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lundi 22 juillet 2019

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Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille.

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 

Les traitements de la sclérose en plaques.

Auteur : APF Ecoute Infos. |  27675 visites | En ligne : 28 février 2019

Rubrique en cours de mise à jour :


 ! Attention cette liste n’est pas exhaustive !


Voir aussi la rubrique laboratoires.


Organismes de référence :

- http://ansm.sante.fr/Recherche

Qu’est-ce qu’une ATU

Essai clinique : www.ansm.sante.fr/Services/Repertoires-des-essais-cliniques-de-medicaments.

- www.has-sante.fr.

- Agence européenne du médicament (EMA).

www.ema.europa.eu

- Informations diverses sur les médicaments (non spécifique SEP) voir aussi la rubrique sur :

www.moteurline.apf.asso.fr.

- Déclarer un effet indésirable :

Site web : www.ansm.sante.fr

Depuis le 13 mars 2017 , les professionnels de santé ou les usagers peuvent signaler en quelques clics aux autorités sanitaires tout événement indésirable sur le site signalement-sante.gouv.fr , dont les effets indésirables, incidents ou risques d’incidents liés aux produits de santé.

https://solidarites-sante.gouv.fr.

- http://base-donnees-publique.medicaments.gouv.fr

- Société Le Vidal : Rechercher par nom de médicament www.vidal.fr/recherche/alphabetique/start:1-9/.



Documents sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS)

- Actes et prestations - affection de longue durée ALD N° 25 Sclérose en plaques, 16 pages (mise à jour : juillet 2015).

- Le guide du médecin (2006)

- Le guide du patient (novembre 2007)


Brochure de la Fondation ARSEP :

  • Pdf, novembre 2017, 20 pages.

Source : www.arsep.org.


Les "traitements de fonds"




- 

OCREVUS

Substance active (DCI) : ocrélizumab Laboratoire / fabricant : ROCHE SAS

Présentation : OCREVUS 300 mg, solution à diluer pour perfusion (code CIS : 66127361) 1 flacon en verre de 10 mL - Code CIP : 3400955048367

Arrêté du 22 février 2019 modifiant la liste des spécialités pharmaceutiques prises en charge en sus des prestations d’hospitalisation mentionnée à l’article L. 162-22-7 du code de la sécurité sociale. JORF n°0050 du 28 février 2019.

    • COMMISSION DE LA TRANSPARENCE Avis, pdf, 19 pages. En ligne le 18 juillet 2018.

Page web : https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2863557/fr/ocrevus-sep-d-emblee-progressive. - Autorisé au Canada et aux USA.

      • Avis positif de l’agence européenne du médicament :

Communiqué de presse, en anglais, Pdf, 2 pages, 10 novembre 2017, EMA/741144/2017.

FDA approves Roche’s OCREVUS™ (ocrelizumab) for relapsing and primary progressive forms of multiple sclerosis


AUBAGIO

Tériflunomide
  • Etude « SPAM (Safety-Pregnancy-Aubagio®-Multiple sclerosis) »

https://ansm.sante.fr, pdf, 66 pages. 15/01/2019.

  • AVIS CT du 31/10/18

https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2877320/fr/lemtrada

  • Laboratoire :

Sanofi-Aventis France


Acétate de glatiramère

GLATIRAMER MYLAN 40 mg/ml (glatiramère), solution injectable en seringue préremplie (B/12) (laboratoires MYLAN MEDICAL SAS). Taux participation assuré Journal officiel : avis, NOR : SSAS1814260V, 13/06/18.

  • Le site de la [Haute Autorité de Santé (HAS) :
  • Renouvellement d’inscription

Avis de la CT du 22 juin 2016 COPAXONE 20 mg/ml, solution injectable

pdf, 16 pages

Page web .

  • HAS : Avis du 06 juillet 2016

Commission de la transparence. Avis du 6 juillet 2016. Date d’examen par la Commission : 22 juin 2016.

COPAXONE 40 mg/ml, solution injectable en seringue préremplie.

Page web : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2658567/fr/copaxone. Pdf, 14 pages.

  • Avis 6 avril 2011 COPAXONE 20 mg/ml, solution injectable, seringue pr é-remplie, B/28 CIP : 363 840-1 Pdf-http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2011-05/copaxone_-_ct-9471.pdf], 7 pages.
  • COPAXONE 20 mg/ml, poudre et solvant pour solution injectable Flacon de 20mg de poudre + ampoule de solvant de 1ml boîte de 28. : Avis de la commission Transparence de l’HAS du 20 novembre 2002, Pdf , 6 pages.

Interféron bêta 1-a (Biogen)

Page de la Haute autorité de santé :

Numéro vert : 0800 84 16 64 réservé aux patients sous traitement par AVONEX® et aux Professionnels de Santé.


REBIF Interféron bêta 1-a (Serono)

  • Le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) : Avis sur les Médicaments REBIF Substance active (DCI)

interféron bêta-1a

https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2742053/fr/rebif

      • Il existe un numéro d’appel gratuit : Numéro vert : 0800 888 024.

