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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesVie professionnelleCe que j’ai envie de dire sur l’emploi
Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Ce que j’ai envie de dire sur l’emploi, Virginie témoigne.

Auteur : APF Ecoute Infos |  1492 visites | En ligne : 19 décembre 2018

Racontez votre situation, votre expérience ...

Chaque situation est unique, personnelle ....

JPG - 24.7 ko

Présentation :

  • Je m’appelle (prénom fictif) : Virginie
  • Je suis : de sexe féminin
  • Mon âge actuellement : 46 ans
  • La date de mon diagnostic SEP : mars 2017.

Je souhaite dire :

Difficultés ressenties au niveau cognitif sur fin 2017 et début 2018, maintenant je suis en congé longue maladie jusqu’au 16 Février 2019.

En lien avec cette maladie, j’ai subit une perte d’acuité visuelle qui m’interdit maintenant de conduire, j’ai un dossier validé par la MDPH, j’ai connu au début de la maladie des mouvements non voulus dans les membres moteurs surtout les jambes.

J’ai été diagnostiquée limite surdouée lors du protocole médical qui a suivi le diagnostique de cette maladie, une question : à quoi cela sert-il d’avoir un tel cerveau si c’est pour ne pas pouvoir s’en servir à cause d’une perte d’acuité visuelle ?

Je souhaite ardemment retravailler avec quelques aménagements nécessaires , mon employeur et toute l’équipe dirigeante me soutiennent d’une manière particulièrement irréprochable et je les en remercie profondément.

Pour terminer mon témoignage :

Le bonheur de molécules dans l’ADN mais pas celui de son propriétaire !


Virginie, nous vous remercions pour votre témoignage.


Une rubrique pour vous exprimer :



 

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