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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

 

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Des réponses à des questions sur les sentiments du "ressenti" dans la SEP

Auteur : N. Zaccomer, psychologue |  16353 visites | En ligne : 7 avril 2009

Des réponses à des questions sur les sentiments du "ressenti" dans la SEP. Nathalie Zaccomer, Psychologue à APF Mission SEP (2001 à 2004).

Les changements de vie qui peuvent accompagner le vécu de la maladie :

Il arrive, qu’en début de maladie, la personne qui en est affectée, se rende compte qu’elle s’est beaucoup occupée des autres et finalement peu d’elle-même. Elle peut en conclure qu’il est peut-être temps, maintenant, de se recentrer sur soi et d’apprendre à s’écouter.

Cela signifie : enregistrer les fatigues, les sensations corporelles et d’une manière générale différents symptômes, qui, à leur début sont fréquemment progressifs.

Il est important à cette période d’être suffisamment égoïste et suffisamment bon pour arriver à marier écoute de soi et ouverture sur les autres.

Accepter pendant cette période, pour sa santé psychique de s’entourer de personnes ressourçantes, positives et de fuir celles qui confinent dans la dépendance, la plainte, et le découragement.

La sclérose en plaques provoque une révision complète de ce qu’étaient les valeurs, les croyances profondes d’une personne ; ce qui fondait les valeurs de l’existence est parfois revu de fond en comble et des prises de conscience douloureuses ou heureuses peuvent avoir lieu. Il s’agit de relativiser ce qui est important de ce qui l’est moins ; la personne peut être à ce moment là plus vulnérable psychologiquement ; en ce sens, elle peut avoir besoin d’un soutien psychologique pour l’aider à faire le point, à remettre les choses en ordre, à retrouver des repères qui peuvent être différents.

Parfois, c’est une plongée dans ses profondeurs qu’il faut engager, un passage qui permet de faire les deuils nécessaires, de mettre à la lumière les choses cachées, enfouies mais parasitant les possibilités de relations heureuses, de vie sereine. Il y a un moment pour cela, la personne peut le sentir et décider de se faire aider en ce sens avec l’assurance d’être accompagnée dans la traversée vers l’inconnu et l’espérance toujours présente que les zones d’ombre soient éclairées.

(N. Zaccomer A.P.F. Mission SEP le 22/02/01).

Les relations avec l’entourage

La personne qui apprend qu’elle a la sclérose en plaques, se défend comme elle peut contre ce coup du sort. Par exemple pour nier la maladie. Puis, peu à peu, elle est bien obligée de regarder la réalité en face. Ce qui n’est pas facile.

Si la personne " bouge " elle-même, les choses risquent de bouger aussi autour d’elle. Car si l’entourage ne peut pas changer, la personne malade peut, elle, changer son regard sur ceux et celles qui l’entourent et leur permettre d’opérer des ajustements nécessaires.

Par exemple, si lorsque je dis à mon conjoint que je suis fatigué, et qu’il me rétorque que lui aussi est fatigué, je me dis qu’il ne me comprend pas, qu’il ne veut pas, ne peut pas comprendre, alors que parfois il peut exprimer sa propre souffrance au moment où j’exprime la mienne, ce qui aboutit à un dialogue de sourds, voire à des oppositions.

Si je veux entendre la souffrance de l’autre, il faut d’abord que je puisse être en paix avec la mienne, que je puisse avoir un lieu où être aidé en ce sens, où je sois écouté, sinon j’aurais beaucoup de mal à me décentrer de moi et de mes propres problèmes.

L’enfermement sur soi est l’expression d’une de ces formes de souffrance qui rompt tout dialogue avec l’autre.

(N. Zaccomer A.P.F. Mission SEP le 22/02/01)

Le sentiment d’exister :

Prenons l’exemple de cette femme hospitalisée suite à une poussée : elle est très fatiguée, elle n’a pas pu obtenir une chambre seule ; c’est le week-end, le personnel est moins nombreux ; quand elle appelle, personne ne répond.

