Nouveautés Plan du site Newsletter Sites APF Ecoute Infos Contact
Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ... partage d’expériencesComment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic...
Dernière mise à jour :
mardi 17 octobre 2017

Statistiques éditoriales :
1048 Articles

Statistiques des visites :
2412440 
depuis 01 Septembre 2009

Informations

Pétition

Non au recul des droits !

 

Les "Écoles de la SEP"

  • L’École de la SEP Mulhouse débute le 23 septembre 2017.
  • L’École de la SEP des Hauts-de-France débute le 04 novembre 2017.
 
 

Ligne d’écoute :

      • DES DIFFICULTES A UTILISER LE TELEPHONE ?

Le service SEP-PSY par tchat ou mail est fait pour vous !

 

Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Edith témoigne (36 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  1868 visites | En ligne : 27 août 2014


- Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.

JPG - 24.7 ko

Je m’appelle (prénom fictif) : Edith
Vous êtes  : Une femme
Votre âge actuellement : 36 ans
Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? : 23 ans

Qu’est-ce qui a fondamentalement changé dans votre personnalité ?
Heureusement qu’il y a le mot "fondamentalement" dans la question, sinon je crois je peux en écrire un roman.
A la première poussée (névrite optique), rien à changé dans ma vie mais la sclérose en plaques n’était pas encore diagnostiquée. D’un point de vue (im)personnel, j’avais mis ça sur le dos d’un baptême trop arrosé. Six mois plus tard… La deuxième poussée était plus démonstrative (comme une bonne baffe...), une belle paresthésie, touchée à gauche, aucunes douleurs (ouf) mais ça bouge pluuuuus !!!!! (Même la moitié de la langue ne bouge plus, pour une pipelette, c’est pas gagné)
Va falloir m’expliquer pourquoi quand mon cerveau (qui est certainement dans la norme) exige un truc banal à ma jambe ou même mon bras, ceux-ci n’obéissent pas ? Juste un doigt ? Ha ben non. Je me mords les joues quand je papote, non pardon, LA joue gauche…bon ça va pas être possible ça, j’ai des trucs à faire aujourd’hui, un concours à préparer la semaine prochaine, un entretien demain, CA VA ALLER OUI !!!!
Bref, TOUT DÉPEND DE NOTRE SITUATION, affective, pro et de notre entourage, mais c’est là, qu’il faut faire le tri, ne pas se poser les mauvaises questions, ne pas chercher à répondre aux bonnes. Juste lever la tête et se dire « Par où je commence ? ».
Moi qui suis quelqu’un de désorganisée, de « à l’ouest » ou presque, alors c’est à ce moment que j’ai choisi de fuir, ça m’arrangeait bien ! Bref, 13 ans plus tard, je vais toujours bien, j’ai encore plein de trucs à apprendre, mais WAHOU, je pense que j’ai gagné du temps sur « apprendre à vivre avec soi-même, pour les nuls » !
Il y a des épisodes de déni, de doutes, d’ambition, de déni, de bravoure, de déni (pfff, si ça s’trouve, ils se sont plantés au CHU…hihihi » ha ben non).
Le regard des gens que l’on croise une fois de temps en temps est dur en fin de journée quand on marche presque droit. (euh…ben non j’ai pas bu, pourquoi monsieur ? )
Les yeux sont traîtres aussi, c’est ce qu’il y a derrière le regard de nos proches, de ceux qui nous ont connu avant le diagnostic, mais aussi de ceux qui nous ont connu après…Les maladies qui ne se « voient » pas ont du mal à se faire comprendre, même avec des mots. Et ce regard est valable pour bien des maladies…à bons entendeurs…
J’ai la chance de marcher, de papoter des heures, d’être fatiguée sans raisons valables (selon la météo normande et mon moral…), j’ai la chance d’être bien entourée et d’avoir le sourire…même si ces quelques lignes peuvent paraître pessimistes. Je vous assure que l’on peut vivre une vie très correcte avec une sclérose en plaques, ce n’est pas évident dans le quotidien mais il faut écouter son corps et ne pas trop s’écouter soi-même.

A partir de quel moment ? : A la première poussée (névrite optique), rien à changé dans mon mode de vie. La seconde poussée (paresthésie du coté gauche).

De quelle façon avez-vous rebondi pour aller de l’avant ? : J’ai reculé, beaucoup reculé... et à force de reculer, faut sauter. Mais ça prend du temps. Apprendre à différencier son cerveau de son corps, à écouter ses capacités, à ne pas défier cette maladie mais essayer de la contourner, ce n’est pas toujours simple.

