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mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Aide à la mise en place d’un programme ETP SEP.

Auteur : UNISEP. |  2592 visites | En ligne : 31 mai 2018

A travers trois livrets, l’UNISEP fait entendre le point de vue sur l’ETP des personnes concernées par la sclérose en plaques, leurs attentes, les points importants pour eux.

Télécharger les livrets :

  • Élaborer, pdf, 16 pages
    • Définir, pdf, 8 pages
      • Animer, pdf, 8 pages.

- Site éditeur : www.unisep.org.

 

Articles de cette rubrique

  1. Use of multiple sclerosis medicine Lemtrada restricted while EMA review is ongoing.
    Origine : avril 2019 | Auteur : Agence européenne du médicament. | En ligne : 12 avril 2019

  2. Aide à la mise en place d’un programme ETP SEP.
    Origine : 31 mai 2018 | Auteur : UNISEP. | En ligne : 31 mai 2018

  3. Bibliographie : Sclérose en plaques.
    Origine : août 2017 | Auteur : Collectif. | En ligne : 25 août 2017

  4. Bibliographie : Neuropsychologie de la sclérose en plaques. (2010).
    Origine : 10 février 2017 | Auteur : Collectif. | En ligne : 10 février 2017

  5. Thèse : Compréhension et prise en charge de la sclérose en plaques : facteurs de risques, thérapies et rôles des médecins généralistes et des pharmaciens d’officine.
    Origine : 23 janvier 2017 | Auteur : Caro P. | En ligne : 23 janvier 2017

  6. Thèse : Impact de la sclérose en plaques sur les limitations d’activités et de participation : effet de la dalfampridine (FAMPYRA).
    Origine : 23 janvier 2017 | Auteur : Fromont F. | En ligne : 23 janvier 2017

  7. Thèse : Utilisation thérapeutique du cannabis (Sativex®) : de la sclérose en plaques aux innovations médicales
    Origine : 23 janvier 2017 | Auteur : Amico A. | En ligne : 23 janvier 2017

  8. "APF Formation" propose une formation sur la SEP.
    Origine : 23 janvier 2017 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 23 janvier 2017

  9. REBIF : Avis relatif aux prix de spécialités pharmaceutiques
    Origine : 9 décembre 2016 | Auteur : Ministère. | En ligne : 9 décembre 2016

  10. Avis du 5 octobre 2016. Commission de la transparence sur AUBAGIO.
    Origine : 21 novembre 2016 | Auteur : HAS (Haute Autorité de Santé) | En ligne : 21 novembre 2016

  11. Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la sclérose en plaques de l’enfant.
    Origine : 10 août 2016 | Auteur : HAS (Haute Autorité de Santé) | En ligne : 15 avril 2019

  12. Bibliographie : Test d’attention soutenue : PASAT modifié, Adaptation française. (2012).
    Origine : 1er juillet 2016 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 1er juillet 2016

  13. Natalizumab (Tysabri®) : mise à jour des mesures de réduction du risque de LEMP - Lettre aux professionnels de santé.
    Origine : 23 mars 2016 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 23 mars 2016

  14. Thèse : Cognition et sclérose en plaques : développement de nouveaux outils d’évaluation « écologique » en réalité virtuelle et d’un programme spécifique de réhabilitation, caractérisation de l’humeur dépressive, évaluation de la qualité de vie et apport de l’imagerie cérébrale à l’étude de la réhabilitation.
    Origine : 19 février 2016 | Auteur : Lamargue Hamel D. | En ligne : 19 février 2016

  15. Fingolimod (Gilenya®) : Risques liés aux effets sur le système immunitaire - Lettre aux professionnels de santé. (Janvier 2016).
    Origine : 8 février 2016 | Auteur : ANSM. | En ligne : 8 février 2016