Une famille arrive, les enfants font énormément de bruit et personne ne leur dit rien. Elle n’a rien contre les enfants au contraire, mais aujourd’hui, elle ne peut supporter ce bruit. Elle s’interroge sur la conduite à tenir puis prend sa décision, rassemble son énergie, et va dire fermement ce qu’elle ressent à la famille. Les bénéfices de cette intervention aussi coûteuse qu’elle ait pu être, ont été :

- cette femme a extériorisé son agressivité qui ne la mine plus dans des idées négatives, une amertume vis à vis des autres et d’elle-même.
- Elle s’est sentie exister, reconnue, et tout d’abord à ses propres yeux.
- Elle a récupéré contre toute attente de l’énergie comme si ce sursaut d’existence l’avait rechargée sur ce point.
- Elle a gagné confiance en elle car elle s’est sentie capable de prendre position.

Le sentiment d’existence est en partie lié à une utilisation positive de l’agressivité et à un sentiment d’intégrité envers soi-même.

(N. Zaccomer A.P.F. Mission SEP le 22/02/01)

La relation à son corps

La personne atteinte de SEP, surtout lorsque son état physique se dégrade, peut être tentée de prendre de la distance par rapport à son propre corps.

En effet, son corps ne répond plus comme auparavant ou ne répond plus du tout ; il peut être vécu comme étranger à lui-même et en ce sens être traité par une sorte de mépris.

Chez d’autres personnes, le moindre signal que le corps envoie est interprété en référence à la maladie et la personne est hypervigilante vis à vis des réactions que celui-ci lui envoie.

Il est important de trouver une juste manière d’interprêter des signaux corporels, de rester simplement à l’écoute des messages du corps, sans pour autant penser que " s’écouter, c’est quand on est malade ". Toute personne veillant sur sa santé psychique devrait y être attentive, car elle sait ainsi qu’elle apprendra beaucoup sur elle et sur ce qu’elle vit au quotidien ; en ce sens, une thérapie dite " psycho-corporelle " peut aider à rester en " bonne relation " avec son corps ; les exercices de relaxation s’y emploient très bien. (N. Zaccomer APF Mission SEP le 22/02/01)

La soumission

La personne atteinte de SEP peut devenir exagérément soumise et passive, avoir du mal à se faire reconnaître du fait d’une perte de confiance en soi qui peut parfois être accentuée par les difficultés de mémorisation qui rendent les repères flous, et peuvent augmenter une certaine confusion. Le désir d’être accepté est alors tellement fort qu’il annihile le besoin d’exister.

(N. Zaccomer APF Mission SEP le 22/02/01)

La culpabilité chez l’entourage d’une personne atteinte de SEP

C ’est un véritable poison. Autant chez les membres de l’entourage que chez la personne atteinte de SEP.
Les membres de l’entourage peuvent se culpabiliser de ne pas en faire assez, de laisser la personne atteinte de SEP seule, en craignant qu’il ne lui arrive quelque chose. _ Mais si l’entourage est trop présent, comment prendra-t-elle sa vie en main ?

Comment cherchera-t-elle à combler ses manques, peut-être avec l’aide d’autres personnes ?

La culpabilité de l’entourage aboutit soit à des mesures d’hyperprotection vis à vis de la personne atteinte de SEP, qui peuvent alterner ou non avec des mouvements de rejet, de ras-le-bol, d’agressivité, car on en veut à l’autre de se sentir coupable.

La culpabilité n’est bonne à vivre ni pour la personne qui la vit, ni pour celle qui la subit. La culpabilité de l’un peut entraîner la culpabilité de l’autre, qui se sent " de trop ", ou inutile pour la personne atteinte de SEP, qui n’en fait pas assez.

Quand les relations avec les autres deviennent trop chargées de culpabilité, il est difficile de mesurer les véritables sentiments qui cependant peuvent toujours exister, mais être faussés par le sentiment de culpabilité.

(N. Zaccomer APF Mission SEP le 22/02/01)

La honte

La honte n’existe pas chez l’enfant tant que l’entourage n’a pas posé certains jugements sur certaines actions : "c’est sale, ça ne se fait pas",
"c’est impoli", "il faut…..".
Ne sera qualifié de honteux que ce qu’une personne est censée ne pas devoir faire au vu de son âge, de son sexe ou de sa condition. Mais la personne soumise aux aléas de son organisme est-elle dépendante des mêmes critères que les autres ?

