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Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Une vie de couple en harmonie, Marie témoigne.

Auteur : APF Ecoute Infos |  3338 visites | En ligne : 12 octobre 2016

Thème : "Une vie de couple en harmonie".

Vous avez quelques années d’expérience avec la SEP. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner sur la "réussite" de votre couple ? Ce questionnaire s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes, vous êtes atteint(e) de la SEP ou votre conjoint est atteint(e) de la SEP.

- Je m’appelle (prénom fictif) : Marie

- Vous êtes : Une femme

- J’ai moi-même la SEP : Non

- Votre âge actuellement : 60 ans

  • Racontez votre histoire... :

Mon ami , que je connais depuis peu, vient de faire sa "première poussée" (avérée), de SEP.

Il est tout de même parti loin de moi, sans que nous ne comprenions le diagnostic (vomissements - nausées - céphalées - fatigue intense - infection urinaire) tout a été "bâtard".

Moi, en France, infirmière, lui, très loin, j ai compris.

Je ne lui ai pas encore dit, mais j’ai parlé d’auto-sondages ; je l’ai questionné : ou en sont tes vertiges , ta fatigue , ton sommeil ?

Bref, j’ ai cheminé doucement, vers le diagnostic, de loin, avec mes années de "neuro" et "neurochir".

Je l’aime , je ne veux pas le laisser tomber mais j’ai peur qu’a son retour, ce soit lui, qui sé éloigne de moi ........

- Courage à tous et a toutes !

- Que souhaitez vous dire tout simplement ? :

    • Cheminer,
      • s’adapter,
        • accepter,
          • grandir,
            • aimer ..........................

LOVE.


Nous vous remercions de votre témoignage Marie.


Rubrique témoignage :


Pour partager, pour témoigner : questionnaires.

 

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