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mardi 21 mai 2019

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Informations

Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 
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Fleurs d’encre

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Sélection de liens APF France handicap..
 

Associations SEP en France

Auteur : Rédacteur APF. |  20599 visites | En ligne : 29 janvier 2018

La liste des principales associations


Logo UNISEP

UNISEP : Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques.

L’UNISEP est un regroupement de plusieurs associations œuvrant pour un même but : le combat contre la Sclérose en Plaques par le soutien à la recherche et l’aide aux malades.

Ruban bleu UNISEP Les membres de l’UNISEP : APF France handicap, AFSEP, Fondation ARSEP, ASEPLS, SEPas Impossible, reseau SINDEFI.

Site web : www.unisep.org.


Logo Fondation ARSEP

Le site de référence médicale sur la SEP :

Fondation ARSEP : Ruban bleu UNISEP

La Fondation d’aide à la recherche sur la sclérose en plaques est membre de l’ UNISEP.

- Un Rendez-vous chaque année au Palais des Congrès de Paris.

Congrès des Patients

- Permanences téléphoniques de médecins : 01 43 90 39 39

  • Dr Pascal DOUEK - lundi : 13.30 - 16.00.
  • Les CRC - mardi : 14.00 - 16.00.

Les CRC. Grâce au partenariat établit entre la Société Francophone de SEP et la Fondation ARSEP, les Centres de Ressources et de Compétences (CRC), identifiés par le Plan Maladie Neurodégénérative (PNMD), répondent à vos questions tous les mardis de 14h à 16h. Lors de ces permanences téléphoniques, les neurologues impliqués dans les CRC sont à votre écoute pour vous apporter les réponses à vos questions.

  • Dr Yann LE COZ - mercredi : 13.30 - 16.00.

- Source : Page web vue le 13/03/18.

- Nombreuses informations, brochures et lettres d’informations sur la SEP.

Site web : www.arsep.org.

- La fondation est membre de la Multiple Sclerosis International Federation

Site web : https://www.msif.org

LE site est en anglais, nous signalons ici les publications en français.


APF France handicap :

APF France handicap est membre de l’ UNISEP.

- Témoignages

- L’École de la SEP cycles de conférences pour les nouveaux diagnostiqués et leur entourage.

- Un site internet : sur lequel vous vous trouvez.

      • Témoignage sclérose en plaques : un groupe de parole APF :

Source : https://youtu.be/yCVbbCVVHzs.


AFSEP : la nouvelle campagne de sensibilisation à la sclérose en plaques avec l’agence Josiane Par Franky EKOUME - Nov 17, 2018 https://iletaitunepub.fr.

Logo AFSEP

AFSEP : L’Association Française des Sclérosés en Plaques est membre de Ruban bleu UNISEP l’ UNISEP. Elle rassemble les personnes atteintes de SEP dans chaque département. Gère des établissements .

Site web : www.nafsep.org.


Logo cnrm NIE

cnrm NIE :

Le centre national de référence des maladies neuro-inflammatoires de l’enfant. Notamment sur la sclérose en plaques chez l’enfant.

Service de Neuropédiatrie - CHU de Bicêtre - 94275 Le Kremlin Bicêtre.

Site web : www.nie-enfant.com.


- Notre sclérose, le blog de ceux qui ont quelque chose en plus

- Site web : www.notresclerose.org.


LFSEP : Ligue Française contre la SEP.

Campagne 2019 : https://neverendingstory.ligue-sclerose.fr.

    • Lire les dossiers extraits du magazine "le courrier de la Ligue".

- Site web : www.ligue-sclerose.fr.

Est membre de The voice of people with MS in Europe http://www.emsp.org/


  • SEPADIT

Côtes d’Armor

Site web : http://sepadit.org.


  • Sep’Avenir

(Lagny-sur-Marne, France 77400)

Création officielle 2018, présentation du parrain de l’association :

Page www.facebook.com



Société Francophone de la Sclérose en plaques (SFSEP).

Depuis 1998, les neurologues français, spécialistes de la sclérose en plaques (SEP) ont souhaité se regrouper pour promouvoir leur surspécialité.

      • Les objectifs de la SF-SEP et de la Fondation ARSEP ayant de nombreuses convergences, les 2 structures ont signé un partenariat de 3 ans dans lequel la Fondation ARSEP apporte un soutien financier à la SF-SEP, tandis que la SF-SEP apporte un soutien stratégique dans l’aide et l’information aux malades et à leurs proches.

- Site web : https://sfsep.org.


L’objectif de l’OFSEP est d’être un grand outil épidémiologique sur la SEP à destination de la communauté scientifique française et internationale.

- Site web : www.ofsep.org/fr/presentation/nos-missions



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Ruban bleu UNISEP
 

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