Même si la maladie et ses conséquences ne sont pas connues des autres, les critères de bienséance sociale doivent être intégrés en priorité par la personne concernée, quel que soit le regard qu’on pose sur elle. Tant qu’ils restent externes : "Il faut faire ceci, il ne faut pas faire cela" et non internes : "je fais cela, mais cela je ne le fais pas", le sentiment de honte peut perdurer et avec lui, la perte d’estime de soi…

Notre Surmoi est une instance de notre personnalité qui a intégré et différencié dans notre enfance ce qui est bien de ce qui ne l’est pas, ce qui est interdit de ce qui ne l’est pas, ce qu’il convient de faire de ce qu’il ne convient pas de faire ; il soumet nos pulsions à un "code de bonne conduite" qui nous permet de les vivre de façon socialisée. Le Surmoi, ne doit pas rester extérieur à nous-mêmes, comme un juge impitoyable, mais être intégré à ce que nous connaissons de nous-mêmes pour s’adapter et aux codes sociaux et à la connaissance de nous-mêmes.
Un sentiment de honte qui persiste a peut-être quelque chose à voir avec cette manière de vivre les codes sociaux, vécus comme extérieurs à soi-même, ou avec des reliquats affectifs restés de la petite enfance où le sentiment de honte s’est glissé insidieusement lors d’événements particuliers. Lorsqu’ils sont réactivés par des situations similaires, ils réveillent à nouveau ce sentiment. Dans ce cas là également, un travail psychologique peut être utile.

(N. Zaccomer APF Mission SEP le 22/02/01)

L’angoisse

L’angoisse peut survenir inopinément et de façon massive ; pourtant, elle a toujours une cause qui peut être retrouvée dans un événement récent déclenchant ayant suscité ou réveillé une peur refoulée par la suite. L’angoisse génère un état de tension qui parfois peut être tellement éprouvant que la personne peut être tentée d’y mettre fin par n’importe quel moyen à sa disposition : médicaments, alcool, fuite dans l’activisme ou dans la logorrhée (débit verbal très important), voire tentative de suicide.

Il faut cependant être conscient que l’angoisse cache d’autres sensations et qu’il s’agit de les atteindre et non de les fuir pour accéder à ce qu’elles veulent nous apprendre, avant qu’elles ne permettent la résolution des problèmes qu’elles soulèvent.

L’angoisse est alors l’iceberg qui cache le paysage marin. (N. Zaccomer APF Mission SEP le 22/02/01)

Le sentiment d’exclusion

"Mes anciens collègues de travail, je n’ose plus les contacter, ils n’ont plus les mêmes préoccupations que moi, et puis on dirait qu’ils sont gênés par le fait que je sois handicapé"---"Je suis cadre dans une petite entreprise, et j’ai toujours fait beaucoup d’heures supplémentaires, je n’accepterai jamais de revenir travailler à mi-temps et que l’on me voie diminuée" :

Ces témoignages prouvent que la personne atteinte de SEP s’exclue d’elle-même et coupe les ponts peu à peu avec ses anciens collègues, avec son milieu professionnel, persuadée que les gens ne l’accepteront pas comme elle est. Pourtant, ce n’est pas forcément la réalité, ce peut être aussi la personne qui ne s’acceptant pas comme elle vit présentement, s’imagine que les autres feront de même. Il s’agit là plus, d’un mécanisme de projection que d’une réalité, c’est à dire d’un ressenti personnel que la personne attribue à tort aux autres.

(N. Zaccomer APF Mission SEP le 22/02/01)

La révolte

"Ce qui m’arrive est injuste, ça me révolte profondément, pourquoi moi ?"— "Ce sentiment de colère peut également pourrir mes relations avec les autres parce que je leur en veux de vivre ce que je vis ; je les accuse de ne pas pouvoir comprendre, j’en veux au monde entier".

Il est important d’identifier ce sentiment de révolte, de le reconnaître en soi et de le diriger dans un premier temps contre la maladie plutôt que contre les autres.

Dans un deuxième temps, le désir de vivre pourra peut-être canaliser l’énergie davantage vers "vivre avec la SEP du mieux possible", et "se battre contre", ou "faire avec" plutôt que de diriger une agressivité contre soi-même et contre les autres.

(N. Zaccomer APF Mission SEP le 22/02/01)

le patient d’une prise en charge extérieure

Ma fille est atteinte de SEP, mon mari est atteint de SEP, mon père ou ma mère atteint de SEP, refusent toute prise en charge extérieure. Ils n’acceptent pas que d’autres personnes que moi s’occupent d’elle (de lui).