Que souhaitez-vous dire aux personnes nouvellement diagnostiquées ?  : Cherchez les informations là où elles sont réellement et non pas n’importe où sur la toile ! En pleine poussée, dites vous que les forums sont vos pires ennemis, même s’il y a aussi de bons renseignements parfois, mais on n’est moins objectifs dans ces moments là ! Vous aurez aussi toujours, dans votre entourage, une personne qui connait quelqu’un qui connait quelqu’un (...) qui a une sclérose et qui va conseiller....bah...c’est bien ! Moi ça m’a embrouillée (et agacée) plus qu’autre chose. Chaque sclérose est différente, il y a juste certains points communs, mais à des degrés tellement différents. Les symptômes sont aléatoires, rien n’est défini à l’avance. Avec le temps (et QUE avec le temps et beaucoup de remises en questions), j’ai l’impression de "prévoir" que "ça" me pend au nez, et encore... bienvenue dans le monde de la neurologie !

Nous vous remercions de votre témoignage Edith.

 

Articles de cette rubrique

  1. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Lollote témoigne (32 ans)
    Origine : 15 septembre 2016 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 15 septembre 2016

  2. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Peg témoigne (36 ans)
    Origine : 28 mai 2015 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 28 mai 2015

  3. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Karine témoigne (43 ans)
    Origine : 28 septembre 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 30 septembre 2014

  4. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Thierry témoigne (48 ans)
    Origine : 15 septembre 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 26 septembre 2014

  5. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, une Sépienne témoigne (30 ans)
    Origine : 4 septembre 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 26 septembre 2014

  6. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Virginie témoigne (25 ans)
    Origine : 22 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 26 septembre 2014

  7. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Mel témoigne (34 ans)
    Origine : 20 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 20 août 2014

  8. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Edith témoigne (36 ans)
    Origine : 19 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 août 2014

  9. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Pauline témoigne (27 ans)
    Origine : 19 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 août 2014

  10. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Ludovic témoigne (29 ans)
    Origine : 19 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 août 2014

  11. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Marilyne témoigne (37 ans)
    Origine : 19 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 août 2014

  12. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Brindille témoigne (37 ans)
    Origine : 19 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 août 2014

  13. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Sandrine témoigne (46 ans)
    Origine : 13 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 20 août 2014

  14. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Julie témoigne (46 ans)
    Origine : 13 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 20 août 2014

  15. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Karine témoigne (37 ans)
    Origine : 13 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 20 août 2014

  16. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Maéva témoigne (19 ans)
    Origine : 13 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 20 août 2014

  17. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Alexandra témoigne (34 ans)
    Origine : 12 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 20 août 2014

  18. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Marie témoigne (40 ans)
    Origine : 12 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 août 2014

  19. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Lili témoigne (40 ans)
    Origine : 12 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 août 2014

  20. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Claudine témoigne (61 ans)
    Origine : 12 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 août 2014

  21. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Lise témoigne (32 ans)
    Origine : 12 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 août 2014

  22. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Béa témoigne (36 ans)
    Origine : 12 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 août 2014

  23. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Bérangère témoigne (29 ans)
    Origine : 12 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 août 2014

  24. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Meriem témoigne (29 ans)
    Origine : 12 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 août 2014

  25. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Véronique témoigne (47 ans)
    Origine : 12 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 août 2014

  26. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Livio témoigne (26 ans)
    Origine : 12 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 août 2014

  27. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Mimi témoigne (42 ans)
    Origine : 12 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 août 2014

  28. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Jane témoigne (30 ans)
    Origine : 7 mars 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 9 mars 2015

  29. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Tony témoigne (32 ans)
    Origine : 23 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 23 juillet 2013

  30. Comment j’ai fait face après le diagnostic (2 années avec la SEP), Louis témoigne
    Origine : 14 janvier 2012 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 janvier 2012

  31. Comment j’ai fait face après le diagnostic (moins de 1 an avec la SEP), Joëlle témoigne
    Origine : 13 janvier 2012 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 janvier 2012

  32. Comment j’ai fait face après le diagnostic (moins de 1 an avec la SEP) Cendrine témoigne
    Origine : 12 décembre 2011 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 9 janvier 2012

  33. Comment j’ai fait face après le diagnostic (6 années avec la SEP), Françoise témoigne
    Origine : 28 novembre 2011 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 28 novembre 2011

  34. Comment j’ai fait face après le diagnostic (22 années avec la SEP), Véronique témoigne
    Origine : 24 novembre 2011 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 24 novembre 2011

  35. Comment j’ai fait face après le diagnostic (11 années avec la SEP), Jacques témoigne
    Origine : 9 juin 2011 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 16 septembre 2011

  36. Comment j’ai fait face après le diagnostic (4 années avec la SEP), Dora témoigne
    Origine : 15 mars 2011 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 15 mars 2011

  37. Comment j’ai fait face après le diagnostic (4 années avec la SEP), Fred témoigne
    Origine : 28 février 2011 | | En ligne : 15 mars 2011

