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Mon père a une sclérose en plaques, Mathieu témoigne (27 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  1331 visites | En ligne : 1er septembre 2015


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire (ici le lien). Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Par ailleurs, nous vous rappelons que nous avons mis en place un numéro vert pour les personnes concernées par la SEP ainsi que pour leur entourage : 0800 854 976.


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Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Mathieu
Je suis : de sexe masculin
Ma âge actuellement : 27 ans
La personne avec une SEP est : Mon père
Je suis enfant unique ou bien : J’ai un frère

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Mon père a été diagnostiqué lorsque j’avais 3 ans. Je ne me rappelle pas de lui en bonne santé. Les souvenirs que j’ai de mon père sont toujours accompagnés de sa canne sur laquelle il devait compter pour pouvoir se déplacer. Il m’est difficile de mettre des mots sur cette période là car je ne me souviens principalement que de sentiments, d’images. Beaucoup de peur, d’angoisse et d’agressivité.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
L’adolescence a été une période extrêmement difficile à vivre pour moi comme pour le reste de ma famille. Cette période coïncide avec le déclin significatif de la santé mon père mais également de son état d’esprit. Mon père n’a jamais accepté le fait d’être malade. Le problème est que toute ma famille en subissait donc les conséquences. Il a été incapable de faire face et il refusait le fait d’être handicapé. Cela nous a très souvent mit dans des situations à haut risque. (Balade en montagne où il n’avait plus la force de continuer et où il fallait le porter ce qui a entrainé des chutes pour lui mon frère et moi). Nous avons énormément subit cette maladie. Je n’ai malheureusement connu mon père que sous la forme d’un homme amer, agressif et profondément malheureux.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Mon père s’en est allé il y à 4 ans. J’ai eu la chance d’avoir ma mère qui a toujours été la pour ses deux enfants et sans qui je n’aurais pas réussi à grandir. Cette maladie nous a apportée tellement de malheurs mais cela a eu également eu un effet extraordinaire sur ma mère mon frère et moi. Nous avons vécu une expérience que personne ne pourra jamais comprendre mieux qu’eux et cela a résolument tissé des liens familiaux indéfectibles. Je suis très proche de mon frère et je ne serais jamais assez reconnaissant de l’avoir dans ma vie.

Expérience ou situation dont je suis le plus fier ?
D’avoir réussi à grandir à peu près normalement malgré la proximité de cette maladie.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
De vivre la culpabilité que m’a fait porter mon père. Il nous a tellement répété que lorsque nous aussi (mon frère et moi) nous l’aurons un jour (la SEP) nous ne ferons pas la moitié de ce que lui a réussi à faire étant malade. Je vous laisse imaginer les dégâts psychologiques qu’ont ce genre de phrases sur des enfants... Nous avons grandit beaucoup trop vite et avons dû assumer les rôles d’adultes alors que nous étions très jeunes. Cela m’a permit de devenir quelqu’un de fort mais à également créé en moi des conflits importants.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Il est extrêmement difficile et sans doute présomptueux de vouloir donner des conseils car chaque expérience est différente. Mais je peux dire aujourd’hui que ma plus grande angoisse est de développer moi aussi la SEP et cela m’empêche d’avoir une vie normale alors que je suis en bonne santé. En tant qu’adulte il est difficile de s’imaginer les réponses émotionnelles de certains enfants face à une telle situation. Si vous êtes parents atteint de cette saloperie, dites à vos enfants le plus tôt possible que ce n’est en rien leurs fautes.

Un dernier mot !
D’avoir grandit trop tôt a généré dans ma vie une sorte de fausse maturité. Une image extérieure de stabilité car j’ai eu l’habitude depuis tout jeune à être confronté à des problèmes d’adultes. Il m’a fallut du temps et de l’aide pour seulement admettre les conséquences de cette expérience de vie. Je comprends enfin ma détresse émotionnelle et j’arrive aujourd’hui a être heureux.

Nous vous remercions de votre témoignage Mathieu.

 

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