Cela arrive quand la personne malade est particulièrement insécurisée, déstabilisée par l’évolution de sa maladie et par ses difficultés d’adaptation à celle-ci. Il ou elle a parfois du mal à reconnaître la réalité de ses pertes et des aménagements à mettre en place car de nouveaux besoins émergent. Faire appel à une auxiliaire de vie, à des aide-ménagères, serait le signe de la prise en compte effective de cette nouvelle réalité imposée par la maladie ; or, le temps nécessaire à l’acceptation psychique du changement peut être décalé par rapport au moment où apparaissent de nouvelles contraintes dues à un (des) handicap (s).

Reste une évidence, la personne la plus proche ( parent, conjoint) assume seule et souvent parallèlement aux autres tâches qui sont les siennes, toute la prise en charge (coucher, lever, toilette, repas…), elle est souvent prisonnière d’une part des résistances de la personne malade qui s’accroche désespérément à elle, la tenant alors dans les filets de la culpabilité et d’autre part de l’image de dévouement quasi sacrificiel véhiculée par l’extérieur surtout vis à vis des femmes à laquelle elle se sent obligée d’adhérer.Or les conséquences pour le conjoint, pour le parent, pour le proche sont les suivantes :

- il se surmène et se met lui-même en danger au bout d’un moment sur un plan physique et psychologique
- en voulant protéger son proche malade, il l’empêche d’une certaine manière d’être mis face à la nécessité
- "Nécessité fait loi", dit on - d’accepter la réalité de la maladie et de composer avec en luttant pour "vivre avec ". Bien sûr, pour le conjoint, pour le parent valide, c’est très difficile de poser des limites et des actes concrets après avoir expliqué à la personne malade pourquoi il le fait.

(Nathalie Zaccomer APF MISSION SEP le 27/05/04)

Deviner les besoins de la personne malade

Essayer de deviner les besoins de la personne malade, c’est aussi être confronté constamment à un sentiment d’impuissance, de frustration, a l’impression, comme le disait récemment la mère d’une jeune adulte atteinte de SEP d’être "profondément idiote".

Or, cette femme avait fait tout ce qu’il était possible de faire tant sur le plan du dialogue avec sa fille que sur le plan logistique ( au niveau de la recherche d’une tierce personne, de l’organisation de l’intendance …). Personne n’aurait pu mieux faire ! Mais cette sensation de manque de recul, de devoir faire-face à l’urgence en situation d’évolution brutale de la maladie sans être certain de répondre de façon juste, peut déstabiliser beaucoup la (les) personne(s), surtout si elle(s) est (sont) seule(s) dans l’accompagnement. D’où l’importance de trouver des relais tant au niveau de l’équipe soignante qu’en ce qui concerne d’autres membres de l’entourage ou des pairs dans la maladie ; d’où l’importance également pour les aidants familiaux de trouver des lieux de parole où confronter leurs expériences avec d’autres personnes soumises aux mêmes difficultés qu’elles.

Les bénéfices qu’elles peuvent en retirer sont :

- une prise de recul nécessaire, afin de se confronter avec d’autres dans ses propres positionnements et ressentis

- tant il est vrai que l’estime de soi est aussi mise à rude épreuve chez les aidants.

- une possibilité de retrouver de l’énergie en prenant conscience de ses propres ressources et facultés d’adaptation face à l’épreuve de la maladie du proche.

(Nathalie Zaccomer APF MISSION SEP le 27/05/04)

Des lieux de parole pour les aidants familiaux

Le piège de la course au temps peut faire reculer les aidants en ce qui concerne ces lieux de parole, qu’ils soient individuels ou collectifs, et pourtant n’est il pas indispensable de savoir mesurer ses forces avant d’aller au combat ?
C’est aussi l’idée préconçue et souvent véhiculée par l’extérieur qu’ ils doivent tenir bon sans se plaindre car ce ne sont pas eux qui souffrent, c’est le malade !
Les membres de l’ entourage peuvent être tous concernés ; c’est important qu’ils le sachent et s’autorisent à s’offrir ces temps de ressourcement afin de sortir de l’image des conjoints, des parents… éternellement dévoués et du coup sacrifiés sur l’autel de l’individualisme ! Et combien d’ailleurs, n’ayant pu négocier ce conflit entre ce qu’ils pensent devoir faire et ce qu’ils se sentent capables de faire effectivement, vont choisir la fuite parfois dans des activités extérieures, parfois dans la séparation ferme et définitive avec le malade !Pour l’entourage, il faut apprendre à demander de l’aide parfois à des personnes plus éloignées (amis, famille élargie). L’entourage élargi peut avoir déjà offert son aide en espérant surtout qu’on ne va rien lui demander (en ce sens, les choses seront bien vite fixées). Mais parfois, il ne demande qu’à aider sans savoir trop comment, par peur parfois de blesser la dignité des personnes concernées.Savoir solliciter certaines personnes à la fois pour se libérer en partie de la charge de travail et se protéger soi-même, mais aussi tout simplement pour mieux sensibiliser des personnes de bonne volonté qui n’ont pas forcément conscience de ce qui se vit dans les familles, peut être important. Partager la responsabilité de l’accompagnement du malade est moins difficile que de l’assumer seul.