  38. Comment j’ai fait face après le diagnostic (8 années avec la SEP), Patricia témoigne
    Origine : 29 décembre 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 7 janvier 2011

  39. Comment j’ai fait face après le diagnostic (qui date de 19 ans), Daniel témoigne
    Origine : 13 novembre 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 29 novembre 2010

  40. Comment j’ai fait face après le diagnostic (20 années avec la SEP), Marine témoigne
    Origine : novembre 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 9 novembre 2010

  41. Comment j’ai fait face après le diagnostic (5 années avec la SEP), Khimaira témoigne
    Origine : novembre 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 3 novembre 2010

  42. Comment j’ai fait face après le diagnostic (6 années avec la SEP), Robby témoigne
    Origine : 24 septembre 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 octobre 2010

  43. Comment j’ai fait face après le diagnostic (12 années avec la SEP), Régis témoigne
    Origine : 22 septembre 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 octobre 2010

  44. Comment j’ai fait face après le diagnostic (2 années avec la SEP), Angélique témoigne
    Origine : 22 septembre 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 23 septembre 2010

  45. Comment j’ai fait face après le diagnostic (12 années avec la SEP), Régis témoigne
    Origine : 22 septembre 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 22 septembre 2010

  46. Comment j’ai fait face après le diagnostic (17 années avec la SEP), Yves témoigne
    Origine : 17 septembre 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 septembre 2010

  47. Comment j’ai fait face après le diagnostic (17 années avec la SEP), François témoigne
    Origine : 28 août 2010 | | En ligne : 27 octobre 2010

  48. Comment j’ai rebondi après le diagnostic (17 années avec la SEP), François témoigne
    Origine : 28 août 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 16 septembre 2010

  49. Comment j’ai rebondi après le diagnostic (11 années avec la SEP), Silvie témoigne
    Origine : 4 juin 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 16 juin 2010

  50. Comment j’ai fait face après le diagnostic (1 année avec la SEP), Bayas témoigne
    Origine : 27 mai 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 28 mai 2010

  51. Comment j’ai rebondi après le diagnostic (2 années avec la SEP), Alix témoigne
    Origine : 25 mai 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 mai 2010

  52. Comment j’ai fait face après le diagnostic (15 années avec la SEP), Nany témoigne
    Origine : 5 mai 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 7 mai 2010

  53. Comment j’ai fait face après le diagnostic (3 années avec la SEP), Sepernova témoigne
    Origine : 2 mai 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 7 mai 2010

  54. Comment j’ai fait face après le diagnostic (moins de 1 an avec la SEP), Annabelle témoigne
    Origine : 1er mai 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 7 mai 2010

  55. Après le diagnostic à 15 ans (6 années avec la SEP), Anaïs témoigne
    Origine : 25 novembre 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 7 mai 2010

  56. Comment j’ai fait face après le diagnostic (9 années avec la SEP), Hayat témoigne
    Origine : 21 septembre 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 7 mai 2010

  57. Comment j’ai fait face après le diagnostic (moins de 1 an avec la SEP), Pauline témoigne
    Origine : 15 septembre 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 16 septembre 2009

  58. Comment j’ai fait face après le diagnostic (20 années avec la SEP), René témoigne
    Origine : avril 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 22 avril 2009

  59. Comment j’ai fait face après le diagnostic (6 années avec la SEP), Marie-Lou témoigne
    Origine : 6 mars 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 10 mars 2009

  60. Comment j’ai rebondi après la difficile le diagnostic (moins de 1 an avec la SEP), Pauline témoigne
    Origine : janvier 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 8 avril 2009

  61. Comment j’ai rebondi après la difficile le diagnostic (qui date de 3 ans), Marion témoigne
    Origine : 16 décembre 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 8 avril 2009

  62. Comment j’ai rebondi après la difficile le diagnostic (qui date de 6 ans), Missbizz témoigne
    Origine : 20 octobre 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 8 avril 2009

  63. Comment j’ai rebondi après la difficile le diagnostic (ancienneté 8 ans), Nadine témoigne
    Origine : octobre 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 8 avril 2009

  64. Comment j’ai rebondi après la difficile le diagnostic (9 années avec la SEP), Bruno témoigne
    Origine : octobre 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 8 avril 2009

  65. Comment j’ai rebondi après la difficile le diagnostic (3 années avec la SEP), Lara témoigne
    Origine : octobre 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 8 avril 2009

  66. Comment j’ai rebondi après la difficile le diagnostic (3 années avec la SEP), Ladybird témoigne
    Origine : octobre 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 8 avril 2009

  67. Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Edenzalias témoigne (29 ans)
    Origine : 12 août 2004 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 août 2014