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mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Le fauteuil ce qu’il représente pour moi, Jade témoigne (63 ans)

4107 visites | En ligne : 18 novembre 2014

Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.

Racontez votre situation, votre expérience ... Vous pourrez peut-être rassurer, donner des idées...

Chaque situation est unique, personnelle ....

JPG - 24.7 ko

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : jade
Je suis : de sexe féminin
Mon âge actuellement : 63 ans
La personne qui a la SEP est : moi-même

Mon témoignage

Utilisation du fauteuil actuellement : Tous les jours

Pourquoi ?
Pour mener une vie où rien ne m’est interdit, parce que c’est trop loin, trop d’efforts, trop difficile, etc. Je l’utilise depuis 3 ans et j’en suis très satisfaite. J’ai oublié les difficultés liées à la marche que je subissais.

Ce fauteuil représente
Mon fauteuil manuel est équipé d’un Minotor, qui me permet d’être autonome, ce qui est très important à mes yeux. C’est devenu une partie de moi-même. Il me permet de faire des promenades longues, de faire du tourisme, d’aller au cinéma, de suivre des cours à l’université, bref de vivre !

Ce que je souhaite dire
La décision d’utiliser un fauteuil est difficile à prendre, mais les avantages de son utilisation sont tellement précieux qu’ils font oublier rapidement la vie "avant" qui était devenue si compliquée. J’ai l’impression de vivre une deuxième vie.

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot !
C’est moi qui dirige ma vie, pas la SEP !

Nous vous remercions de votre témoignage Jade.

 

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