(Nathalie Zaccomer APF MISSION SEP le 27/05/04)

Comment cheminer de la dépendance à l’indépendance

La Difficulté pour la personne malade à exprimer ses besoins ou les conséquences de la dépendance. Comment cheminer de la dépendance à l’indépendance.

Pour la personne atteinte de SEP, exprimer ses besoins peut se révéler être difficile, par exemple parce que ses besoins relativement nouveaux, ne sont pas évidents à reconnaître pour lui-même. Admettre que j’ai besoin d’une aide pour des sondages urinaires, c’est reconnaître que la maladie a fait son chemin aussi à ce niveau et cela est dur à accepter : il faut parfois du temps mais simultanément la nécessité physique des soins fait loi et c’est parfois l’entourage qui prend conscience de ces besoins nouveaux avant le malade lui-même.

C’est pourquoi la personne atteinte de SEP a tout intérêt pour parvenir à l’acceptation de la maladie à être accompagnée psychologiquement par une personne extérieure au foyer familial. La personne malade pourra ainsi mieux exprimer ses besoins à son entourage et lui faire part de ce "travail" d’acceptation de la maladie et des limitations qu’elle entraîne.

Ainsi l’entourage n’aura pas l’obligation de deviner les besoins réels, l’atmosphère en sera allégée.

Il est beaucoup moins déstabilisant pour un proche de savoir à quoi il peut bien être utile puisque nécessité il y a de se rendre utile sur certains plans, que de chercher en aveugle comment soulager.

Le cas de figure existe aussi où la personne atteinte de SEP peut en revanche être consciente de ses besoins mais ne pas les exprimer, soit parce qu’elle veut essayer au risque de ne pas y arriver, de les satisfaire elle-même, soit parce qu’elle n’ose pas déranger.Dans le premier cas, on peut comprendre que la personne atteinte de SEP cherche à tester ses limites qui sont constamment différentes avec la maladie. Mais ce que peut lui reprocher son entourage, c’est de ne pas tenir compte de lui face à une situation d’urgence difficile à gérer.

Comme toujours dans ces cas là, la communication est indispensable : si le malade dit à son proche où il veut en venir, si le proche peut entendre et en même temps faire part de ses propres besoins pratiques, parfois d’ordre psychologique (" je ne me sens pas la patience aujourd’hui de t’accompagner dans cette tâche mais par contre nous pourrons essayer ensemble dimanche, j’aurais plus de temps, je me sentirais plus disponible "). Si le malade peut écouter simplement l’aidant, il pourra aussi exprimer ses propres besoins. Apprenons à parler pour éviter de devoir deviner l’autre !

Le défi à relever pour la réussite de cette dynamique de collaboration entre malades et aidants, c’est "l’acceptation" ou plutôt l’adaptation à une forme de dépendance sur le plan physique tant pour le malade que pour le proche. Pour autant, l’enjeu de cette acceptation ou plutôt de cette adaptation à la dépendance n’est-elle pas de devenir moins dépendant les uns des autres sur le plan psychologique, les relations d’aide mutuelle étant davantage bâties sur des accords tacites que sur le renoncement des besoins de l’un devant ceux de l’autre ? Et n’est pas cela le plus important ?

