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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesLe fauteuil ce qu’il représente pour moi
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mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Le fauteuil ce qu’il représente pour moi, KaDéLha témoigne 49 ans

4006 visites | En ligne : 10 décembre 2014

Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.

Racontez votre situation, votre expérience ... Vous pourrez peut-être rassurer, donner des idées...

Chaque situation est unique, personnelle ....

JPG - 24.7 ko

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : KaDéLha
Je suis : de sexe féminin
Mon âge actuellement : 49 ans
La personne qui a la SEP est : moi

Mon témoignage

Utilisation du fauteuil actuellement : Il n’en ai pas question.

Pourquoi ?
J’ai trop d’escaliers à prendre, ma ville n’est pas adaptée ni mon logement, je marche encore à nouveau (sep RR), avec une canne siège pour me reposer dès que nécessaire et possible (sur du plat stable) je vais beaucoup mieux avec les traitements nouveaux (malgré des poussées) et je me dis que c’est forcément l’âge qui viendra l’imposer que cela plaise ou non à l’entourage.

Ce fauteuil représente
Un non catégorique de l’environnement, parfois je me dis que (comme la canne vraiment chiante et pesante aussi j’ai des callosités aux mains confiées à la podologue-) il faudrait que nos outils d’assistance intelligente soient "magiques" au point d’apparaitre quand on en a besoin et de se transformer en l’un ou l’autre (sans être des barbapapa, imaginez des points-fauteuil & canne-partage comme les velib et les tulipes) bon ça existe en rêve ou en dessin animés seulement dans mon esprit à ce jour, car même les parapluies automatiques sont difficiles à manipuler et lourd (y/c les plus petits)...donc il faut être encore plus ingénieux et ne pas lâcher nos entrainements quotidiens (kiné, neuo-ortho, urostim, etc) tant qu’un bout de nos corps fonctionne continuer à l’entretenir autant que possible, nos journées sont plus chargées forcément que celles des valides qui bien que pas fatigués peuvent se reposer juste pour le plaisir du repos. Cette réalité me scie encore car je n’ai toujours pas réalisé que voilà c’est fini je dois apprendre à cultiver le repos plus que ce que je n’oserais l’imaginer. C’est un devoir de santé, je ne sais si un jour un fauteuil viendra m’y aider...

Ce que je souhaite dire
Il y a un temps pour tout, et tout vient dans le bon moment, celui du fauteuil comme tout autre au moment opportun.

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot !
L’environnement devra tôt ou tard s’adapter, car les efforts à sens unique fatiguent !

Nous vous remercions de votre témoignage KaDéLha.

 

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