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Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

IRM Rimes. Yvan témoigne.

Auteur : APF Ecoute Infos |  6186 visites | En ligne : 11 septembre 2017
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Présentation :

Je m’appelle  : Yvan.


IRM - RIM - Rimes

Hier matin, le VSL m’emmène à l’IRM, dès mon arrivée, les rotatives de l’imprimante sont déjà prêtes à cracher leur venin sur leur parchemin. Mon dossier est prêt, je reste dans mon fauteuil à l’accueil près à rouler dans la salle d’examen.

Une fois le produit de contraste injecté je reste quelques minutes allongé pour éviter que je me ramasse.

Puis on m’appelle, je roule serein jusqu’à l’IRM, mes roues connaissent le chemin. Une fois installé, l’opérateur me dit en zozotant : "pas un zeste M. Brault, restez bien calé au fond du tuyau", comme un vieux pruneaux au fond d’un cageot, il est rigolo lui.

Puis, viennent ces vingt minutes d’attente où mon cerveau se fait flasher de tous les côtés.

A ma sortie, j’attends encore quelques instants avant d’être appelé par le médecin. Et là, pas de surprise, cette saloperie a encore fait des bêtises... Le médecin me dit, vous êtes en secondairement progressive ; ce n’est pas une surprise...

L’IRM montre de nombreuses autres lésions, il n’y a pas de solution pour que mon cerveau redevienne comme avant.

.... au temps de mes 20 ans,

où, à cette époque je me foutais des petites pertes d’équilibre et autres déséquilibres qui me faisaient chuter et multiplier les chocs. Mon docteur me parler d’un manque de fer, qu’il ne fallait pas s’en faire, quelle bonne blague même à mon âge. Alors je sors sans entrain, et sans vague, de cet entretien, mes clichés dans les mains, avec une mine déconfite, j’aurais aimé avoir juste une simple bronchite...

Mon cerveau, apparemment n’a pas dit son dernier mot, seuls les neuros me diront, s’il faut d’autres médocs fait de bric et de broc pour éviter que mes neurones ne se transforment en biscottes.

Yvan, nous vous remercions de votre témoignage.


Une rubrique pour vous exprimer :

 

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