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Les "Écoles de la SEP"

  • L’École de la SEP Mulhouse débute le 23 septembre 2017.
  • L’École de la SEP des Hauts-de-France débute le 04 novembre 2017.
 
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Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Julie témoigne (22 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  2297 visites | En ligne : 17 mars 2014

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne ... Merci de nous dire "comment vous voyez les choses" maintenant.

- Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez
- Lire d’autres témoignages sur ce sujet ou sur tous les sujets
- Vous pouvez par ailleurs regarder notre dispositif "École de la SEP" pour les diagnostic de moins de 2 ans qui est en place dans quelques villes en France.

JPG - 24.7 ko

Je m’appelle (prénom fictif) : Julie
Vous êtes ? : Une femme
Votre âge actuel ? : 22 ans
Date du diagnostic (année) : 2011

Comment pensez-vous, vous reconstruire ?
Ma sclérose est de forme primaire progressive, comme son nom l’indique elle progresse... Malheureusement ! Mon quotidien a été chamboulé progressivement j’ai donc le temps de faire évoluer mon quotidien et y apporter des changements petit à petit.
J’ai un enfant en bas age et au quotidien c’est tout un boulot ! J’ai du faire de nombreux choix important ! J’ai déménagé, du opter plus tôt pour une garde alternée pour ma fille.
Coté emploi, j’ai un BEP Carrières Sanitaires et sociales, mais ma capacité physique étant pas mal fragile, je ne peux pas exercer les métiers du domaine sanitaire et social. J’ai donc entrepris une formation de 9 mois avec obtention d’un BEP service administratif. Je n’ai malheureusement pas pu la mener à terme à cause d’une poussée.

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ?
A la tombée du diagnostique, je pense ne pas avoir vraiment assimilé la nouvelle comme quelque chose de sérieux ! J’ai continué à vivre ma vie comme si de rien n’était ! J’ai ignoré les prescriptions de médicaments, de prises de sang, de rééducation chez le kiné... Rien, j’ai simplement évité le sujet au maximum !!
Aujourd’hui, je suis en couple, j’ai une fille de 3 ans et nous ne parlons que très rarement de ma santé ! Mon mari est peu présent (il est plus jeune et n’a aucune connaissance sur la maladie).
Mon problème ? Je suis trop fière, trop peur d’être jugée, je ne porte pas mes lunettes, je ne marche pas avec une aide et pourtant cela me serai bien utile !!
Je n’ai jamais aimé me faire aider dans les tâches ménagères ni dans quoi que se soit et je dois commencer à me faire aider et à accepter les aides... C’est un travail difficile à faire sur moi-même mais je pense que je suis sur le bon chemin..

Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ?
Je n’ai pas vraiment la facilité à me confier aux personnes de mon entourage. Une pudeur handicapante car je ressens un besoin ardent de vider mon sac une bonne fois pour toute et exprimer mes peurs. Je dois aussi atténuer ma peur de l’avenir. Je n’arrive plus à me projeter et je crains de voir mes proches se sauver face à l’évolution de ma maladie.

Connaissez-vous notre (N°vert SEP) ? : Oui
Si oui : Est-ce que cela vous a aidé(e), soulagé(e) etc. : Je n’ai pas pris contact avec le numéro vert car je suis plus à l’aise à l’écrit qu’à l’oral.

Notre N°vert 0800 85 49 76 est gratuit à partir d’un poste fixe et anonyme, cette écoute est ouverte du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00. N’hésitez pas à appeler, cela fait du bien de parler et d’être écouté(e). Des psychologues sont à votre écoute.

- Nous avons mis en place un "chat" pour les personnes ayant des difficultés avec le téléphone, renseignez-vous ICI

Pour terminer

Que souhaitez vous dire tout simplement...
Il est très difficile de vivre au quotidien avec des questions sans réponses qui vous trottent dans la tête ! Je connais trop ce stress perpétuel, la peur du futur, du fauteuil, du regard des gens, des modifications que la maladie entraînent dans la vie de tout les jours, etc...
Il est nécessaire de se faire aider ! Je suis ravie de trouver aujourd’hui un soutien à travers ce site et j’en remercie l’équipe au complet car je cherchais un petit coup de boost et ici je l’ai trouvé ! Je viens de le trouver ! Être soutenue... c’est tout ce que je pouvais demander ! Alors merci à tous pour ce moment de partage et courage à tous ! Je suis jeune, j’ai la rage de vaincre et l’union faisant la force c’est en vous que je me ressource pour pouvoir avancer dans l’espoir et l’envie d’avancer !

Nous vous remercions pour votre témoignage Julie.

 

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