

  32. Le corps émoi : témoignages (Journées d’Etudes APF Formation à l’UNESCO) - Vidéo
    Origine : février 2013 | Auteur : APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 4 juillet 2013

  33. Jean-Louis : "Souriant, il a cette chaleur tranquille qui vous met rapidement à l’aise"...
    Origine : octobre 2003 | Auteur : Frédérique Planet, journaliste | En ligne : 17 avril 2009

  34. Annie, une histoire de sclérose en plaques
    Origine : avril 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 16 avril 2009

  35. Isabelle, « J’ai 34 ans, il y a 6 ans j‘ai mis au monde mon 4ème enfant.
    Origine : avril 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 16 avril 2009

  36. "Refaire sa vie" avec la SEP
    Origine : mars 2007 | Auteur : Jocelyne Dessajan - APF Ecoute Infos | En ligne : 17 avril 2009

  37. Vidéo, émission de la TV belge sur le BESEP et son accompagnement par le sport
    Origine : mai 2008 | Auteur : TV communautaire belge RTC | En ligne : 25 mai 2009

  38. Le choix d’un fauteuil manuel : un particulier nous fait part de son expérience
    Origine : 11 octobre 2005 | Auteur : Patrick Lefumeur | En ligne : 2 juin 2009

  39. Une stagiaire et ses "patientes" nous parlent des soins psycho sociaux esthétiques
    Origine : 24 février 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 24 février 2010

  40. Fauteuil or not fauteuil, là est la question !
    Origine : 17 mai 2010 | Auteur : Blog SEP as triste | En ligne : 28 mai 2010

  41. Annie-Claude Poirat, engagée dans sa ville ....
    Origine : décembre 2010 | Auteur : Laurent Lejard | En ligne : 6 décembre 2010

  42. Sylvette témoigne (Zoom APF Charente Martime)
    Origine : décembre 2006 | Auteur : Zoom APF | En ligne : 17 avril 2009

  43. La force de son couple (APF SEP)
    Origine : octobre 2005 | Auteur : Yann Beauson, journaliste APF SEP | En ligne : 17 avril 2009

  44. Otage des différentes médecines ...
    Origine : avril 2002 | Auteur : Marie-Gaëlle Le Perff, journaliste | En ligne : 17 avril 2009

  45. Ascencion du Mont-Blanc
    Origine : 2000 | Auteur : Anne Giddey | En ligne : 17 avril 2009

  46. Une famille témoigne : une mère nous parle de sa fille atteinte d’une SEP (très invalidante), de son parcours...
    Origine : novembre 2005 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 avril 2009

  47. SEP’ART - Concours de sculpture 2008 - 2009, les oeuvres , les témoignages
    Origine : 15 décembre 2008 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 20 mai 2009