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vendredi 18 août 2017

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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

L’École de la SEP Mulhouse débute le 23 septembre 2017.

 

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Comment je parle à mes enfants de ma SEP Jeannette témoigne (39 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  1434 visites | En ligne : 15 mai 2014

Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez. Vous avez la SEP ou votre conjoint, vous êtes la grand-mère, la tante, l’oncle ou un très proche et vous êtes amené à parler de la SEP avec cet enfant ou ces enfants.

Racontez votre situation, votre expérience ... Vous pourrez peut-être rassurer, donner des idées à d’autres parents, proches etc.

Chaque situation est unique, personnelle ....

A regarder la rubrique "Aspects psychologiques, entourage" pour vous renseigner sur les écrits concernant ces thèmes.

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Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Jeannette
Je suis : de sexe féminin
Mon âge actuellement : 39 ans
La personne qui a la SEP est : moi-même
La date du diagnostic environ : mars 2009

Mon témoignage, comment je parle de la maladie avec mon enfant

***Pour vous aider, nous vous suggérons quelques sujets, dans ce questionnaire plusieurs questions différentes auxquelles vous pouvez ne pas y répondre si elles ne vous concerne pas et selon ce que vous voulez dire.

Merci de nous dire l’âge du ou des enfants dans votre témoignage.

Je réponds à toutes ses questions au fur et à mesure
Il n’y a aucun tabou sur la maladie au sein de mon foyer, je ne me cache pas pour faire mes piqûres d’interféron. J’ai pris parfois l’initiative de leur parler de la maladie afin d’expliquer cette "sacrée" fatigue.

Maintenant qu’il est plus grand
Mes enfants (9 et 11 ans actuellement) me demandent maintenant s’ils ont un risque d’avoir la même maladie que moi ainsi que les raisons pour lesquelles je suis malade.

Il ne veut pas en parler
Au moment du diagnostic et de la courte hospitalisation, mes enfants ont été très discrets et ne posaient pas de questions. Je pense qu’ils sentaient que pour ma part je n’étais pas prête à évoquer le sujet avec eux et que je n’avais d’ailleurs pas toutes les réponses.

Comment cela se passe pour moi
Au moment du diagnostic de SEP, j’étais déjà atteinte d’une PR. Ma fille (aînée, 6 ans à ce moment) connaissait donc "la maladie" et le "handicap". Ce qui a été important pour elle rapidement c’est d’avoir l’assurance que la SEP comme la PR n’était pas "mortelle" et que donc si on ne guérissait jamais, on ne mourrait pas non plus. Mon fils (4 ans au moment du diagnostic) a toujours été plus distant avec la maladie, très cartésien, il ne s’interroge pas trop sur cette maladie qui ne se "voit" pas.

Ce qui me manque pour expliquer
Des livres pour enfants peut-être ont pu me manquer

Ce que je souhaite dire
Ce qui est facile avec les enfants c’est qu’ils n’ont pas d’apriori sur les maladies : dire que le problème se situe dans le cerveau n’est pas plus difficile que de dire qu’il se situe dans la main. Les enfants n’ont pas peur de la SEP, contrairement aux adultes.

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot !
Un médecin m’avait dit qu’un jour arriverait où je ne penserais plus à la maladie à chacun de mes réveils. Je pense que ce sont les enfants qui participent grandement à ce phénomène car les explications que nous leurs apportons, nous les parents et grands parents se veulent toujours rassurantes et bienveillantes, cela nous permet de relativiser. Mes enfants me disent parfois : "aujourd’hui tu ne peux pas mais demain tu pourras !"

Votre département : Seine Saint Denis

Nous vous remercions de votre témoignage Jeannette.

 

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