(Nathalie Zaccomer APF MISSION SEP le 27/05/04)

La dépression

Elle peut survenir à différents stades de la maladie, souvent au début de la maladie avec l’impression que tout est "foutu", avec un sentiment d’anéantissement, de "coup de massue", "de douche froide. Les personnes réagissent de différentes manières pour lutter contre la dépression :

- faire comme si la SEP n’était pas là et agir comme avant.
- voir de nombreux médecins, chercher compulsivement l’information sur la recherche, les traitements, essayer d’autres types de médecines qui peuvent être plus ou moins sérieuses…et activisme peut être source d’épuisement et de stress. Ces comportements constituent une manière de défense contre l’angoisse, mais dans cette perspective, ils sont également respectables

Parfois, les troubles dits cognitifs :

- troubles de la mémoire, lenteur, impossibilité à lire, trouble du sens critique, avec indifférence à l’égard de toute chose, instabilité émotionnelle.

- constituent un mécanisme de défense contre l’angoisse et la dépression. D’autres personnes se renferment sur elles-mêmes, et, en se renfermant, refoulent leur colère.

D’autres encore se résignent en devenant passifs, découragés ; cette attitude n’incite pas à une prise en charge de soi-même.
C’est seulement au moment de l’état dépressif proprement dit qu’une aide psychologique peut être efficace. Si la personne court partout, ne peut pas, ou, ne veut pas admettre sa réalité, c’est impossible.

Lorsque la personne qui entame un travail psychothérapique alors qu’elle se sent dépressive, si elle se sent en confiance avec le psychothérapeute, elle acceptera de faire remonter ses sensations, en particulier les sensations de colère, de révolte, sans pour autant se sentir en danger. Ainsi la personne ne se prendra pas pour cible, ou ne prendra pas pour cible de sa colère les médecins ou les autres alors que c’est contre sa maladie qu’elle en a.

(N. Zaccomer APF Mission SEP le 22/02/01)

L’anxiété, la peur de l’avenir

La peur de l’avenir est faite de questionnements sur ce dont demain sera fait, d’inquiétudes à propos d’une sortie, d’un rendez-vous : " Est-ce que tout va bien se passer ? Est-ce que je vais trouver les toilettes ? Est-ce que je ne vais pas tomber et avoir des difficultés à me relever ?

Là encore certaines techniques de relaxation, de visualisation, peuvent être d’un grand secours pour vivre sereinement des situations de la vie quotidienne. Si, en revanche, l’anxiété provient d’un terrain, si elle est inscrite dans la personnalité bien avant que ne survienne la maladie, une psychothérapie peut aider à en comprendre les racines et à la désamorcer.

(N. Zaccomer APF Mission SEP le 22/02/01)

Communication et protection mutuelle

Grande peut être la tentation lorsqu’on est proche d’une personne atteinte de SEP ou personne atteinte de SEP soi-même ne pas dire certaines choses pour éviter de blesser l’autre.
Ainsi un proche peut éviter de dire à la personne malade de prendre une canne voire un fauteuil roulant pour sortir afin qu’il(elle) ait plus d’autonomie et que par conséquent il (elle) soit moins dépendant(e). Il (elle) agira souvent ainsi pour éviter de blesser la personne malade mais dans le même temps pourra nourrir quelques ressentiments à cause de la charge et des contraintes qui pèsent sur lui (elle).
Autre cas de figure : l’entourage peut chercher à rassurer la personne atteinte de SEP (ou à se rassurer lui-même) en lui rétorquant que " tout va bien, qu’il ne faut pas s’inquiéter … " alors que l’intéressé exprime ses craintes par rapport à l’évolution de la maladie…
La personne atteinte de SEP qui ressent le besoin de parler de ses craintes, peut ne pas se sentir écoutée et craindre d’être incomprise. Cela ne veut pas dire que l’entourage ne doit pas chercher à rassurer. L’essentiel reste d’avoir écouté certaines choses qui ne sont pas forcément faciles à écouter.Ce peut être aussi une personne atteinte de SEP qui évitera de dire " qu’aujourd’hui, elle se sent moins bien " pour ne pas inquiéter ses proches.