BETAFERON

Interféron bêta 1-b

      • Numéro vert : 0800 402 060

(Bayer Schering Pharma)

Fiche Vidal : www.vidal.fr/Medicament/betaferon-76142.htm


EXTAVIA

250 µg/ml pdre/solv p sol inj Synthèse INTERFERON BETA-[1]B 250 µg/ml pdre/solv p sol inj (EXTAVIA) Copier Mise à jour : 14 Janvier 2019

Fiche Vidal https://www.vidal.fr/Medicament/extavia ]

  • Laboratoire :

Novartis Pharma SAS 2-4, rue Lionel-Terray. 92500 Rueil-Malmaison Tél : 01 55 47 60 00 Information et Communication Médicales : Tél : 01 55 47 66 00

E-mail : icm.phfr@novartis.com Site web : http://www.novartis.fr


Natalizumab


Mitoxantrone

ELSEP® (Mitoxantrone chlorhydrate)

- Avis HAS 2004, pdf, 10 pages.

- Fiche vidal

Mylan Médical SAS 42/44, rue Washington 75008 Paris, FRANCE Tél. : 0156641070 ou Mylan SAS (St Priest) au +33 (0) 4 37 25 75 00,

MEDA devenue une filiale de Mylan.

Site web : www.mylan.fr.


Fingolimod

(Gilenya)

  • Le site de la [Haute Autorité de Santé (HAS) :

Mis en ligne le 27 mars 2019 : Avis de la Commission de Transparence du 20/02/19, Pdf- https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2913088/fr/gilenya, 22 pages.

- Fingolimod->http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2011-08/gilenya_-_ct-10252.pdf] juillet 2011.

- Synthèse d’avis de la commission de la transparence

  • GILENYA Traitement oral. La posologie recommandée est d’une gélule de 0,5 mg par voie orale une fois par jour.

Plegridy

peginterféron bêta-1a

www.ema.europa.eu, 3 pages. 31/07/2014.

- ANNEXE I (Résumé des caractéristiques du produit)

www.ema.europa.eu, pdf, 124 pages.


Biotine

QIZENDAY 100 mg, gélule.

Mars 2018 :

https://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/a3a18f0aff242b47238108fee4aec2eb.pdf

https://www.ansm.sante.fr/content/download/141423/1871867/version/1/file/ATU-Rapport-synthese_Qizenday_2018-03-14.pdf

Information/recommandation de l’ANSM concernant l’interférence de la biotine sur les immunodosages (11/04/2018) : https://www.ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/33a9ff827bc451f3b7deb62c192e0add.pdf

Page web : www.ansm.sante.fr.

Arrêté du 13 février 2019 relatif à l’arrêt de la prise en charge de spécialités pharmaceutiques bénéficiant d’une autorisation temporaire d’utilisation prévue par l’article L. 5121-12 du code de la santé publique.

-

MedDay Pharmaceuticals SA

24-26 Rue de la Pépinière 75008 PARIS France

Tel: +33 1 80 40 14 00

[www.medday-pharma.com-> https://www.medday-pharma.com/therapeutic-areas/progressive-multiple-sclerosis/" class="spip_out">Note d’information interministérielle


Lemtrada

(alemtuzumab)

Usage restreint : 12/04/19 EMA

www.ema.europa.eu

www.ema.europa.eu

- Dossier : Lemtrada.

  • GENZYME S.A.S.

Zinbryta

Daclizumab

-  Recommandation de l’agence européenne du médicament du 08/03/18 :

EMA recommends immediate suspension and recall of multiple sclerosis medicine Zinbryta

www.ema.europa.eu/ema.

- Site BIOGEN :

Biogen and AbbVie Announce the Voluntary Worldwide Withdrawal of Marketing Authorizations for ZINBRYTA® (daclizumab) for Relapsing Multiple Sclerosis. 3/2/18 5:07 am EST.

-*Page web.

Source : http://media.biogen.com/.


Voir aussi la rubrique laboratoires.



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ecoute-infos at apf.asso.fr

  • ou

rubrique contact.





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Articles de cette rubrique

  1. Médicaments utilisés dans les formes très actives de sclérose en plaques récurrente.
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  2. Cannabis thérapeutique en France.
    Origine : 17 décembre 2018 | | En ligne : 2 juillet 2019

  3. À lire : Cannabis thérapeutique en France : programme de travail du CSST - Point d’Information.
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  4. À lire : Thèse. La sclérose en plaques : histoire, physiopathologie et thérapeutiques actuelles.
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  7. Avis 24 janvier 2018 daclizumab (Zinbryta).
    Origine : 25 février 2018 | Auteur : HAS (Haute Autorité de Santé) | En ligne : 26 février 2018

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  9. Thèse : Suivi d’adhésion à l’officine des patients atteints de sclérose en plaques sous nouveau traitement oral Tecfidera®.
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  10. Sclérose en plaques rémittente-récurrente : nouveautés thérapeutiques.
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  11. Thèse (pharmacie) : Le Fingolimod : premier traitement oral dans la sclérose en plaque mise en place au sein du CHRU de Nancy.
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  12. Les supports des interventions de le réunion d’information du 17/12/2016 (aquisep33).
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  23. Alemtuzumab (lemtrada 12mg), guide pour les patients.
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  24. Évolution vers une forme évolutive. (Métadonnées).
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  29. À lire : Traitements symptomatiques et SEP. (Brochure ARSEP, 2018).
    Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 27 avril 2018

  30. SEP : L’Europe recommande le retrait du Zinbryta.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 16 mars 2018