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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ... partage d’expériencesComment je vois les choses, j’ai + de 5 ans avec le diagnostic SEP
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vendredi 18 août 2017

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Informations

Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

L’École de la SEP Mulhouse débute le 23 septembre 2017.

 

Ligne d’écoute :

      • DES DIFFICULTES A UTILISER LE TELEPHONE ?

Le service SEP-PSY par tchat ou mail est fait pour vous !

 
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Fleurs d’encre

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Comment je vois les choses, j’ai + de 5 ans avec le diagnostic SEP, Anne témoigne...

1142 visites | En ligne : 5 juillet 2016

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne ... Merci de nous dire "comment vous voyez les choses" maintenant.

- Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez

JPG - 24.7 ko


  • Présentation :

Je m’appelle (prénom fictif) : Anne

Vous êtes ? : Une femme

Votre âge actuel ? : 43

Année de votre diagnostic ? : 2004

  • Comment pensez-vous, vous êtes reconstruit(e) ? :

Depuis 12 ans j’ai essayé de faire en sorte que ma Sep soit comme mes lunettes, ma couleur de cheveux. Elle fait partie de moi mais n’est pas mon identité. Même si elle évolue, autant que faire se peut, je trouve de nouveaux repères et compensations pour continuer dans cet objectif : toujours habillée, maquillée. ...même en Hospitalisation à Domicile. J’ai fait décorer comme un bijou ma béquille. Même si comme je dis mon univers rétrécit je découvre toujours un autre levier de vie ! Ne supportant aucun traitement de fond et ayant un poste à responsabilité, du fait de mon absentéisme depuis les 3 dernières années et même si mon employeur a tout mis en oeuvre pour que je conserve mon emploi, l’invalidité me guette ! Je dois reconstruire ce pan de vie qui comptait énormément pour moi dans mon quotidien. J’y travaille donc !!

  • Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ? :

Je me replie sur moi généralement 1 à 2 journées quand un coup dur pour trouver l’énergie encore et toujours de revenir à la Vie.

  • Avez-vous ressenti le besoin d’un soutien psychologique ? :

Celui-ci est ponctuel et lié surtout à ma vie personnelle et familiale : divorce, séparation, un de mes 3 enfants, mon dernier, est parti brutalement chez son père.

  • Connaissez-vous notre (N°vert SEP) ? Oui. Contacté pour coordonnées psychologue spécialisé pathologie chronique.
  • Pour terminer. Que souhaitez vous dire tout simplement... :

La vie est une belle chose même si une Sep n’est pas forcément l’option à laquelle on pense pour la vivre !

A contrario, elle permet de voir les choses différemment, de voir des fleurs ; des instants de vie que je ne voyais pas avant.

La sep : Elle n’est pas moi, elle fait juste partie de moi.




Anne, nous vous remercions pour votre témoignage.
Bien chaleureusement à vous.
APF Ecoute Infos

 

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