Cependant, le fait de dire qu’elle se sent moins bien aurait pu permettre à titre préventif que l’entourage la sollicite moins ou apporte davantage de soutien. Dans le cas contraire, la personne atteinte de SEP risque de se fatiguer et d’en vouloir plus ou moins consciemment à ses proches qui n’ont rien remarqué.
Elle risque aussi d’inquiéter son entourage par ses comportements ou de l’irriter parce qu’il ne comprendra pas ce qui se passe alors que la veille il n’y avait pas de problème.Les changements dans le ressenti de la fatigue ou des symptômes peuvent être très fluctuants, voire incompréhensibles pour l’intéressé ou sa famille.Peu à peu, ces situations de protection mutuelle créent des " non-dits " qui s’accumulent entre la personne atteinte de SEP et son entourage, et peuvent donner lieu quelquefois à des situations explosives très blessantes pour les uns et les autres ou des ruptures de communication plus ou moins réversibles. Il est important par conséquent de maintenir le dialogue sans souci excessif de protéger l’autre.
Le cas particulier des adolescents extrêmement vindicatifs vis à vis de leur parent malade, ayant à leur encontre des paroles parfois cruelles, en tout cas sans complaisance aucune, peut être un exemple de tentative de maintenir du dialogue sur un mode comportemental particulier. Un des objectifs possibles peut être pour l’adolescent de tenter de faire réagir son parent surtout lorsqu’il perçoit que celui-ci se " laisse aller " ou, a tendance à se replier sur lui-même… Ce n’est pas - bien sûr - la seule hypothèse à retenir.

(N. Zaccomer APF Mission SEP le 22/02/01)

 

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    Origine : 2002 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 4 mai 2009

  24. Les nouveaux diagnostiqués SEP au numéro vert de l’APF
    Origine : 8 novembre 2008 | Auteur : Les psychologues-écoutants APF Ecoute Infos | En ligne : 27 mai 2009

  25. Ecoute SEP à APF Ecoute Infos ? : interview de Facteur Santé
    Origine : septembre 2008 | Auteur : Agnès Pottier, journaliste NAFSEP | En ligne : 27 mai 2009

  26. Un psychologue donne des pistes à la question "Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?"
    Origine : 12 octobre 2009 | Auteur : Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos | En ligne : 21 octobre 2009

  27. "l’Après diagnostic" SEP, analyse du questionnaire (APF Ecoute Infos)
    Origine : 16 octobre 2010 | Auteur : Anne-Sophie Sallé, psychologue APF Ecoute Infos | En ligne : 8 février 2010

  28. Le point sur les troubles psychologiques (Lettre de l’ARSEP)
    Origine : mai 2011 | Auteur : Michèle Montreuil | En ligne : 30 avril 2012

  29. Trouble de l’humeur (www.msanswers.ca) sur l’excellent site canadien
    Origine : 30 mai 2012 | Auteur : www.msanswers.ca | En ligne : 1er juin 2012

  30. Vidéo : Situation de handicap et l’aide aux aidants (CRAMIF)
    Origine : juin 2011 | Auteur : CRAMIF | En ligne : 5 juin 2013

  31. Le respect bousculé… en quoi la dépendance entraîne des attitudes non respectueuses (APF Formation)
    Origine : janvier 2003 | Auteur : Simone Korff-Sausse , APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 15 juillet 2013

  32. L’annonce, seuil d’un processus de "co-naissance" au handicap (APF Formation)
    Origine : janvier 2003 | Auteur : Marc Brzutowski , APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 15 juillet 2013

  33. Regards sur la SEP : Numéro spécial consacré à la famille (MSIF) 2003
    Origine : 2003 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 8 octobre 2013

  34. Dépendance : Quelle charge pour l’aidant ? » Les résultats de l’enquête APF (tout handicap)
    Origine : octobre 2013 | Auteur : APF | En ligne : 10 octobre 2013

  35. Les soins et la SEP (MSIF) 2007
    Origine : 2007 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques. | En ligne : 10 octobre 2013

  36. Expliquer la maladie aux enfants, adolescents (sites, documents etc.)
    Origine : novembre 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 10 novembre 2014

  37. Sep : comment en parler à ses enfants ?
    Origine : 3 juin 2015 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 3 juin 2015

  38. La SEP expliquée aux enfants
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 24 mars 2016

  39. Brochure ARSEP : Les aidants à l’épreuve de la maladie.
    Origine : 25 juillet 2016 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 25 juillet 2016

  40. Bibliographie : incertitude et sclérose en plaques.
    Auteur : Dieu E., Chahraoui K. | En ligne : 8 décembre 2016

  41. Le respect... une question de reconnaissance... (APF Formation)
    Origine : janvier 2003 | Auteur : Jean-Pierre Chevance , APF Formation (journées d’études à la maison de l’ UNESCO) | En ligne : 15 juillet 2013