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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

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Mon père a une sclérose en plaques, Emma témoigne (18 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  1338 visites | En ligne : 10 juin 2014


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire (ici le lien). Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Par ailleurs, nous vous rappelons que nous avons mis en place un numéro vert pour les personnes concernées par la SEP dont l’entourage : 0800 854 976.


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Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Emma
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 18 ans
La personne avec une SEP est : Mon père
Je suis enfant unique ou bien : Je suis enfant unique

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Mes parents se sont séparés quand j’étais très jeune. J’ai toujours connu mon père avec sa maladie. Etant née en 1995, sa maladie a été diagnostiquée en 1996. Je l’ai donc vu évoluer au cours du temps. Au début, tout allait bien, il marchait normalement, et malgré le peu de souvenirs que j’en ai, je n’ai pas remarqué de changements particuliers chez mon père. Lorsque j’avais environ 4-5 ans, il a commencé à marcher à l’aide d’une canne, il avait des problèmes urinaires, de réflexes, etc. Je me souviens qu’il s’arrêtait souvent en voiture pour "faire pipi" car il ne pouvait pas se retenir et que j’avais un sentiment de honte en moi qui faisait que je me cachais pour ne pas qu’on me voit... Au bout d’un certain temps, il était devenu dangereux pour lui de conduire car il n’avait plus les réflexes qu’il fallait, il lui était déjà arrivé pas mal de problèmes, mais il continuait à vouloir prendre la route, au point où j’avais peur d’être dans la voiture. Je me souviens aussi que je ne voulais pas aller chez mon père, car il piquait des crises de colère régulièrement, et la projetait sur moi en m’engueulant, au point où j’en pleurais. J’ai eu un rôle "d’adulte" dans la maison, dès le plus jeune âge, en faisant des tâches ménagères, à manger parfois, et régulièrement vers l’âge de 8-9 ans. Mon père ne s’est jamais battu contre cette maladie, il se "laissait aller" et moi je lui en voulais car je ne supportais pas cette situation, je voulais qu’il se batte, qu’il fasse tout pour garder son autonomie, je l’encourageais pour qu’il fasse des efforts, qu’il fasse ce que les médecins lui disaient, mais en vain. Grâce ou à cause de sa maladie, j’ai toujours été beaucoup plus mature que les autres enfants, car je faisais beaucoup pour mon père malgré tout.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
Sa maladie se dégradait très vite. Il est passé par le stade en marchant avec 1 béquille, puis 2. Ses tremblements le gênaient énormément dans sa vie quotidienne, il s’énervait beaucoup à cause de cela, marchait de moins en moins, il a vraiment évolué très vite durant cette période. Du fait de sa vulnérabilité, il a fait confiance a beaucoup de monde qui ont abusé de sa confiance, des personnes pas toujours très fréquentables, et j’en subissais les conséquences quand ces personnes venaient à la maison. Ils les considéraient comme des amis, jusqu’à ce qu’il se passe un événement pour qu’il se rende compte que ce n’était pas le cas. Et ce processus recommençait à chaque fois. Cela a duré des années, jusqu’à ce qu’il déménage dans un appartement adapté, et lorsque mes grands-parents ont pris les choses en main pour arrêter tout cela. A ce moment là, il était en fauteuil roulant, toujours avec beaucoup de tremblements et ne pouvait plus réaliser beaucoup d’activités de la vie quotidienne. J’étais très en froid avec lui pendant tout ce temps, car je lui en voulais de m’avoir fait subir tout cela.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Aujourd’hui, j’ai rétabli ce lien avec mon père, j’ai réussi à passer au-dessus de tout ce qui a pu se passer. J’essaye toujours de faire le maximum pour lui, mais ce n’est pas facile. Il a énormément de pertes de mémoire, ne parle pas beaucoup et est un peu déconnecté avec la réalité. Nos dialogues sont donc très restreints, on parle peu. Mais mes grands-parents et moi-même sommes toujours là pour lui et nous de faire notre mieux pour son bien.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fière ?
D’avoir toujours été là pour lui, en le soutenant et l’encourageant pour combattre cette saleté de maladie, même si cela ne servait pas à grand chose.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
Supporter cette pression permanente, qui me rendait triste et me faisait pleurer parfois.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Ne jamais baisser les bras, toujours faire tout ce qui est en son pouvoir pour gagner ce combat permanent, et SURTOUT, continuer à vivre sa vie, en profiter au maximum, de profiter de tout ce qu’on peut encore faire.

Un dernier mot !
Mon plus grand souhait est de pouvoir aider d’autres personnes atteintes de SEP, que ce soit psychologiquement ou physiquement, de faire tout ce que je n’ai pas pu pour mon père.

Nous vous remercions de votre témoignage Emma.

 

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