  16. Le service médical rendu de LEMTRADA.
    Origine : 5 février 2016 | Auteur : HAS. | En ligne : 5 février 2016

  17. Thèse : Traitement par Natalizumab des scléroses en plaques récurrentes rémittentes‎ : évaluation des paramètres d’efficacité et de tolérance à 2 ans sur la cohorte rouennaise. (2015).
    Origine : 8 janvier 2016 | Auteur : Folliot G. | En ligne : 8 avril 2016

  18. Conférence de consensus sur la SEP en 2001
    Origine : 8 décembre 2015 | Auteur : ANAES | En ligne : 10 juin 2001

  19. Autres sources d’informations professionnelles
    Origine : 2 décembre 2015 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 2 décembre 2015

  20. Coping et qualité de vie dans la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson : une réflexion clinique.
    Origine : 25 février 2008 | Auteur : Montel S., Bungener C. | En ligne : 1er janvier 2016

  21. Prévention et prise en charge des effets indésirables pouvant survenir après une ponction lombaire. HAS 07/2019.
    Auteur : HAS (Haute Autorité de Santé) | En ligne : 12 juillet 2019

  22. Thèse : Profil émotionnel et cognitif au début de la sclérose en plaques. (2006).
    Auteur : Petropoulou H. | En ligne : 24 janvier 2019

  23. Thèse : Altération des compétences de la cognition sociale dans la sclérose en plaques : une approche neuropsychologique. (2013).
    Auteur : Henry A. | En ligne : 24 janvier 2019

  24. Collaborations avec l’école de l’image, les Gobelins.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 6 novembre 2018

  25. Bibliographie : numéro spécial de la "revue neurologique".
    Auteur : Société Francophone de la Sclérose en Plaques (SFSEP). | En ligne : 11 septembre 2018

  26. La société Francophone d’Éducation Thérapeutique en Neurologie (EDUNEUROL) vient de voir le jour en 2018.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 6 août 2018

  27. Test Nine Holes Peg (NHP).
    Auteur : Collège français des enseignants universitaires de médecine physique et de réadaptation (COFEMER). | En ligne : 18 avril 2018

  28. Bibliographie : La sclérose en plaques - Clinique et thérapeutique
    Auteur : Collectif. | En ligne : 27 février 2018

  29. Bibliographie : Vaccin contre l’hépatite B et sclérose en plaques : de l’incertitude scientifique à la certitude juridique ?
    Auteur : Djadoun W., Bessieres-Roques I. | En ligne : 11 décembre 2017

  30. Décision du 21 juin 2017 de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l’assurance maladie.
    Auteur : Ministère. | En ligne : 28 septembre 2017

  31. L’Europe restreint provisoirement l’usage du daclizumab (Zinbryta) aux scléroses en plaques très actives et très évolutives.
    Auteur : Agence européenne du médicament. | En ligne : 10 juillet 2017

  32. Les médicaments modificateurs de la maladie pour les personnes présentant une première crise clinique suggérant une sclérose en plaques
    Auteur : La Collaboration Cochrane. | En ligne : 19 juin 2017

  33. Avis relatif aux prix de spécialités pharmaceutiques. (Aubagio).
    Auteur : Ministère. | En ligne : 11 avril 2017

  34. Arrêté du 4 avril 2017 modifiant la liste des spécialités pharmaceutiques remboursables aux assurés sociaux. (Copaxone).
    Auteur : Ministère. | En ligne : 11 avril 2017

  35. Thèse : Prise en charge globale de la sclérose en plaques.
    Auteur : Higue-Van Steenbrugghe F. | En ligne : 3 avril 2017

  36. Santé Canada : Résumé de l’examen de l’innocuité pour TYSABRI et AVONEX.
    Auteur : Santé Canada. | En ligne : 2 août 2016

  37. Zinbryta-daclizumab : résumé des caractéristiques du produit (Agence européenne du médicament- juillet 2016).
    Auteur : European Medicines Agency (EMA). | En ligne : 1er août 2016

  38. INSTRUCTION N° DGOS/R4/2016/176 du 27 mai 2016 relative aux modalités de labellisation des centres de ressources et de compétences SEP.
    Auteur : Ministère. | En ligne : 25 juillet 2016